「施設とは、知的障害があるとレッテルを貼られた人々が、孤立させられ、隔離され、さらに／あるいは集められている場所である。施設とは、自分の生活の管理や日々の意思決定ができず、あるいはそれらが許されない場所である。施設とは、その規模だけで定義されるものではない。」
カナダ地域生活協会―ピープルファーストカナダ地域社会における生活の権利に関するタスクフォース

オーストラリア

明白ではないが、財政支援を通じて、人々は地域社会における生活を妨げられている。

日本

日本にはこれまで、さまざまなイニシアティブがあったが、同時に、施設の数が増加しているのも事実である。調査研究によれば、施設から出た人はわずか3.4%で、新たな落ち着き先は、おもに自宅とグループホームの2ヶ所である。さらに、ほぼ同数の人々が、新たに施設に収容されているという事実も付け加えておかなければならない。

レソト

カナダとアメリカ合衆国の経験から、カナダ地域生活協会（ピープルファーストカナダ地域社会における生活の権利に関する共同タスクフォース）は、真の家庭の創造と、施設閉鎖計画のために不可欠な10の重要な勧告を明らかにした（『正しい道（The Right Way）』 2010年）。以下にそれらをまとめる。

• 地域社会における生活の推進者の参加を得る
  • 施設閉鎖の決定には、ビジョンと熱意と指導力、そして推進者が必要である。多くの部門からこのような推進者の参加が得られるが、その一方で、施設閉鎖と地域社会における支援の両方を要求するに当たり、従来、家族と本人が主導的な役割を果たしている。
• 当人のニーズと希望の最優先を確保する
  • 当人は、どこで誰と生活するかを選択する権利を与えられ、その結果得られた住居が、真に自宅とされなければならない。
• 家族の経験と役割を尊重する。
  • 地域社会における自宅への移行計画を進める際には、家族の視点を常に考慮しなければならない。家族は多くの場合、当人に関する最善の情報源となり、地域社会における支援ネットワークの中核を成すことになる。
• 人中心の計画を促進し、各当人の真の家庭を創造する。
  • 配慮のある、人中心の計画により、前向きな個人的成果の達成の可能性を最大限に高める。目標は、各当人のニーズに合わせた方法で支援し、真の家庭での生活及び地域社会における生活への有意義な参加と真の選択を可能にし、各自の権利と希望を尊重することである。
• 質の高い支援、サービス及びセーフガードの創造
  • これまで施設に充当されていたリソースは、地域社会におけるすべての人々に対する支援に向けて十分な能力を確保するために、地域社会に再配分される。各人が新しい家へと移る際に、計画を立て、支援が得られるように、系統立ったタイムリーな方法で、地域社会における能力を増強する必要性があることが確認されている。
• 質の高い支援スタッフの採用と養成
  • 知的障害のある人々が自宅や地域社会で必要とする個別支援の提供を成功させるには、知識を備えた熟練した職員が利用可能であることが不可欠である。元施設職員の多くは、地域に根ざした環境への移行をうまく進められるので、これらの職員を受け入れるための戦略を開発する必要がある。
• 地域社会の連携の確立
  • 施設閉鎖の成功は、各人と家族、政府及び地域社会の各機関の健全な連携にかかっている。家族支援団体、地域のアドボカシーグループ、社会正義提唱者、事業者、組合、ビジネスリーダー及びその他の協力者とともに、連携を進めて行かなければならない。
• 施設閉鎖に向けた明確な計画とスケジュールの確立
  • 政府と地域社会のリーダーは、施設を閉鎖し、リソースを地域社会に配分し、施設入所者のそれぞれが、地域社会の自らの家へと移るための支援を確実に受けられるようにする計画を策定するという、明確かつ明快な公約を共有しなければならない。
• 明確かつ効果的な発表
  • 施設閉鎖の決定をどのように発表し、そのメッセージをどのように伝えるか、慎重に検討しなければならない。閉鎖に対し、各方面から少なくとも何らかの反対意見が出ることは疑いなく、政府と地域社会のリーダーは、計画内容と理由について明確な情報を準備しておかなければならない。
• 各人の地域社会への移行に関する慎重な調整／支援
  • 多くの人は、新たな家での生活に、ほとんど、あるいはまったく悪影響なく、迅速に移行する。しかし中には、これまでの環境から新たな環境への変更を、より時間をかけて行う必要がある者もいる。移行の計画や、必要に応じて中間段階の計画を立てる手助けをするのは、当人をよく知っている人物が最もふさわしい。

さらに、協議の中でニュージーランドの会員が、以下の点も重要であると述べた。

• 支援してもらえる家族がいない場合、独立した人権擁護者を任命しなければならない。
• 施設から出所したり、実家を離れたりする障害のある人々が、地域社会における生活の様子を見て評価できるように、好事例にアクセスできるようにする。

第二次脱施設化

ヒューマンサービス政策及びリーダーシップ学　H・ロドニー・シャープ記念教授職
スティーヴン・M・エイデルマン

過去60年間にわたり、大規模保護施設から地域社会における生活へと、知的障害のある人々に対する支援システムの転換を主導してきたのは、家庭に基盤を置く組織であった。1960年代及び1970年代の、地域に根ざした支援をめざす運動が始まって間もない頃は、サービスを受けることなく1日24時間の介護に奮闘していた家族が、我が子のために地域社会で初めてプログラムを開設することが多かった。多くの場合、それは教育を受ける権利のない子どもと成人の両方を対象とした、日中の活動を提供するプログラムであった。のちにそれはグループホームへと発展した。家庭に基盤を置く組織は、当時の知見を応用した。つまり、当時存在していたケアモデルである、施設を基本とするサービスを模したのである。ただし、その規模ははるかに小さかった。家族と人権擁護者は、施設入所者を出所させるために力を尽くしたが、その施設のモデルがサービスシステムの基礎となったわけである。

このようなサービスは、施設にいた人々の生活に変化をもたらすとともに、疲れ果て、将来に向けて永続的な支援を求めていた家族を救うものとなった。この変化は、住居や居住地の変更にとどまらず、施設からの大きな前進であったが、差別を是正する人中心の積極的な価値観や、自己決定、インクルージョン及び地域社会の生活とネットワークへの完全参加は欠けていた。決して意図的ではなかったものの、そのような結果となってしまったケースがあまりにも多かった。

私たちは直ちに、障害者の権利条約と、地域社会における生活と家族への支援に関して障害者の権利条約で示された約束とを踏まえ、第二次脱施設化の準備をしなければならない。それは、従来の建物ベースのデイサポートと多数のグループホームを含む、既存の地域社会によるサービスの再編や変革である。

第二次脱施設化とは何か？　それは既存の地域社会によるサービスの再編や変革である。それはまた、困難だが重要な活動である。これまで施設の代替策として開発されてきた地域社会によるプログラムの多くが、現在まさに変革を必要としているプログラムとなっている。これらのプログラムの多くは、家庭を基盤とする組織で今も主導的な役割を果たしている人々によって開発されたものだが、これらの人々は自分達が作成に手を貸したプログラムに現在も力を注いでいる。地域社会に物理的に存在することは、必ずしも統合とインクルージョンを確保するものではないと私たちは学んだ。地域社会による多くのサービスは、依然として、何年も前から知られている伝統的な方法に基づいているが、一方で、知的障害のある人々が組織の意思決定に関与するとともに、自己決定し、自分自身で支援とサービスを選択できるようにするインクルージョンの方法を取り入れたプログラムの事例も見られる。自分が望むように、また望む相手と生活できるように支援するプログラムもある。ほかにも、地域社会でのボランティア活動や地域の一般労働市場での就職、さらには小企業の設立などを支援するプログラムがある。

さらに、知的障害のある人々の完全なインクルージョンに近いとされるプログラムは、大抵は、これらの人々を隔離し、孤立させるプログラムである。世界には、サービスの変革と再編に影響を与える方法に関する専門知識が存在する。個人、家族及び家庭を基盤とする組織は、これらの変革を引き起こすために、連携先や協力者を必要としている。そして、既存のサービスの再編は、変革のプロセスを進める費用や、多方面からの反対の声が得られなければ実施されず、それゆえ、強力なリーダーシップなくしては実施できないという現実を認めなければならない。

時には、従来の集団型支援事業を運営している家庭を基盤とする組織の指導者が、支援を受けている人々はこれらのプログラムを「気に入って」おり、自分の生活に選択肢がなく、自分でコントロールできないことに対して異議を述べていないとして、これを正当化することがある。また時には、家族が望んでいるサービスや、代替策を提示されれば選択しないであろうサービスを、単にそれが習慣化してしまったが故に受けている人々もいる。従来のグループホーム、デイプログラム及びシェルタードワークショップに関するこのような意見は、施設入所者の家族が主張してきた、そして現在も主張している、「彼らはここにいた方が安全で、ここを気に入っていますし、このプログラムは、私たちが必要とする限り、ここで行われるとわかっています」などという意見とよく似ている。

よく知っている、そして親しみのある建物や物事は安全である。家庭を基盤とする組織にとって、支援とサービスの変更は、別の未来を想像することを家族に求め、そのための支援を提供することをしばしば意味する。以前は家族に対し、専門家を信頼し、我が子とともに専門家に協力すること、そして、見たことがないことに同意するよう求めることが多かった。しかし人中心の計画や自己決定及び自己選択を採用すると同時に、障害のある家族の希望に焦点を絞り、リスクを最小限に抑える支援を取り入れることにより、新たな未来の計画に家族の参加が得られるようになった。このプロセスにおいては、何がより良いのか、そして何が可能なのか、その両方に関する驚くべき発見が常にある。すべての家族にとって、支援とサービスの変更は大変なことである。しかし、家庭を基盤とする組織が主導権を握らなければ、他者が主導することになり、家庭を基盤とする組織は他者にその役割を任せる一方で、自分たちは受け身のままになり、あるいは反対の立場をとることさえあり、その権限と信頼性を放棄する危険が生じるのである。

しかし、世界経済の現状を見れば、これまでほとんどの地域で決して十分ではなかったリソースが、今や一層不足している。以下の三段階のプログラムを維持するための十分な財源はまったくない。

• 大規模な公的施設／民間施設
• 中規模施設／従来の地域社会によるプログラム
• 地域社会によるインクルーシブな支援とサービス

本人を含む家庭に基盤を置く組織のリーダーシップが試される課題は、価値の低い隔離型・孤立型の支援及びサービスから、障害者の権利条約の規定、特に第19条の実現を助ける、価値の高い支援とサービスへの移行の援助である。熟知していること、つまり過去のサービスモデルに固執することには危険が伴う。家庭に基盤を置く組織が模範を示して主導しなければ、別のサービス機関が主導権を握り、その結果、家庭からの声が弱められてしまう。家庭に基盤を置く組織が、生活における障害のある人々の完全なインクルージョンの確保を率先して進めなければ、その道徳的権威と、他のサービス提供者や政府とともに変革に及ぼす影響力とを、一部失ってしまうこともあり得る。知的障害のある人々とその家族には、こうした事態を許す余裕はない。家庭に基盤を置く組織が、自ら自身とサービス提供者及び政府のために、変革に向けたビジョンを創造し、熱意を生み出さなければならないのだ。それはあまりに重要であるため、成行きに任せることなどできない。

スウェーデン

多くの地域に適切な法律と規則があるが、現実には遵守されていない。この一例が、271の政府機関のうち、障害のある人々のアクセシビリティに関する規則を順守しているのはわずか6機関であることを明らかにした最近の調査である。さらに報告書では、障害のある人々にかかわる研究や調査が実施される際に、障害者の権利条約がいまだに重要な役割を果たしていないことが明らかにされた。判決や政府機関による実践という点では、障害者の権利条約は依然としてそれほど考慮されていない。

オーストラリア

さまざまな教訓が得られた。たとえば、施設を出ると人は常により良い生活を送ること、家族はしばしば退所に反対すること、政府の公約はおもに経費に影響されること、集団型の代替策（グループホーム）よりも個別の代替策の開発の方が難しいことなどである。

インド

「我が校の学生には、学用品や基本的な必需品が何もない家から通ってくる者もいます。我が校では鶏を飼い、野菜を育てることを始めています。そうすれば、子どもたちの食事を改善し、健康でいられるように援助できるからです。」

この学校のある少年は次のように付け加える。「僕は学校の寮に入りたいです。寮にはちゃんとしたベッドがありますから。休み時間には普通学級の子どもたちと遊びます。」彼の友人の少女はこう続ける。「週末も寮にいる方がずっといいです。」親達は、今や子どもたちが学校に通い、家にいた時よりも多くのことを学んでおり、毎日とても遠くまで通う必要がないことを喜んでいると報告した。

オーストラリア

「政府は障害者の権利条約で同意した内容について、責任を負っていません。障害関連のサービスの提供には、『多くの票』は集まらず、障害関連のサービスの提供または改善に対する一般の人々からの圧力もほとんどありません。障害のある人々とその家族及び介助者の多くは、サービスの提供に影響を与える強い意見を持っていません。ですから、政府の責任を追及し、障害のある人々のニーズと権利に対する認識の向上を図るために、キャンペーン活動や外部の人権擁護者が果たすべき役割があるのです。」