第2部
流れを変えるには
第7章
なぜ家族を基盤とする組織の活動において決める権利が重要なのか
世界中の多くの国で、インクルージョン・インターナショナルの会員組織は、50年以上にわたり、知的障害のある人々とその家族を支援してきた。これらの組織は、その当時のサービスのニーズに対応し、一般の人々の関心を集めるために設立されたのである。時がたつにつれて、知的障害のある人々とその家族のニーズと優先事項を反映し、これらの組織はさらに発展してきた。地域社会における空白を埋めるために、サービス提供機関へと発展した組織もあれば、徹底的に権利擁護の声を上げるようになった組織や、その両方の役割を果たすようになった組織もある。
これらの家族を基盤とする組織は、その規模や体制および活動内容は大きく異なるが、多くの場合、障害のある人がいる家族や、知的障害のある人々にとって、唯一の組織的支援者である。これらの組織は、子どもの入学や医療の利用、司法制度の利用などに苦労している家族に、権利擁護の観点から支援を提供する。また、知的障害のある人々の雇用支援、パーソナルアシスタンス、住宅支援、本人の能力開発をはじめ、多くの直接的な支援も提供する。
地域社会における生活とインクルージョンの権利に関するグローバルキャンペーン1でもそうであったように、これらの家族を基盤とする組織の多くは、地域社会の人々を支援する方法を変えるために、今なお闘い続けている。
家族を基盤とする組織の上層部への質問2
- あなたの組織はインクルージョンと自立生活をどのように定義していますか？
- 権利擁護者またはサービス提供者として、あなたの組織がその精神と行動に、知的障害のある人々の意思と選好に対する尊重をどのように取り入れているか、例をあげてください。
- どのような方法で、また、誰によって、意思と選好を取り入れることの責任が問われますか？
- 意思と選好を取り入れることの有効性は、どのようにして評価していますか？
- あなたの組織は、支援をしている人々の意思と選好の尊重を確保したことで、変化しましたか？
- 過去のアプローチの欠陥は何ですか？ 何を変更し、そこに至るまでにどのような段階を経ましたか？
- 支援している人々の意思と選好の尊重において、あなたの組織はこれまでおもにどのような課題に直面してきましたか、また、今後も直面し続けるでしょうか？
- 知的障害のある人々の意思と選好が、その家族や法定後見人の意思と選好と対立する場合、どうしますか？ この問題に関して方針はありますか？
- 支援している人々の意思と選好を尊重するに当たり、あなたの組織の能力向上と成功をもたらしてきた／今後も引き続きもたらすと思われる重要な要素は何ですか？
- あなたの組織が権利擁護団体の場合、本人が主張している希望とは対立しても、その「最善の利益」を推進することはありますか？これに対処するために、どのような方針と実践を開発してきましたか？
- あなたの組織がサービス提供者である場合、本人の希望と対立する場合がある、あるいは、本人の移動の自由を制限する可能性のある、「最善の利益」となる決定を下すことはありますか？ これに対処するために、どのような方針と実践を開発してきましたか？
- 社会的つながりは、知的障害のある人々が地域社会での自立生活を成功させることに関係していると考えますか？
- あなたの組織はどのような方法で社会的つながりを促進していますか？ それが成功しているかどうかを、どのようにして評価していますか？
知的障害のある成人の大多数は、家族と自宅で生活しているが、その一方で、彼らが受けているサービスと支援（それらが存在する場合）では、引き続き、地域社会への真の参加とインクルージョンからの隔離と排除が見られる。インクルージョン・インターナショナルの会員は、多くの場合、これらのサービスの提供機関となっているが、同時に、本人の「意思と選好」に応じた支援を行うよう主張し、インクルーシブな地域社会の構築において変化をもたらす主体としても活動している。これらの組織が、どのように知的障害のある人々を支援する方向へと目的と活動内容を変更し、あるいは、新たなアプローチを採用してきたのかを理解するために、一部の組織の上層部に、知的障害のある人々の意思と選好の尊重を、組織の精神と行動にどのように取り入れているかを尋ねた。
過去50年間にわたり、家族を基盤とする組織は2つの重要な転換を体験してきた。
代理から自律へ、そして支援へ
親が子どもに代わって決定を下すことを認める（そして、知的障害のある人々を虐待と搾取から保護する一手段と見なされる）代替的意思決定の法的メカニズムから、自立した意思決定の重視（ほとんどの人々は単独で意思決定を下すことはなく、家族や友人のアドバイスに頼るという事実は無視）、さらには支援付き意思決定と、大半の人は、当然ながら他者の支援を受けながら意思決定をするという認識への、漸進的な移行
施設収容から地域社会での生活へ、そして地域社会における真のインクルージョンへ
知的障害のある人々が、施設収容から、地域社会で生活するが地域社会には所属していないという状態を経て、インクルーシブな地域社会の一員となり、各自の選択に対して支持が得られるようになる状態への移行
家族を基盤とする組織は以下の移行に対処するために、活動内容と戦略を改善することを求められてきた。
- 温情主義的な、家族が常に一番よき理解者であるという思い込みから、「人中心」の、知的障害のある人々の意思と選好を尊重する方向へ
- 他の誰よりも安全と生理学的健康を懸念している親に代わる「保護者」から、知的障害のある人々が自分の選択と選好に従って地域社会へ参加することを促す「ファシリテーター」へ
- 通常は別のプログラムや施設で行う専門的なサービスの提供から、社会的支援の利用とインクルーシブな地域社会の構築へ
新たに結成されたものか、50年前に設立されたものかにかかわらず、会員組織の多くは、「人中心のファシリテーター」および地域社会を変える主体になるという目的と構想とを具体化するに当たり、重大な困難に直面している。
原則と定義
ときには、支援付き意思決定の意味と、それが代替的意思決定とどのように区別できるかが明確ではなく、理解されていないことがある。実際、知的障害のある人々を支援している組織が、彼らがどのように生きていきたいかを決められるように支援方法を根本的に変えることをせず、「支援付き意思決定」という言葉を採用しているだけになる危険もある。
選択という概念は、「自己分離」の問題を提起する。選択と称して、知的障害のある成人が積極的に相互支援を求め、ときには知的障害のある他の人々との生活や仕事、社会活動や娯楽活動への参加を選ぶこともある。このような選択は、限られた選択肢や孤立感、一般社会からの排除、あるいは逆に、同じ特性を持つ者とのつながりや私的空間を得たいという心からの願いを、どの程度表しているのだろうか。この疑問に対する答えは、組織の対処方法について、何を示唆するのだろうか。3
一部の組織は、「選択」をインクルージョンよりも重要と考えており、教育、就労、生活または余暇に関して、インクルーシブではない選択肢を選ぶことを本人と家族が希望している場合、これを支援する。このことは、真の選択肢が提示されているのか、という疑問を投げかける。また、それまでの人生で常に隔離されてきた人々は、限られた体験と孤立感から、変化や、「保護された」環境にいるという安心感を失うことを恐れるようになるのではないかという疑問も投げかける。
また、インクルージョンの方が「選択」よりも重要で、むしろ真の「選択」は、インクルージョンという文脈においてのみ可能であるという見解を示す組織もある。このため、これらの組織は、地域社会とのつながりを制限する可能性があるインクルーシブではない選択肢を、本人と家族が選ぶことを支援しない。例えば、インクルーシブ教育のための優れた支援がない地域社会では、子どもを特別支援学校に行かせることを「選択する」家族もいるだろう。その選択をする家族への支援を引き続き重要視する組織もあれば、普通学校の制度を改善し、障害のある生徒が質の高い、インクルーシブな環境で十分な支援を受けられるようにすることに全力を傾ける組織もある。
親や家族との関係を変えるには
人中心のアプローチを追求する際、親および／または家族をどこに位置づけるか、「家族」とは何を意味するのかについては、さまざまな考え方と実践が見られる。一部の組織は、「家族のインクルーシブな概念」を案出し、本人とその家族との誤った対立と見られる課題に取り組もうとし、家族には知的障害のある人々も含まれることを強調した。家族と本人は、競合する集団と考えるべきではない。一方、厳格な線を引き、本人の意思と選好を、他のいずれの考慮事項よりも重視している組織もある。中には、家族の概念について、「血縁」を超えた「関係者」に目を向けることに努め、友人、近隣の人々、同僚および他の重要な関係者をこれに含める組織もある。
国際交流の体験を通じて、台湾知的障害者親の会（PAPID）は、他の国や地域の知的障害のある人々が、自分の意見を表明できるようになり、台湾の知的障害のある人々よりも「多くのことができる」ようになった姿を目撃した。何がこの違いをもたらしたのだろうか？ PAPIDは、地域の体験と国外の体験の両方を検討し、他の地域団体やサービス提供者とともに、知的障害のある人々の本人活動と地域社会での生活を支援するプログラムを開発した。2008年に7つの地域団体と始めたプログラムには、現在16の地域団体が参加している。このプログラムは、本人とサービス提供者の関係を変え、さらには、サービスの提供方法も変えた。本人は主たる参加者であり、ソーシャルワーカーやスタッフは支援者となったのである。PAPIDは、参加者に自分の夢や心配なこと、人生の目標と、困難や課題に取り組むための戦略について話し合うよう促す。プログラムの参加者は、自分たちに影響を与えることについて、自分で決定を下せるとわかっている。プログラム参加者がかかわる活動としては、施設サービス利用者権利委員会の選挙への参加、職場近辺への信号機設置の提唱、労働省および中華民国立法院の訪問、高等教育局に対する大学入学の権利の提唱、国際芸術展への参加、決める権利の支援の提唱などがあげられる。
インクルージョン・インターナショナルの会員組織であるイスラエルの全国知的障害者・児ハビリテーション協会（AKIM ）は、さらに人中心のインクルーシブなアプローチを促進するためのプロセスに着手した。これには、650名を超えるスタッフの研修（上級スタッフから開始）と、成人した子どもを信頼し、人生に関する決定を自分で下すことを認めるよう、親を支援することが含まれる。AKIMは、親と雇用センター、住宅センターおよび地域社会センターのスタッフが参加するタスクフォースを設立し、変革のニーズを明らかにし、変革のプロセスを支援した。AKIMは、主要な脱施設化イニシアティブで積極的な役割を果たしており、施設を出て地域社会に移ろうとしている数百人の人々を支援している。AKIMはまた、イスラエルの他の権利擁護団体による、障害者権利条約第12条に即したイスラエル後見法の改正に向けたプロセスにも参加している。
変革の理論
インクルージョンを自己決定の前段階と考え、本人がアイデンティティを確立する手段で、これを通じて意志と選好が発達すると信じている家族を基盤とする組織もある。この意味では、支援付き意思決定とインクルージョンは同義語である。一方、支援付き意思決定に関する法律を改正する前に、文化を変えなければならないと考え、後見制度およびその他の「保護」手段に代わる実践的な代替手段の考案、および、家族や専門家、銀行などの企業の信頼を築くことを優先する組織もあるが、これに対して、国連障害者権利条約第12条に即した法改正を優先する組織もある。
写真：マーカス・ヒップマン（Markus Hippmann）
流れを変えたドイツの体験
障害者権利条約の実施は、当初から、インクルージョンという言葉と密接に関連付けられて論じられ、ほぼすべての地域で、「インクルージョンとは何を意味するのか？」という疑問が投げかけられた。特に、障害のある人々は、「私たちにとって、私たちの幸福にとって、私たちの権利にとって、私たちの社会的地位にとって、インクルージョンは何を意味するのか」を議論し始めた。
ドイツ語では、「インクルージョン」という言葉は外来語で、歴史的には、障害のある人々を条約で述べられているような完全な市民として認識する必要性を語るために使われてきたわけではなかった。現在では、ほぼすべての政治家が「インクルージョン」について語り、ドイツのメディアはこの言葉を非常に広い意味で使っており、障害のある人だけでなく、移民労働者や難民および社会で平等な扱いを受けていないその他の少数派もその対象として含めている。
インクルージョンという言葉に一般の人々が注目するようになったことで、ドイツの知的障害のある人々には、好ましい影響が多々もたらされてきた。いまだに多数の人が地域社会から隔離された生活を送っており、特別な学校で教育を受け、福祉作業所で働いてはいるが、「インクルージョン」という言葉が根本的な変革を説くものだと知る人は、ますます増えている。知的障害のある人々はもはや専門家だけの議論の「対象」ではない。彼らは自分の人生にかかわるすべての意思決定プロセスに参加する資格がある市民なのである。
この結果、知的障害のある人々の声が、今や組織主導の中心となるに至った。知的障害のある人々とその家族の会や団体を運営するのは親と家族だけではない。ますます多くの当事者が、これらの組織の運営機関に参加している。
この例が、レーベンスヒルフェ（ドイツ知的障害者親の会）で、これは、親を中心とした連邦理事会によって運営されている。前回の総会で3人の当事者が理事に選出され、自ら選んだ人物と、ドイツ全州から選ばれた当事者から成る諮問委員会「ランダー（Länder）」の支援を受けている。各地にある多数のレーベンスヒルフェの支部も、現在、同様な方法で運営されている。また、レーベンスヒルフェ内での当事者運動には、現在、1万人を超える当事者が参加している。これらのことはすべて好ましいように聞こえる。しかし、いまだに対立はある。レーベンスヒルフェを設立した親の世代は、一部の子どもの法的能力には限界があると主張している。「多大な支援を必要とし、従来の方法では意思疎通ができない知的障害のある人は、やはり第三者に法的な代理人となってもらう必要があるのではないか」という疑問が、多くの議論を引き起こしている。
ドイツでは1992年に後見制度に関する法律が廃止され、代わりに世話法が導入された。ドイツ司法省は、世話法は進歩的であり、世話人は一定の条件を満たせば、世話人制度の下にある人々に代わり、代替的意思決定を行う資格を持つものの、「条約に完全に一致している」との見解を示している。例えば、世話人がすべての事項について本人の代理を務めるよう委任されている場合、世話人制度の下にある人は、政治的選挙に参加することが自動的に認められなくなっている。
世話法を第12条と一致したものにしていくためには、今後も根本的な変更が必要となる。しかし、1つだけ、決定的に重要なことがある。以前の後見人と異なり、法定世話人は、通常、代理を務める人物の意志と選好を遵守しなければならない。
クラウス・ラシュウィッツ（Klaus Lachwitz）
南北アメリカのアスダウン（コロンビア）、アズール協会（アルゼンチン）、知的障害者支援連合（CONFE）（メキシコ）および知的障害、自閉症、脳性まひおよびダウン症の人々のための専門ケア連盟（FEPAPDEM）（エクアドル）などの組織は、知的障害のある人々が自分の人生に影響を与える問題について決定を下せるよう支援する方法を構築している。そのイニシアティブと活動には、本人活動の促進、自分自身の権利に関する知的障害のある人々の認識の向上、知的障害のある人々の組織運営機関への参加、支援者とパーソナルヘルパーの役割の理解、政治活動および市民活動への参加の増進などがある。
ニュージーランドのIHCは、人権や意思決定を支援する義務への深い理解を奨励し、常識的なアプローチに基づく革新のベストプラクティスを促進する、家族、障害にかかわる支援の提供者、法律専門家および地域団体と協力して行う階層型教育プログラムに参加している。家族は、アクセシブルで信頼のおける適切な情報に対する多大なニーズを表明し、自分たちの生活に影響を与える権利擁護の問題について話し合うことを求めてきた。IHCには、適切かつ正確な情報を探すことが難しいという声が、繰り返し寄せられてきた。
「ハートランド・フォーラムに対する権利擁護活動」は、現在進行中のIHCによる権利擁護活動の1つである。2013年から2014年までに、権利擁護チームは、家族とスタッフおよび地域社会が参加する合計37件のフォーラムを、ニュージーランド各地の18の都市と町で開催し、千人を超える人々が参加した。その目標は、家族、知的障害のある人々および地域団体に対し、公式な法的手続き（銀行口座の共同署名、年金や税金の問題について代理人や名義人となることなど）の代替的アプローチを教えることである。IHCは家族に対し、代替的意思決定を求める前に、「解決しようとしている問題は何か」を自問するよう促し、公式な法規定を引き合いに出すことなく、代替的な支援方法を提供する。4
プロセス、実践、手順
知的障害のある人々の意志と選好を尊重すると公言してはいるが、各組織が人中心の計画を追求する以外に、どのようにしてこれを確保しているかは、必ずしも明確ではない。例えば、多くの組織が、本人と家族の間で見られる意思と選好の対立に対処する具体的な方針や手続を定めていないようである。各組織は、インクルーシブな地域社会の構築には価値があり、これを支援する必要があることを認識しているかもしれないが、この実施にかかわる実務については、当事者への支援の提供にかかわる実務に比べて、開発が進んでいない。
自らの変革を通じて、模範となること
各組織は、多くの場合、ガバナンスのレベル（特に知的障害のある人々の参加と影響力の増進を目的とする）、組織文化、組織の目的と役割の再定義、新たな運営モデルの開発、新規スタッフのスキルへの投資、新たな外的関係の構築、本章で先に述べた新たなパラダイムに照らした有効性と影響の評価方法の発見など、深く広範囲にわたる変革の実施に懸命に取り組んでいる。これらの組織は、自らの全面的な改革を求めていることが非常に多い。そのような変革には、目に見える強固なリーダーシップが必要であり、親、本人、スタッフ、地域社会および政治家が織りなす多様な利害関係への対処が伴う。ときにはそのような変革が達成できない場合もあり、それはまったく新しい機関を設立する理由となるであろう。
政府、資金提供者、法律および一般の人々の態度の影響
組織は、孤立した状態では機能しない。また、政府の政策、資金提供者の優先事項と選好に全面的に反する活動や、法秩序の外での活動、あるいは、広く浸透している社会的態度を顧みない活動はできない。組織自身が前進を阻む障害となることを望んでいないのなら、これらに影響を与える方法を学ぶことが極めて重要となる。
一部の組織は、自己再投資や、変わりつつあるニーズと活動内容の両方にうまく対応してきたが、変革の必要性を理解することさえ困難な組織もあった。知的障害のある人々の決める権利の達成には、家族を基盤とする組織による支援提供方法の転換が必要となる。サービス提供機関であろうと、権利擁護団体であろうと、あるいはその両方を組み合わせた組織であろうと、地域団体は決める権利の達成において、変化をもたらす主体として果たすべき重要な役割を担っている。
表10：決める権利の促進における家族を基盤とする組織／地域団体の役割
| 決める権利の促進のための、家族を基盤とする組織／地域団体の役割は、以下の通り。 | |
| 家族に対する支援 |
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| 本人に対する支援 |
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| 地域社会のファシリテーター／変化をもたらす主体 |
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| 政策変更のためのキャンペーンと権利擁護活動 |
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家族によって設立されたこれらの組織は、さまざまな形に発展してきたが、皆、意思決定支援の案出と地域社会に変化をもたらす主体としての活動の両方において、果たすべき独自の重要な役割を担っている。効果を上げるため、この役割には政府からの投資と支援が必要である。決める権利の実施と実現には、支援の転換と、地域社会におけるインクルージョンの構築と強化に役立つ組織への投資が必要となる。