総合福祉部会 第5回 H22.7.27 参考資料6-3
野原委員提出資料
参考資料（第5回総合福祉部会・野原正平）
2010年７月８日
ＪＰＡ事務局御中
日本肝臓病患者団体協議会
ＪＰＡ担当常任幹事 西村愼太郎
内閣府障がい者制度改革推進会議総合福祉部会
第５回総合福祉部会への意見提出について
前略、標題の件について、下記の通り意見をお届けします。
１．ウイルス性肝炎
肝疾患についても難治性で長期に療養を要し、ウイルス性肝炎は患者感染者数が350万人で、第二の国民病とも言われています。
とりわけ、Ｂ・Ｃ型肝炎については肝発がんの現況であり肝がん罹患者の85%を占めています。
治療法には、インターフェロン治療がありますが、治療期間は概ね１年から１年半かかり、その間、治療薬の副作用のために仕事や育児・家事が大きく支障を及ぼすことが多々あります。
また、肝硬変になるとその進行を遅らせたり、寛解も求めて、多種多様な治療と投薬が必要になり、血液検査や超音波・ＣＴ・ＭＲＩなどの画像検査を頻回に受け、診断と治療方針を決めるデータを得なければなりません。その費用と受診のための通院に膨大な時間も必要となります。
肝性脳症や腹水などの合併症がでてくると、看護・介護のサービスを必要とする場合も増えてきます。
肝発がんが起こると再発を繰り返す特徴があり、検査と治療のために頻回の通院や入院が必要になります。その費用負担も膨大な額になります。
抗がん剤の副作用などもひどい場合は、歩行や日常生活に支障を来すことも多く、様々な福祉サービスが必要となります。
Ｃ型肝炎については、患者の高齢化が進み、通院のための介護サービスを必要とする場合も多くなります。
以上のような理由から、慢性肝炎の時期からの「障がい者福祉サービス」が必要となります。
２．希少性の肝臓病
- バットキアリ症候群 移植しか根本的な治療法がなく、行動制限を余技されることが多くなります。
- 代謝性肝障害（ウイルソン病、シトルリン血症など）
小児期からの診断と治療が必要となり、専用の患者食も求められています。根本的な治療法がなく、対症療法でその治療費負担の軽減も求められています。
重症化すると、上記肝硬変患者と同じような福祉サービスが必要となります。 - 自己免疫性肝疾患（ＰＢＣ、ＰＳＣ、自己免疫性肝炎）
根本的な治療法がなく、対症療法となります。発症すれば療養が長期になり、重症化すると仕事や日常生活に支障を来します。