特別講演
「CBRガイドラインと障害のある人の生活の質へのリフレクション
－インドおよび中国でのCBRプロジェクトの評価に基づいて」
マヤ・トーマス
（「アジア太平洋障害リハビリテーションジャーナル」編集委員）
司会 それでは早速、午前中の講演者のマヤ・トーマスさんをご紹介させていただきます。
マヤ・トーマスさんについては、今日お配りしているプログラムの20ページに詳しくご紹介していますので、ご覧になってください。CBRを少し知ったり、本を読んでみたりしますと、マヤ・トーマスさんのお名前に必ずといっていいくらい触れるというくらい、CBR分野では世界的に著名な方でいらっしゃいます。
本日初めてマヤ・トーマスさんからお話を聞く方、あるいはお名前を初めて知る方にとっても大変有意義な機会になることになりますことを願っております。
マヤ・トーマスさんは障害関係のジャーナル、「アジア太平洋障害リハビリテーションジャーナル」、名称はまもなく、もっとグローバルなものに変わるということですが、その編集委員を長く続けて来られまして、CBRを分析したり、問題点を明確に提示していただく事については多くの方が称賛し、学んでいるということです。
ご専門は、障害に関する政策ですとか、戦略的に計画を立てるとか、評価ですとか、能力開発トレーニングの企画をされるとかいうことで、海外で20年以上に渡ってコンサルタントとしても活躍されてきました。
これまでの著作、講演の数はインド国内と海外において110本。国際会議での講演も31本と、大変ご活躍されています。最近では、先程ご紹介がありましたように、CBRガイドラインの策定に、中心的なメンバーとして関わって活躍なさいました。
本日は「CBRガイドラインと障害のある人の生活の質へのリフレクション」というタイトルで、インドと中国の事例も交えましてお話いただきます。
ご講演の後、もしお時間があれば５分ほど質問の時間をおとりしたいと思いますが、後半のほうでも、もっと聞きたいという方のためにお時間をとってありますので、どうぞご安心ください。それではマヤ・トーマスさん、どうぞよろしくお願いいたします。
マヤ 上野さん、ご紹介ありがとうございました。
本日、私がこの場にいることができまして、とても光栄に思っております。また改めまして、インドから今日ここに、日本に私を呼んでくださいました上野さんはじめ主催者の皆さま、どうもありがとうございます。
講演の概要
それでは本日の私の発表の内容は、CBRガイドラインに関しての私のいくつかの考察についてです。皆さん、既にこのガイドライン自体についてはお聞きになっていると思いますので、内容については、あまり話さないようにします。
さらに、障害をもつ人たちの生活の質について、お話ししたいと思います。内容はインドと中国のプロジェクトの事例をもとにしたものとなります。
本日の私の発表は２つのパートに分かれています。１つはCBRガイドラインに関する私の考察。２点目はCBRマトリックスを障害者の生活の質にどう関連づけるかということに関してです。
CBRガイドライン
それでは第１部、CBRガイドラインについての考察から始めたいと思います。ここではまずCBRの起源について振り返りたいと思います。そして、現在このCBRについてどのように理解されているかについても述べたいと思います。
そして最後に、このCBRガイドラインに書かれているカギとなる重要な課題は何かということについて私の考えを話したいと思います。
CBRの変遷
それではまず、このCBRがどのように始まったかについて話します。もう既にこのことをよくご存じの方は多いかと思いますけれども、やはり初めに立ち返るということは、いつでもいいことだと思いますので、そこから始めたいと思います。
先ほど松井先生がご紹介くださいましたように、地域に根ざしたリハビリテーションは、1970年代後半から80年代の初期に始まりました。そしてまたCBRの父とも言われているヘランダー教授が、WHOでCBRを始める時に、とても大きく関与されました。
ヘランダー博士は1993年に本を出版されまして、その中で、途上国の障害者のニーズに対応するための従来のシステムがうまくいかなくなったこと、それを受けてCBRがどのように始まったかについて、述べていらっしゃいます。そこではプライマリーヘルスケアの原則に基づいた代替手段が必要となったのです。
ですから、農村地域に住んでいる数多くの障害をもつ人達に対して、どのようにしたらリハビリテーション・サービスをきちんと実施し、確実に伝えられるかという課題が一番の根本にありました。どのように技術や知識というのを、家族、地元の地域の人達に伝えていくかということが焦点でした。
1989年にWHOはとても有効なマニュアルを作成しまして、それは今日でも使われております。初期のCBRの実践は、資源の限られている発展途上国の農村地域に焦点を当てていました。そしてこれは皆様もよくご存知の自立生活運動とは、とても大きく違うものでした。
初期のCBRはもっと個人的なサービスを強調していました。例えば医療、外科的な介入、セラピー、教育、職業訓練とか、そうしたことに焦点を当てていました。
けれども今日のCBRは、80年代、90年代とは大きく変わっています。医療だけのアプローチからもっと包括的な権利をもとにしたアプローチへと変わりました。つまり、障害のある人たちも同じ権利を持ち、そしてその地域の他の人たちと同じようにサービスや様々な機会にアクセスができるようでなければいけないという、そういう認識が広がりました。
ですから、今日のCBRは、現在、自立生活運動が実践している原則が数多く反映されております。
私は、CBRというのは、過去30年間を振り返ってみますと、発展途上国、特に農村地域に住む障害者にとって、最も大きな発展だったと思っております。また、開発セクターにおいて、とても長く続いている大きな１つのブランド名として認識されている、最も大きく強く認識されているものだと思っております。
しかし、皆様ご存知のように、この開発セクターというのは、言葉についてはコロコロよく変わる分野でもあります。例えば、今日私が、「生計」と言っている言葉ですが、これは最初は「職業訓練」という言葉から発展してきました。そして「職業訓練」から「所得創出」という言葉に変わり、そこから今度は「経済的なエンパワメント」という表現に変わり、そして最後に「生計」という言葉になったわけです。
「CBR」に関してはそのようなことが起こっておりません。そういうふうに変えていこうという動きはあるということは言えます。
さて、今現在、私どもが聞いておりますのは、2007年の調査段階では、およそ92か国においてCBRのプロジェクト及びプログラムが行われているということです。これはWHOが行った調査の結果であります。この92か国の中には、アフリカ35か国、アジア26か国、ラテンアメリカ24か国、そして欧州７か国が含まれます。
アフリカにおきましては、非常に成功裡にCBRの会議が行われてきています。それに対して、私どものアジア・太平洋というのは歩調が少しだけ遅れています。2009年に第1回目のCBRの会議が行われました。そして、その次の会議が今年、マニラで開催予定となっております。
またCBRは2004年に合同政策方針書という形で、ILO、UNESCO、およびWHO合同の発表がなされました。
CBRが大きく認知されたきっかけというのは、2010年11月、WHOによって発表されました「CBRガイドライン」となります。もちろん皆さんもご承知のとおり、国連の障害者権利条約の中で、第19条および26条の中でCBRに関する言及がなされています。
例えば、今申し上げた26条では、CBRについて次のように言及されています。「地域社会及び社会のあらゆる側面への参加及び受け入れを支援し、自発的なものとし、並びに障害者自身が属する地域社会（これは農村を含む）の、可能な限り近くにおいて利用可能なものにすること」と書かれています。
また、この権利条約の第19条では、「すべての障害者が他の者と平等の選択の機会を持って地域社会で生活する平等の権利」をうたっています。
こうやって19条、26条を見てみますと、CBRという意味において、および自立生活という意味において、障害をもつ人たちがどういったニーズを抱えているのか、これら２つの条項の中でまとめられていると言えます。
では次に、WHOが発表しましたCBRガイドラインの中で、いくつか重要な概念の話がありますので、それについて話します。
CBRの実践は過去30年間行われてきています。とは言いながら、CBRとは何なのか、そしてCBRをどう定義づければいいのか、CBRの中で重要な要素は何なのか。こういったことについては、多くの話し合いがなされ、違った意見が出てきています。
CBRガイドラインはマニュアルではない
そういったところからCBRの概念と原則を１つの統合した形でまとめた文書が必要だと世界各国から声が出てきました。この文書の中で、世界各国で経験してきたことをまとめ、そして１つの理解を示す文書を作ろうということでした。
今日、「CBRガイドライン」というものができましたが、このガイドラインというのは決してマニュアルではありません。決して、「こういったことを、こういうふうにしなさい」と指示するものでもありません。
あくまでも今日のCBRガイドラインというのは、CBRに今日関係している人たちが自分たちの地域的なニーズ、および資源をもとにして、自ら独自の活動を形成するに当たって参考にするための広義な体系である、という位置づけです。CBRガイドラインというのは決して処方箋のごとく、「こういうことをしなさい」「こういうことはしてはいけません」というふうに指示するものではありません。皆さんに対して処方箋のごとく何かを提供する特定のモデルではありません。新しいCBRのやり方を示しているわけでもありません。CBRの経験を1つの形に合成したものであります。そしてもう既に存在している概念、および新規の概念を例証するものなのです。
ある意味においては、このCBRガイドラインは、もう既に現場レベルで行われている実践を承認して、なおかつそれをより強化するためのものであると考えられます。ということは、ここでの考え方としては、概念、原則というものは、世界各国どこであろうが、どういった状況であろうが、それは共通であるということです。
しかし、この概念や原則を自分たちの実践に転換していく時、その転換する術は皆さんの現場での状況、ニーズ、資源によって異なる、という考え方です。
先ほども申し上げましたが、CBRガイドラインが出てくるまでは、多くの議論がなされ、場合によっては、CBRがどうあるべきかということについて、意見の対立などがありました。よって、こういった障害セクターの中でも、異なったニーズがある、立場がある、そして考え方がある、これらのバランスを図ろうと試みたのが、このガイドラインであります。
その中で１つ言えることが、権利に基づくアプローチの解釈です。
例えば資源などが限られている発展途上国などにおいても、人々の医療ケアに対する権利、インペアメント（機能障害）の矯正についての権利というのは、他のどの国の人たちのいかなる権利とも全く同じであるということです。
しかし、今申し上げたようなことは、既に発展している国々で権利を主張する運動をしているグループには、そのままきちんと理解されていませんでした。よって、このように権利に基づいた包括的アプローチを促進しようということがCBRガイドラインの１つの考え方でした。
インクルーシブ開発
ここで基盤となっているのが、インクルーシブ開発の原則でした。どういうことかといいますと、１つの共同体の中で、障害者の人たちも、ほかの人たちと同じように機会、そしてサービスに対するアクセスを持つ権利を持っている、という考え方です。
次に、CBRガイドラインに関連するいくつかの主な課題というものがあります。それについてお話したいと思います。
その中の１つ目、まず重要なテーマとして挙げられるのが、CBRとインクルーシブ開発、これを人によってはCBIDとも呼んでいますが、このことです。
CBRとCBIDに関しましては、まだ明確にされていない側面があります。人によっては、CBRとCBIDというのは同じことを意味しているんだという人もいます。また、以前はCBRと言いっていたものが、今日ではCBIDと呼ばれているんだと言う人もいます。
ですから、コミュニティをベースにしたインクルーシブ開発（CBID）が私どもが目指しているもの、目標としているものであるということを明確にしておくことが重要です。そしてCBRとは、その目的を達成する方法なのです。
このように私どもがCBRをコミュニティベースのインクルーシブ開発の戦略として打ち立てている、その背景には、発展においては、いかなる理由があろうとも誰一人としてその発展から排除されてはいけないという考えがあるからです。
つまり、例えば性別によってとか、民族によってとか、障害があるからとか、その理由が何であれ、開発から誰かが排除されるということがあってはならないということです。
ここで我々が推進しているCBRの考え方というのは、コミュニティ開発の原則、および自立生活の原則をもとにして、障害をもつ人たちが全ての開発のプロセスにおいてインクルーシブであるということです。実際にCBRガイドラインの中ではいくつかの原則が明確に記述されております。障害のある人のインクルーシブ開発を促進する上で、参加、インクルージョン、アクセス、セルフアドボカシーおよび持続性という原則、これらが明確にうたわれています。
実際には、もっと前のガイドラインのバージョンの中では、例のかの有名なCBRマトリックス（表）というものがありまして、その中で、今述べたような原則がうたわれておりましたか、今日の最新バージョンの中には、そのマトリックスというのはありません。ガイドラインの最終バージョンの中には、障害者権利条約の原則に沿ったことが書かれております。
どう実施するのか
それではCBRとインクルーシブ開発（CBID）について話す場合、CBRをどのように行うのでしょうか。
１つは、障害者に直接働きかけて、その能力を向上させ、セルフアドボケートにするという方法です。そしてもう１つは、コミュニティおよび社会全体に働きかけて、障害のある人を排除するバリアを取り除いていくという方法です。そしてこれは主に「ツイントラック・アプローチ」と呼ばれております。
連携の実現
次に私が述べたいのは、CBRガイドラインがどのように、パートナーシップ、連携の例になり得るかということです。
2004年の合同政策指針書の中には次のように書かれております。「CBRは、障害のある人自身とその家族、組織や地域社会、そして関連する政府・非政府の保健、教育、職業教育、社会的その他のサービスの複合された努力を通して実行される」ということです。これを見てもお分かりのように、CBRはとても多次元的なものです。
ですから、私たちはこのインクルーシブ開発の目標に到達するためには、異なるセクター、異なる領域の人たちの中で、多くのパートナーシップや、ネットワークの形成というものが必要になってくるわけです。
とても融通がきかないとか、派閥的だとか、領域を守るとか、独善的であるとか、二者択一のアプローチをとる、そうしたことをしていては、インクルーシブ開発という目標には達成できないのです。
このCBRガイドラインは異なる関係者の間で有効な連携を作るための試みをしてきました。国連機関、障害者団体、政府、ドナー機関、また国内および国際的非政府機関など、多くの人たちが関わりました。
私はこのガイドラインの進展を過去５年間見てきましたけれども、やはり簡単なことではありませんでした。多くの議論がなされ、様々なストレスもあり、そして多くの対立もありました。多くの派閥的な、また領域的な問題もありました。例えば「ここは私の領域だ」「そっちはお前のだ」というような言い方です。
けれども最終的には私たちは、このCBRを実行するためには、お互いの強みを認め、活用して補完し合い、協働していかなければいけないという、そういう理解に到達したのです。
障害者団体（DPO）
次に、私がもう１つ、とても重要だと思っている点ですが、障害者団体、DPOとCBRについてです。
DPOに関してですが、もし間違っていたら、どうぞ訂正してください。私の理解では、全構成員の51％以上が障害をもつ人であるという団体が、DPO、障害者団体と定義されると理解しています。DPOに関する共通の理解というのは、国内的・国際的、どちらにしてもとても大きな組織であるということです。
同時に、発展途上国におけるCBRプロジェクトは、現場のレベルで障害者の参加を促進しています。ですから、その意味ではCBRはマイクロレベルのDPOを促進していると言えます。
しかしながら、DPOとCBRの間では、しばしば対立や討論が起きています。それにはいくつかの理由がありますが、それに関しては後ほどお話ししたいと思います。
ただし、今ではDPOとCBRは一緒にやっていかなければいけない、やるべきだという明確な理解があると思っています。
連携はなぜ必要か
では、どうして一緒にやっていくことが必要なんでしょうか。
CBRをもっと関連性のある、そして安定したものにするというのが１つです。また、より大きな資源を、より大きな広範なネットワークを通じて活用するためというのも１つです。
そして、お互いの強みを活かして、障害のある人自身がアドボケートとなって、共にインクルーシブ開発という目標を達成するためです。
この２者の間には多くの障壁があります。その主な理由は、お互いに対する見方、認識によるものです。
例えば、DPOは、CBRというのは農村地域におけるサービスを提供するメカニズムであると理解していて、現在のCBRの実践状況について十分に理解していないということが挙げられます。
そして特に途上国の多くのCBR実践者は、DPOについて、これは都市部を中心にしたエリートの集団であって、農村の貧困の現実と課題について分かっていない、と見る傾向があります。
もう１つの障壁としては、これは一般論としてではなく、いくつかのDPOの例として申し上げるのですが、そのいくつかのDPOは、必ずしも全ての障害種別についてインクルーシブでないところがあります。これは障害のない人に対しても同じです。
また、CBRの実践者の中にはいまだに福祉的、慈善的なアプローチをとっていて、権利をもとにしたアプローチをとっていない人もいます。
多くの国ではCBRというのは国家戦略ではなく、政府がCBRやDPOとともに活動することはあまりありません。
先程申しましたように、CBRは現場レベルにおいて、自助グループをつくることに貢献していますけれども、こうした自助グループは大きなDPOとあまりつながりを持てずにいます。それは資源が欠如しているからです。いくつかの国の中には、政治的な理由から、組織を形成するということが難しいところもあります。
このように、障壁の多くは、先程私が申し上げましたとおり、見方や認識をもとにしたものであるということです。
パートナーシップのための戦略
それでは、DPOとCBRのよりよいパートナーシップを促進するための戦略として、どういったことが考えられるでしょうか。この件に関しましては、バンコクで開催されたAPCD（アジア太平洋障害者センター）のワークショップで私がファシリテーターとなり、DPOとCBRのパートナーシップについて話し合いましたが、そこから得たものです。
1つの戦略としては、全ての関係者、つまり政府、ドナー、NGO、DPO、国際的・国内的も含めてですが、そうした人たちに、現在のCBRの状況についての認識を高めてもらおうというものです。
そしてDPOは、様々な国、地域において、政府に対してもっと積極的にCBR促進についてアドボケートし、政府と協力すべきであるというのが、もう１つです。
また重要なのは、国レベルにおいて資源を発展させていくこと。特に障害セクターにおける既存のステークホルダーを最大限に活用すること。更にネットワーキング、パートナーシップなどの成功事例を発展させて文書化していくこと、それが重要です。
CBRプログラムにとってDPOを１つの資源として協働することは重要です。つまり障害のある人達や自助グループの能力向上のための資源として活用する、そういうことが大事になってきます。
もう１つ、とても重要なのは、各国、各地域でCBRプログラムを計画し、実施するに当たっては、DPOと協議し、関与させながら進めていく、ということです。このとき、リーダーシップを取るのは障害のある人たちです。
CBR、DPOの訓練プログラムすべてにおいて、インクルーシブ開発という目標のためにはパートナーシップという概念が重要であるということを強調することが大事です。CBRのプログラムにおいては、もっと障害者のスタッフ、特に障害をもつ女性がスタッフとして加わるべきだと思いますし、そのような選択をする時にはDPOが１つの大きな手助けになるかと思います。
CBRが若干見落としてきた１つの分野としては、サポートサービスというのがあります。たとえば、手話通訳であるとか、介助者、各種補助器具、様々な手段で情報提供することなどです。これらを推進してこそ、CBRが促進されます。
これらに関してDPOは、既にとても有効な資料とか手段を開発してきていますので、CBRは、自分たちでわざわざそれらを開発するのではなく、DPOが既に開発したものを活用することができます。
DPOは、CBRによって促進された自助グループを自分たちのネットワークにどのように関与させていくかということを考え、さらに自助グループと政府の橋渡し的な役割を果たすということを、もっと意識的にするべきだと思います。
DPOの主な役割としては、CBRに対して次のようなアドバイスをできると思います。例えば重度の障害をもった子どもの親に対して、出来るだけ自立して地域生活を送ることについての権利などに関して重要なサポートを提供できます。
また、DPOは、ドナーに対する啓蒙活動をすることによって、CBRがより多くのリソースにアクセスするための大きな役割を担うことが出来ます。
証拠を基にする活動
ではその次、４つ目の主な課題として言われていることが、いかにエビデンスベース、つまり証拠を基にして行うかということです。こういったCBRの中で、いかに証拠を基にした活動が必要かということが、最近になって多く語られるようになりました。証拠拡充の枠組みです。実際に2006年、複数のライターによって次のようなことが書かれています。「CBRはデータは豊富だが証拠が乏しい」と。
実際に確かに、俗に「灰色の領域」などと言われている、未発表の報告書がありまして、こういった未発表の報告書の中には、実は多くのデータが含まれています。
それに対してCBRのメリットをきちんと文書化した、公表された、評価されたものというのは非常に少ないです。最近では、CBRに関連する文書の公表がますます求められるようになり、CBRは世界的にも戦略として認められるようになりました。これから先、CBRに関連する政策や意思決定がさらに必要となります。そしてそのためには、証拠がますます必要となってきます。
このような証拠拡充の枠組みを作っていくときに、CBRガイドライン、そしてCBRマトリックス表をベースとするということも可能です。
（図１）
こちら（図１）の表ですが、ちょっと詳細は割愛するとしまして、例として、CBRガイドラインの中の「教育」といわれている領域の中から、いくつか「望ましい結果」、そして「考えられる指標」が出てきましたので、一覧にしたものを今、お見せしています。このように、いくつかの領域から出てきた「望ましい結果」という内容を参照して、そこから指標を作成していくことは可能なわけです。
また、CBRとインクルーシブ開発に関する調査質問として考えられる項目がいくつかありますので（図２，３）、こちらのほうも、ちょっと見ていきたいと思います。
（図２）
（図３）
例えば、障害のある人の権利促進及び開発支援、そこには貧困削減、住宅、教育、雇用、社会保障が含まれますが、このような開発支援へのアクセス改善に、CBRはどれだけ効果的かという質問が１つ考えられます。
また、障害のある人は、ミレニアム開発目標にどの程度まで含まれているのか。ユニバーサルデザインへのアクセスはどの程度まであるのか。異なった国々において、既存の障害に特化した法律の実施状況はどうなっているのか。また、そのような法律について直接的関係者の認知の状況はどうなっているのか。メインストリームの開発機関は障害問題を知っているのか。決められた方針はあるのか。それがある場合、どの程度まで実施されているのか。障害のある人はさまざまなレベルで組織の一員となっているのか。これらの機関の、条約に対する認識及び関与のレベルはどうなっているのか。
昨日、実は、まさにこういった調査質問に対して、高嶺先生が今、取り組んでおられるというお話をお聞きし、非常に喜ばしく感じたところでありました。
また、キーポイントとなる関係者は、障害のある人をすべての開発プロセスに確実にインクルージョンしているのかということ。ここで言っている開発プロセスとは、今まさに問題になっている紛争及び気候変動などを含みます。
そしてまた、民族性やジェンダー、セクシュアリティー、ないしは場所、援助が届いていないコミュニティ、そして機能障害の種類など、障害分野の中で主流から取り残されたグループのインクルージョンを阻んでいる障壁は何なのか。
ということで、これだけ多くの調査質問項目があります。ですから例えば、アジア太平洋というこの地域において、多次元に及ぶこのような調査を行うことができます。
以上をもちまして、私の発表、第１部が終わりました。
ここから第２部になります。第２部では、実際の例をお話ししたいと思っています。インドと中国におけるCBRプロジェクトの評価に基づき、CBRマトリックス表を障害のある人の生活の質に関連づけるという内容です。
インドの事例
異なった国々における文化の違いなどということを、よく話したりしますけれども、例えばインド人ってよく喋るんですね。だから私の発表も文字がたくさん、ガンガンしゃべる内容になっています。
かたや、私の日本人の同僚の方々のプレゼンテーションなどを見てみますと、図とか写真とか、数字がいっぱい書かれているんですね。
ということで、私はここではインドの伝統である、「文字たくさん」の発表を引き続き行いますので、どうぞ皆さん、ご了承ください。
ではここから、インド及び中国で行われましたプロジェクトの情報を皆さんと分かち合い、そこからCBRマトリックス表に関連づけていこうと思います。
実は、ガイドラインそのものが正式に発表される前から、このマトリックスそのものは各国において計画を立てる過程で使われていました。CBRの中で語られている側面、内容を、まさに１つの図、１枚にまとめたものが、このCBRマトリックスだったわけです（図４）。
（図４）
これはまた、５＆５マトリックスとも呼ばれていました。つまり、５つの領域があって、その５つの領域の中に更に５つの細かい分野に分けられていたので、５＆５と言われていました。きれいに５×５とできあがってしまっていたものですから、よく皆さん、「じゃあ別の領域をここに加えたいと言っても、全然入る余地もないのか」なんていうふうに冗談を言われていたぐらい、きれいに５×５になったマトリックスでありました。ですから、これを変えるのも、次回、CBRガイドラインを改定するタイミングぐらいしかないかもしれません。
ではこれから、私自身が評価を行いました２つのプロジェクトの話をします。インドのプロジェクトが2008年、中国のプロジェクトは2009年に行われたものです。では、簡単にそれぞれ２つのプロジェクトを説明します。
まずインドのプロジェクト。これを実施したのはNGOでした。
インド全土の中に、県があるのですけれども、そういったいくつかの県の農村地域が対象でした。すべての関係者が関与する形で、助言的・参加的なプランニング・プロセスがなされました。財源はほぼすべて外部から来ていました。
ここで対象となったのが、心理・社会的障害のある人でした。ここでは「心理・社会的障害」という言葉が使われています。実際にこのプロジェクトの中で関わった、そういった障害をもつ人たちは「心理・社会的障害」という言葉よりも、「精神疾患」という言葉を好みました。
ここで彼らが主張していたのは、自分たちは障害ではなく、疾病をもっている、と。ですから、治療にアクセスできれば、その疾病は治癒し、大半の人たちは生産性のある社会生活に戻れる存在である、と。彼らは障害者と認定されることは望まなかったのです。
ということで、実際にこのレポートの中でも、そしてプレゼンテーションの中でも、あえて私は「精神疾患」という言葉を使っています。なぜこの「精神疾患」という言葉を使っているのかということを、先にご説明したかったんです。
中国の事例
では次に中国のプロジェクト。これを実施したのは準政府機関でした。ある１つの農村山岳地域を含む省の中で20か所の場所を対象に行いました。
こちらのプランニングのプロセスは非常に中央集権型であり、センターのほうが目標を設定し、それに基づいて実施母体がその目標を実施するというものでした。すべてのコストは地方自治体の予算の中に組み込まれていました。すべての種類の機能障害が対象となりました。
２つの事例の評価
それでは、評価においてどのような重要な発見がされたかについてお話したいと思います。まずはインド、次に中国についてご紹介いたします。
インドにおける一番の達成事項というのは、コミュニティのメンタルヘルスモデルの確立です。この確立によってもたらされた主な成功といいますと、農村地域の貧しい人たちも、治療に対してアクセスができるようになったということです。これは、政府のヘルスケアシステムをもっと活性化、強力化し、ニーズに応えるように変化させることによって行われました。
２点目のやり方としては、コミュニティの意識向上をはかり、病気について教育し、偏見及び迷信を削減するというものです。２点目の素晴らしい点としましては、精神疾患のある人たちの参加及びインクルージョンの促進です。精神疾患のある人たちが自尊心を回復し、もっと自分に自信を持つようになりました。そして生計を含む、他のコミュニティの生産的な活動に関わるようになりました。
また、人権が脅かされたり踏みにじられたりしている人たちもいましたけれども、そうした人たちの人権が擁護されるようになりました。彼らの家族も意識が向上し、能力自体も向上しました。
３つ目の大きな成果としましては、精神疾患に関して、コミュニティレベルのグループの能力開発が行われた点です。ですから、多くの自助グループや団体は、精神疾患のある人たちにどのように対応したらいいか、そうしたことを知るようになりました。そして精神疾患のある人たちもまたこのグループのメンバーです。これらのグループは精神疾患のある人の権利と資格を擁護するようなロビー活動を行っています。
それでは次に、いくつか、評価の段階で私たちが記録した声を紹介したいと思います。
これは精神疾患のエピソードをもつ知的障害のある少女の母親の声です。彼女が言ったことです。「娘が奇妙な行動を見せたとき、隣の家の人は娘に毒でも食べさせて死なせたほうがいいと言いました。NGOの支援を得て治療したところ、娘は良くなりました。今は自助グループの一員ですし、私たちには生活手段があります。」
そして、こちらの声は今、プロジェクトのボランティアとして働く女性の声です。
彼女は言いました。「私は６年近く家族によって閉じ込められていました。治療を受けた後は回復して、村の自助グループに入りました。グループのメンバーからの支援と励ましで、私は自信を強く持つようになり、病気にかかっている人の役に立ちたいという気持ちになりました。」
もう１つ、これは若い女性で、やはりとても深刻な重度の疾患を持っていました。
「私はよく悲観的になって、自殺したいと思いました。夫も家族も私をなぐさめようとしましたが、皆、何が私におきていたのかわからなかったのです。夫は料理用のガスや扇風機など、家の中の危険なものを私の周りから取り除いて、私を守って、自殺しないように気をつけていました。
NGOの支援を得て、治療を受け、完全に回復しました。夫は非常に協力的で、私が人と交流できて、さびしくならないように、考え過ぎることのないようにと、生活支援を活用して、私のために家の外で小規模なビジネスをはじめました。」
次に、インドから中国に移りまして、そこでの重要な調査結果を見てみたいと思います。
まず１点目は、遠隔地域に住んでいる障害のある人たちのサービス、政府の給付金、つまり健康保険とか、貧困補助金などへのアクセスが挙げられます。このような遠隔地域において展開されるほとんどのCBRプログラムと同じように、この点はとても大きな成果だと思っています。
そして２点目ですけれども、職業訓練、マイクロクレジットへのアクセス、雇用創出、などが行われ、これが障害のある人の状況を変えました。つまり所得が増え、自信がつき、コミュニティに受け入れられたなどの改善がなされたのです。
３点目としましては、啓発と広報活動によって、コミュニティはCBRプログラムや障害のある人の潜在的な可能性というものを知るようになりました。またネットワークづくりやリソースの動員に役立ちました。
次に、障害のある人に対する姿勢が、従来のあわれみから、受け入れ、そして能力に対する敬意に変わりました。
最後、５点目として、障害のある人にとって、スポーツやレクリエーション活動を通して、また能力や生活スキルを構築するためのクラブづくりを通して、人格および自信を形成することが、自尊心や自信を高めることとなり、地域社会生活に参加し、責任ある社会人として暮らすようになったという点です。
では、次に中国で記録されたいくつかの声です。
これは、視覚障害のある高齢女性の声です。「夫と息子が亡くなった後は、息子の妻に頼ってきました。フィールドワーカーの助力を得て、養鶏の訓練と支援を受けました。フィールドワーカーのおかげで、政府の貧困補助金が受給できました。いつも悲観的になって、自分一人で外出するのは怖かったのですが、今は自立して暮らせるようになり、誰の重荷でもなくなったことがうれしいです。」
それでは次に、リーさんの話です。リーさんは11歳の時、事故のため脳損傷を受けました。その結果、認識機能障害と軽度の運動障害があります。家族はリーさんの妻がくだもの売りをして稼いだ小額のお金でやっと生活していました。リーさんには家を清潔に維持するスキルもなければ、お金を稼ぐ活動をするスキルもありませんでした。
フィールドワーカーは、リーさんに日常生活動作で自立できるように支援したり、お金の扱い方や市場での買い物などのようなスキルも教えました。
その後、彼はコミュニティ清掃主任の仕事に就くことができました。今はひと月500元の収入がありますが、リーさんは非常に満足しています。妻にとって一番大きく変わったことは、彼を通じて、確実な収入源ができたということです。
リーさんにとって一番満足できることは、多くの人から支援を受けていること、また自分でお金を稼ぐことができること、そして、彼が自分で言っていたのですが、妻にお金をねだるのではなく、自分のたばこは自分で買うことができるということです。
次にもう１つ、中国から、視覚障害のある青年の声です。「私は４歳のときに視覚障害者になりました。教育を受けておらず、両親が亡くなるまで、村で彼らに依存していました。２人が亡くなった後は収入源がありませんでした。フィールドワーカーの支援で、移動訓練やマッサージ療法の訓練を受けました。その後、町に移り住み、マッサージ治療院で３年間働いた後、自分の治療院を始めました。以前は、人は私を尊重してくれませんでした。私を役に立たないと思っていたのです。今、私は町に住み、いい収入を得ているので、村を訪れると、皆私を尊敬してくれます。」
それでは、CBRマトリックス表（図４参照）の領域を見てみますと、保健、教育、生計、社会、エンパワメントです。
中国では、実際の計画の段階からこのマトリックスを使いましたので、これら５つの領域すべてがそこに含まれております。
インドでは計画段階で、このマトリックスは使いませんでしたけれども、実際、彼らがやったことは、保健、生計、社会、エンパワメントに当てはまります。しかし、インドでは教育という領域は、このプロジェクトの中ではあまり触れられていません。というのは、このプロジェクトの多くは大人を対象にしたものだったからです。
私たちはこれらのプロジェクトでインクルージョンと参加の原則が、どのように定義されているかを見てみました。
中国におけるインクルージョンの意味は、障害のある人はその地域社会の一部である、そして障害問題は政府のあらゆる業務の一部になっている、ということです。中国における参加とは、障害のある人が自分たちのコミュニティにおいて社会経済開発に参加している、という意味です。
インドのプロジェクトでは、参加とインクルージョンの定義としては、障害のある人は、コミュニティの他の人と同様に権利を要求し、権利にアクセスする資格を持つ、というものです。
これは、CBRの原則が異なる文化や場所によってそれぞれ定義され、それに従って活動が実際に計画され実行されていることを示す良い例だと思います。
インド、中国のプロジェクトでは、ある特定の活動を行うことによって、その活動に関わる原則が達成されたという調査結果でした。
では、生活の質について私の考察をいくつかお話します。
インドと中国の２つのプロジェクトですが、どのように概念化されたか、組織化されたか、実施されたかについては、大きな違いがありました。しかし、この２つのプロジェクトで言えることは、両方とも障害のある人の生活の質を大きく改善したということです。
この２つのプロジェクトは両方とも貧困が大きな課題でした。そして「基本的なサービスへのアクセス」が重要な成果として収められました。
障害のある人の生活の質に変化をもたらすことは、その状況に大きく左右されますので、文化の違いを超えて標準化するというのは非常に難しいことです。基本的なサービスへのアクセスがない貧しいコミュニティにとっての生活の質の理解の仕方というのは、より開発の進んだコミュニティのそれとは大きく違う可能性があります。
このように、私たちはCBRの発展について、貧しい人々の状況について、農村地域について、生活の質について、引き続き強調し続け、そして理解していく必要があります。
ここで重要なのは、それぞれの状況ごとにニーズがあり、それぞれの状況ごとに実態が違う。それらに基づいてCBRをどう実施していけばいいかを決めていかなければいけないということです。
CBRガイドラインの次の段階
では、私どものアジア太平洋地域において、CBRガイドラインの次の段階とは何であるべきか。まだまだやることは多くあると思います。
まず、ガイドラインがどれだけ関連性、適用性を持っているかということです。このガイドラインの中で新しいものは何なのか、分析する必要があります。私どものプロジェクト、私どもの国、私どもの地域にとって、このガイドラインの中で公表されている目標、結果、活動というのは適用できるものなのか、関連しているものなのか、分析しなければいけません。
ガイドラインを枠組として活用し、より良いモニタリングシステムを開発する必要があります。先程も申し上げましたように、CBR及びインクルーシブ開発に関連する調査をより一層行う必要があります。
また、情報普及手段の促進が必要です。つまり文書、報告書などです。
実は私が編集に関わってきておりますジャーナルがあります。それが「アジア太平洋障害リハビリテーションジャーナル」と呼ばれているものです。これが「障害者CBRインクルーシブ開発ジャーナル」と今、名称が変わりました。ということで、略してDCIDと呼んでいます。
ではCBRの今後を、私がどう考えているかということですが、CBRは、この30年間生き続けてきました。そしてこれからも生き続け、成長していきます。国連の権利条約の原則に沿って、CBRは今日まで進んできました。そしてこれからもさらに地域に根ざしたインクルーシブ開発の目標を目指していきます。そして持続性のために、CBRは障害者団体及び政府との強力な協力関係をつくっていく必要があります。
また、CBRは地域に根ざしたインクルーシブ開発の目標を達成するための適切な戦略であると多くの関係者を説得するため、証拠を積み上げていくことを確実に必要としています。
今回の発表内容をつくるにあたって、参考にさせていただいた文献がこちらの一覧です（図５）。
（図５）
皆さん、私の考察及び様々な報告をする時間を賜り、まことにありがとうございました。（拍手）
司会 マヤさん、ありがとうございました。本当にわかりやすく、CBRからCBIDに変わってきた経緯ですとか、今後のことについても、大変明快にお話しいただいたと思います。特に、国際的にディベートないしはディスカッションとなっている内容について、大変率直に踏み込んでお話しいただいたと思います。
皆さん、たくさん質問もおありだと思いますが、マヤさんも皆様もお疲れと思いますので、質問内容はじっくりお考えいただいて、後半の対話交流会の時に、ぜひお聞きになっていただければと思います。後半は予定どおり１時からこちらの会場で始めたいと思います。
午前中、ありがとうございました。マヤさんにもう一度盛大な拍手を。（拍手）