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Lecture 1

記念講演 1

アメリカにおける合理的配慮と読書支援

スー・スウェンソン
(連邦政府教育省、特別支援教育・リハビリテーションサービス局副次官)

テキスト 1

テキスト 1

皆さま、おはようございます。我々のかつての大統領、エブラハム・リンカーンが言いました。本を読むこと、賢い人と話をすること、そして旅をすること、これによって私たちは知識を身につけることができるようになると言われました。今回は河村先生が、これを現実にしてくださったこと、そして世界中の障害を持つ人々のために貢献できる機会を、また皆さまにお目にかかる機会を与えてくださったこと、改めてお礼申し上げます。

オバマ政権のもとで私仕事をしておりますが、連邦政府教育省特別支援教育のリハビリテーションサービス局の副次官を務めております。息子が3人いますけれども次男は大きな障害を持つ子どもです。

ここでまず冒頭申し上げたいのは、私自身は政治家というよりも実際の動きに関わりたい。ただ技術の専門家ではありません。この職に就いていろいろ学べましたし、また特に日本に来たこの数日間、たくさんのことを勉強させていただきました。

テキスト 2

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アメリカにおきましては、子どもたちに対して、生まれてから22歳までの子どもたちに公平な教育を受ける、適切かつ無償な公的教育の機会を与えるということが確保されるための個別障害者教育法(IDEA)というのがあります。子どもたちは教育目標を達成することができる。そしてそれができなければ我々が変えなければいけない。子どもたちが悪いというわけではないということです。

テキスト 3

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まず一貫教育を考えることが必要です。そして障害を持つ子どもたちも、すべての教室に参加させることをまず考えます。

障害を持つ子どもたち、そしてさまざまな度合いの能力を持つ子どもたちをまず一緒にして、子どもを中心としたカリキュラムを組み、そして批判的な思考であるとか、その他さまざまなスキルを向上させることに力を入れております。

700万人の子どもたちが特別教育プログラムを受けています。例えば私の息子のように、歩いたり話したりすることができない子どもも対象になりますし、言語障害があるとか、何らかの形の軽度の障害がある子どもたちも対象になっておりますし、またたくさんの子どもたちがリハビリテーション法のもとでさまざまな支援も受けております。

ただこうした子どもたちには、また別であり、その子どもたちの統計というのは、それほど詳しいものを持っているわけではありません。

テキスト 4

テキスト 4

それではまず障害のあるアメリカ人法(ADA)についてお話をしたいと思います。

障害を持つ人々の権利に関する法律とも関わっておりますが、一番大事な点としては、まず、私たちがこの法制化をするにあたっては、さまざまな障害者団体が一緒になって初めてこれが実現したということを申し上げたいと思います。

アメリカにおきます障害を持つ人々に対する権利というのは、かつては視覚障害者の方々が非常に大きな力となりました。視覚障害というのは早い段階からわかってきた。そしてこれに対してどうするかということが早い段階からいろいろ考えられるようになったということで、視覚障害者に対するさまざまな体制というのが最初にできたわけです。

しかしながら現在の考え方としましては、さまざまな障害を持ついろいろな人を対象にしなければいけないということになりました。そして障害のあるアメリカ人法=ADAというものがさまざまな障害を持つ人たちを集めて対象になってできたわけです。そしてリハビリテーション法の中の504条にも関わっております。

テキスト 5

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ADAといいますのは、障害のソーシャル・モデル=社会モデルというものを考えております。これは皆さんご存じのものでしょうか。障害の社会モデルというのは何かと言いますと、例えば障害があって、これはそれに対する配慮というのが環境的に作られていなかった場合にどうすればいいかということを考えるものです。すなわち自分が人間として欠陥があるということではないわけです。そうではなく、世界あるいはその環境が、それに配慮がされていないということを意味するわけです。

世間ではさまざまな配慮というもの、いわゆる「普通どういうニーズがあるか」ということを考えた上で提供されるが、私たちはそこでもう一度考え直すことが必要です。どういう配慮が理にかなった形で、障害を持つ人たちにも行き届くことができるのか。そして環境によって不利にならないようにすることを考えなければならない。これがADAの考え方です。

すなわち障害を持つ人々に対しての合理的な配慮をしなければいけないということです。

いろいろな需要がある、いろいろなニーズがある、そういうことを考えなければいけない。そしてその中で合理的な配慮が必要です。ほとんどの配慮というのは合理的なものです。例えば階段がある場合には手すりを作る、これも合理的な配慮ということになるのです。

教育ということになると、あるいは本ということになると、いろいろな問題というのがそれに伴ってきます。

ADAというのは、自己開示ということをベースにしています。つまり考え方は、障害を持つ人は自分に対してどういう配慮が必要かということを言わなければいけない。外の専門家が決定するものではないということです。

自己開示の問題の一つというのは、そこには烙印を押されるということがまだ残るわけです。
例えば自分はディスレクシア、あるいは学習障害、あるいは知的障害があると言った場合、だからゆっくり話してください、そしてわかりやすく言ってくださいと言うと、人があなたのことをそういう人だと判断してしまいがちです。知的障害と言っても天才がたくさんいます。非常に素晴らしい洞察力を持っている人がいます。それでも知的障害という人もいるわけです。この社会に生きる中で、こうした知性を失ってしまわないようにしなければいけない。地域社会に参画できないようにしてはならないということがあります。そして個人の障害というのが医学的には言えるわけです。

しかしながら社会モデルという中では障害というのは違うとらえ方をするわけです。私は「障害のモデル」というのはあまり納得できていません。なぜこの言葉を使うかというと、モデルの意味が十分わかっていないということもあるかと思います。だからモデルと言ってしまうことがあるわけですけれども、私としては障害へのアプローチの方法と考えたい。四つあります。

スー・スウェンソン

一つの方法としましては、我々がよく慣れている治療していく方法。先生のところに行って、その障害をどうやって治したらいいかということを相談する。そして普通にみんなと一緒に仕事ができるようにする方法。医師はいろんな手段があって、ツールがあって診断をする。そして、こういうふうに治療しましょうと決めるわけです。

テキスト 6

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二つ目の方法というのはリハビリテーション法です。この場合は医師ではないかもしれない。

リハビリテーションのモデルでは、例えば移動であるとか、例えば仕事をするといったことです。
皆さんの中で、今朝目が覚めたときに、次のように考えた方いらっしゃいますか。

「社会が期待することで自分ができることは何か」を考えて目が覚めた人いますか。

ほとんど私たちはこういう考え方をしないんです。

そして社会も改めて計画を作って、若い女性にこれからあなたはこういう形で恋をしますよという計画はたてませんし、若い男性に対しても自分のすばらしさをどうやってアピールするのかといった計画を作ることはしません。これはリハビリ計画ではないわけで、これは権利として私たちが考えなければならないものです。

権利のモデルということになると、例えば、「あなたはここがちょっと違いますね、ここをこう治しましょう」ということは言わないんです。これは「あなたはこういうことができないですね、ではそれについて対応しましょう」ということになるのではなく、「あなたの目標は何ですか、あなたはどんなことをやりたいですか」と聞くわけです。

例えば学校で読む教科書が読みたいときは「どんなものに関心がありますか」「どんな本を読みたいですか」「そしてどういう形で人とのつながりを持ちたいですか」「インターネットはどう使いたいですか、そうするといろいろとつながりができるけど、どうやって使いたいですか」ということを考えるわけです。

権利というのも非常に面白いモデル、興味のあるモデルです。個々のものではありながらも、すべての人々に同時に平等で確保されるものなわけです。したがって競争的な側面が権利の中にはあります。私たちが障害の中で常に考えなければいけないのは、一人の人だけに特別な権利を障害があるからと言って与えるわけにはいかない。他の人に与えられないようなものを一人だけ特権として与えてはいけないということです。

そして最後のモデルというのは革命です。私自身、時間を割いて国連の人権宣言というものを考えてみたことがありますが、そこで何が指摘されているかと言うと、すべての人々の平等な権利を尊重しなければいけないのは、政治あるいは軍事革命を避けたいからです。

しかしそれを達成するのに社会革命があるのです。簡単にビデオをお出しいたします。

私たちの障害者の権利の運動、ジャスティン・ダースさん、2002年に亡くなられましたけれども、彼が指導的な役割を果たしました。彼は何年も日本に住んでいらっしゃいました。ジャスティンさんはテキサスの人だったので、カウボーイハットをかぶっています。ジョージ・ブッシュ前大統領がADAに署名したときに隣にいらっしゃいました。奥さんがヨシコさんと言って日本の方です。これからお出しいたしますビデオは、彼が亡くなる直前のものです。障害について次のようなことを言いたいということで作られたビデオです。奥様のヨシコさんが、私が日本に来るということを聞かれて、このビデオを流してくださいと言われたんです。

(ビデオ音声:英語)

最も人間らしくあるために技術を使うということは重要です。お互いのつながりを実現し、社会で障害を持つ人たちが戦っているということ、そして革命を果たすことによって初めて普通の生活ができる。そして世界で生きる権利を持つことができるという認識を持つことが必要です。

私自身、障害を持つ子どもの母親になるとは思ってもいませんでした。これから仕事をして、そして印刷物を読むことに障害を持つ人たちに、例えば貢献するためにいろいろなさっている方、最終的にご自分の子ども、ご自分の子孫に貢献していることになるかもしれません。またご自身か周りの方、家族の方が視覚障害になるかもしれません。そして今障害を持っていなくても誰でも障害を持つ可能性はあるわけです。

テキスト 7

テキスト 7

人間の体験の中で障害というのは普遍的な体験です。大事なのは、エンパワメントの革命というのは、障害を持つ人たち、その家族が駆動要因となっていますが、それをもう少し広げて考えれば、私たち皆そこに関わっているのだということになるわけです。

ADAで学んだことは何かと言うと、自分の生活がかかっているつもりで政治に関わるということです。実際に障害を持つ人にとってこれはまさに現実です。

障害を持つ者として協力し合うことが必要です。私たちはさまざまな障害を持つ人たちに手を差し伸べることが必要です。ポリオの人たちのほうが知的障害を持つ人より優れているなんていうことは決してありません。目が見えない人のほうがディスレクシアよりもすばらしいということはまったくありません。まさに革命が必要です。障害を持つ人、その家族がリード役を務めることが必要です。どのような専門知識を個々に持っていても何らかの形で障害を持つ人たちに貢献できるものにそれを変えれば、思った以上の大きな進歩が世の中に持つことができるわけです。

障害を持つ人々に対する権利の条約、これは国連でできました。障害を持つ人々、NGOが集まってでき上がったもので、私は幸運にもそれに参加できました。そこで息子にも話をさせました。息子は実際は話はしない。ですから感情的にも非常に情緒的にも難しいものではありました。しかし障害を持つ人々がリーダーシップを発揮することは重要だと思います。そしてしゃべれないという人でも、そこで大きな力があるわけです。

テキスト 8

テキスト 8

国連の人権条約というのは新しい権利ではありません。障害を持つ人の特権というものでは決してありません。むしろこれは人権宣言の理解をするためのものです。皆さんの中で、iPhoneを持っている方、何人いらっしゃいますか、。私もiPhoneの中に人権宣言を入れています。これを少し学んだことによって考えたのは、私はできるだけこれを広めていかなければいけないと思ったのです。そこで冒頭を読み上げたいと思います。

テキスト 9

テキスト 9

「人々の尊厳そして権限というものを与えるに当たって、人間社会のすべての人たちにとって自由と正義、そして世界の平和を与えることが重要だ」と書いています。すなわち権利を作るという仕事をする中で、情報を持つ、読むということ、そして地域社会に参加するということが重要です。そしてそれを実現するということ、これはまさに人権を推奨しているということです。この点を指摘したいわけです。これがいかに重要かという点を特に強調したいと思います。

またこの世界人権宣言の第22条でありますが、「すべての人は社会の一員として社会保障を受ける権利を有し、かつ国家的努力及び国際的協力により、また各国の組織及び資源に応じて、自らの尊厳と自己の人格の自由な発展とに欠くことのできない経済的・社会的及び文化的権利を実現する権利を有する」となっています。すべての国においては障害を持つ人たちがいます。しかしながら、例えば介護施設のようなところに閉じ込められているわけではないと思います。障害を抱えていることによってコミュニケーションができないといったような妨害が生じています。

第26条では、「教育は人格の完全な発展ならびに人権及び基本的な自由の尊重の強化を目的としなくてはならない」となっております。

世界人権宣言のDAISYバージョンができるといいと思っておりますし、この国連の障害者権利条約のDAISYバージョンができることを期待したいと思っております。

テキスト 10

テキスト 10

読む権利ですとか、また障害者の権利をいうことを考えますと、第21条におきましては、障害があったとしても完全かつ公平な情報のアクセスが必要であるというふうになっています。すべて情報の問題です。障害を持っているということによって、こういったことから排除されるということになりますと、それによって我々が不利になってしまうということだと思います。

テキスト 11

テキスト 11

第30条では「著作権法は文化的権利へのアクセスを妨害してはならない」となっています。また効果的な教育を提供していかなくてはいけません。著作権法は文化的権利へのアクセスを妨害してはならないのです。

ここで疑問として提起しなくてはいけないのは、教育は何のためにあるのかということです。アメリカでは教育とは誰もが自由になるために存在しているものであります。時には両親であったり、また悪いアイデアであったり、悪い政治家などから解放することができるように、自分たちのことを考え、そして他の人たちからコントロールされることから解放できるようにするのです。アメリカでは常に自由ということを口にします。皆さんの国ではどうかわかりませんけれども、アメリカの人たちには常に自由、フリーダムというのは二つの定義があるということです。

一つは自分の自由に行動するということ。一つの政党はそのように信じているようです。そしてもう一つは自分が何を欲しいと考えていたとしても、やらなくてはいけないことをするということです。本能に基づいて自分の思う通りにする、またモラルに基づいて行うというのは、これは障害を持つ子どもたちや社会全体に対して考えていかなくてはいけないことです。

テキスト 12

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テキスト 13

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私はNIDRRという米国障害者のリハビリテーション研究所、国立障害研究所に属しています。これはアメリカの教育省に属するもので非常に小さなものです。予算としてもだいたい年間1億ドルぐらいしかありません。GPIIなどのプログラムなどが我々の補助金の制度の中で一部できればいいというふうには思っておりますが、すべての世界でこのようなトピックに関して行っていることに、すべて支援することはできません。

しかし我々のアジェンダの中ではさまざまな職業的な研究などを行っています。雇用の問題ですとか非常に多くの教育的な研究も行っています。また評価ですとか療法・リハビリテーションの研究もしています。また視覚障害を持つ人たちに対して新しい技術を使うことによってオリエンテーションや方法を探すといったようなことも行っておりますし、多くの研究開発も行っていますし、また支援技術も提供しています。

Webアクセスというのは私たちにとって非常に大きな問題です。W3CのWebアクセシビリティの規格などを通じて努力をしています。

また小規模なビジネスの発展ですとか、ADAへのビジネスサポートセンターをそれぞれの州などに持っています。また脊髄の損傷や外傷性の脳損傷ですとか、その他の障害に関してもモデルシステムを提供しています。例えばどうやって治療していけばいいのか、リハビリテーションを提供すればいいのかといったようなことも行っていますし、省庁間の委員会を障害の研究に関して持っています。すべての連邦政府の省庁に対して行っている委員会であります。

テキスト 14

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テキスト 15

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また、今真剣に考えているのはクラウド・コンピューティングです。特にこれは、GPIIなどに関してということで、今後非常に重要になってくると考えています。大統領の予算ですが、できればこれに関して触れられるということを期待しています。来週の月曜日に出てくる予定ですが、GPIIを他にもカスタムソリューション向けということでも使っていきたいと思っていますし、またオープンソースソフトウェアなどにも関わっていきたいというふうに思っています。中には無料のものもあれば、有償のものもあるかもしれませんが、ぜひこのようなソースを手がけていきたいと思っています。

今、研究のプロジェクトをお見せしましたけれども、アメリカ人の約15%ぐらいが、このような必要としている支援技術に対してのアクセスを持っています。障害を持つ人の比率は高まっていますし、状況も変わっていますし、それを改善していくために多大な努力を払っていかなくてはなりません。

またインターネットや、セル・テクノロジーによって、どのようにTI(信頼のおける媒介機関)が変わってくるのかということにも関心があります。
ここにいらっしゃる方々というのは皆さん条約に関心をお持ちだと思います。特にアメリカでは、私は個人的には関わっていませんが、非常に複雑です。短期的な解決策が必要だとは思っていますが、我々としては短期的な解決策ということで提案もしています。しかしその一方で、ディスレクシアやまた視覚障害を持つ人たちがインターネットなどを活用することができるようにすることが重要です。

テキスト 16

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また、本を受けとったときにどういうふうにされているのかといったようなことに関しても興味があります。日本でも何千人という人たちが読むために手助けがいるということですが、どれぐらいの経済的な影響があるのか、また人的な影響があるのかということをぜひ見ていきたいと思っています。そのような研究もしていきたいと考えています。どれぐらいに関しての効果があるのかということも測定したいと思っています。

また人的資本の部分というのは非常に大きな進歩を遂げていると思います。例えば私が母として働くことができるというのは、私の息子がサポートを受けられるようになってから可能となっています。

テキスト 17

テキスト 17

また連携においては四つの方法があると思っています。

一つ目は連絡=コミュニケート。お互いが学習することができる、お互い耳を傾けることができる、これが非常に重要な一つ目のステップです。しかしながら一人が実際に言っていることはいいけれども、それは遂行していないと言うと、うまくいかなかったりですとか、そういうふうには言っているけれども行動が伴っていないというふうに言われていると決裂してしまいます。

二つ目のステップはコーディネート=調整するです。つまりこれはスキルを共有しようということです。例えば私がリーダーシップをとることもあればあなたもリーダーシップをとることもある。部分部分によって、例えば技術部分については得意ではないけれども、政治的な部分では得意だというときには、お互いに協力をすれば技術を持って最も受け入れられる形、最も効率的な形で進めることができます。

三点目というのはコーポレート=協力です。必ずしも言葉だけですとかリーダーシップの問題だけではなく、使命=ミッションを共有するということです。何を日本において達成しようとしているのか。これは日本人全員にとってなのか、それとも世界のすべての人に対してなのか、どういった声明を持って、またどうやって遂行していくのかということは、より難しいことです。
なぜかと言いますと私たちは必ずしも皆同じ背景を持っていないからです。

最後の点がコラボレート=連携です。この連携は状況は変わってきます。まったく同じことが起こることはありません。自分の殻に閉じこもることはできません。殻に閉じこもってしまって他の人とコラボレートしているとは言えません。二人の息子を考えますと、常にウエイトをしたりですとかジムに行ったりすると、お互いを手助けしてお互い運動します。コラボレートすると、お互いの能力が変わっていったり、また以前よりもさらに強さを増していきます。こういった作業を今後していかなくてはいけません。もしかすると少し先に行きすぎているのかもしれませんし、またアメリカでは違う方法を学ばなくてはいけないのかもしれませんけれども、しかしお互いこういったことを取り組むことによって強化していきたいと思っています。すべての機会、非常に楽しみにしています。

こちらが先ほどお見せしたジャスティンのビデオのWebサイトになっています。皆さん今日はお時間、またご清聴いただきましてありがとうございました。機会をいただいてうれしく思っております。

テキスト 18

テキスト 18