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「ノーマライゼーション 障害者の福祉」 2007年7月号

発達支援と家族支援

玉井邦夫

さまざまな障害をもつ子どもたちの発達支援と家族支援の仕事をしていると、この二つの営みを織りなしていくうえで大前提になることがらに気づく。ひとりの子どもが、どの年齢段階においてでも、ひとつのまとまりを成す全体的な存在であるのとまったく同様に、ひとつの家族もまた、まとまりをもった全体的な存在であるという事実である。かつて、母子家庭や父子家庭を「欠損家庭」などと呼んだりしたこともあったが、こうした言い方には「両親と子どもが揃ったあるべき家族の姿」という考え方が透けて見える。たしかに、構造としては両親のどちらかを欠いている家族という見方はできるだろう。しかし、機能面で見れば、ひとつの家族はその家族の構造に応じてひとつのまとまりを成している。

こう考えると、次に、子どもの発達に時間的な要素と構造面・機能面での高度化・複雑化という要素があるのとまったく同様に、家族にも時間的経過と構造面・機能面での発達という側面があることも理解できるだろう。

障害をもち子どもの発達支援に携わる人は、しばしば子どもの発達支援がそのまま家族支援であると考えてしまう。たしかに、子どもに何らかのスキルを獲得させることは、その子どもの機能水準を高めることになるし、それはしばしばその子どもとともに暮らす家族の制約を少なくすることで家族支援になる。しかし、障害をもち、子どもの家族支援のあり方について考える場合、子どもの発達支援と家族支援は本質的には異なる営みであり、織りなす視点と努力が必要なものであるという認識が欠かせないのである。

発達支援と家族支援の織りなし

子どもがそれまでできなかったことができるようになるということは、発達支援の成果である。だが、そのことは必ずしも直線的に家族の生活上の制約を軽減することにはつながらない。子どもが玄関の鍵を自分で操作できるようになる、子どもが自転車に乗れるようになる、子どもが自分の意志を訴えることができるようになる……これらはいずれも優れた発達支援の結果であろうし、子どもの発達にとって通らざるを得ない道である。しかし、そのことが少なくとも一時的には家族の生活を「より不便で、より困った」状況にしてしまうことも容易に想像できるだろう。ただし、このような状況でも、多くの場合、それが子どもの発達のうえで一時的に生じた困難であり、さらなる発達支援によって克服し得る問題であるという認識を共有することができれば、支援者側の励ましが家族を支えていくことになる。

ところが、こうした励ましが通用しない状況もある。それが、子どもの発達についての支援者の思いやビジョンが家族のそれと根本的に食い違う場合であり、そのような例に出会うと、発達支援と家族支援が本質的に異なる営みであることが理解される。そのもっとも先鋭的な状況が、子ども虐待であろう。

子どもの発達支援が、そのまま家族支援につながっているのは、実は、子どもがどのような方向に発達していってもらいたいかということについて、支援者と家族のベクトルが重なっている場合なのである。ベクトルの長さや向きにズレが生じている場合には、支援者は、子どもの発達支援が家族支援につながるように意図的な織りなしをしなければならない。そこには、家族発達と家族ライフサイクルについての理解が必要になる。

家族発達と障害受容

家族発達の時間的要素としてもっとも重要なのが障害受容過程である。この過程についてはすでに「ショック→否認→怒り・絶望→再起・適応」という四段階のモデルが定説化している。ただ、こうした段階の順序については一定の法則性が認められているが、どのくらいの時間をかけてこの過程を通過するのかという点については基準はない。数か月で通過する人もいるかもしれないが、十数年をかけても残念ながら通過しきれずに終わる場合もある。また、受容の進行は一方向的ではなく、一度は適応状態に達したかのように見えても、何かのきっかけで否認やショックの段階に戻ってしまうこともある。

障害受容の過程を通過する時間について基準がないということは、両親間で受容の状態が異なるということも十分にあり得るということである。当然、両親世代と祖父母世代の受容状態が異なることもある。

こうした複雑な経過をたどる障害受容過程について、支援者は常に配慮しなければならない。

障害受容とは、親が障害をもつわが子との人生をどう受け止めるのかという問題である。否認の段階にある親は、子どもの障害を否認することで、自分の人生の設計図に亀裂が入ることを拒否しているのである。そこには、「子どもの障害=生活の崩壊=不幸」という認知図式がある。裏返せば、障害を受容していく過程とは、子どもに障害があることと生活が成り立つことは別次元の問題であり、ましてや幸不幸とはまったく異なる問題であるという認知を達成していく過程なのである。

受容の状況に配慮できなければ、たとえどんなに子どもの発達水準に見合った支援の手だてを講じていたとしても、親が抱いている不安の水準に見合わない説明やペースになってしまいがちになる。その結果、発達支援の意図を曲解されたり、最悪の場合には、療育的な関与そのものを拒まれたりすることになりかねないのである。

家族ライフサイクル

障害受容は、一度達成すればそのまま安定した心理状態が持続するといった課題ではない。親は、何度も波状の課題として障害受容を経験する。そこには、家族ライフサイクルが絡んでくる。

家族ライフサイクルは、障害をもった子どものことだけで動くものではない。親もきょうだいも、それぞれ何度も節目の時期を迎える。そのすべてが家族ライフサイクルの局面の変化をもたらす。

生活局面の変化に際して、親は、子どもの障害が新しい生活局面でどのような現れ方をするのかについて、明確に自覚していないまでも常に予測している。予測通りであれば心理的な動揺もないが、予測が外れればそこに受容の課題が生じる。それは、単に子どもに障害があるという事実の受容ではない。その子に対して自分たちが下してきた判断や選択の是非についての疑問である。いわば、それはその子と生きてきた自分自身の自覚の質についての問いかけなのである。

成人期に入って退行現象を示して引きこもり状態になったダウン症の子どものことを語りながら、「あの子が生まれたとき、私が周りの言うとおりに仕事を辞めて、あの子にべったりとしてあげていたら、こんなことにはならなかったのでしょうか」と涙ながらに30年以上前の自分の決断を悔やむ母親の言葉に接すると、こうした「自分自身の自覚の質への問い」がどれほど痛切な思いなのか理解できる。それほどまでに切迫した思いでなくとも、就学や進学、きょうだいの進学や結婚、親の病気や退職といった局面ごとに、「当然なるであろうと思っていたようにならない」という体験は、親を過去への疑問や後悔に追い立てる。時には、何とか外的な要因で状況を解釈しようとして、「去年の先生の時にはこんなことはなかった」と訴えることもある。

支援者にとって、そのような親を「受容ができていない」と表するのはたやすい。しかし、支援者に求められるのは、どんな場合でも「これから先にどうするか」を親子とともに考えることである。過去の検証は、未来への手だてにつながってこそ意味がある。家族ライフサイクルと波状の障害受容という理解は、「家族が障害をもつ子どもとともに肯定的に生きることを支える」という家族支援の本質に関わるものなのである。

家族の役割構造

家族という全体的な存在の発達を評価するうえで、構造的・機能的側面を表すのが役割構造である。親子は、単に「親」と「子」という単一的な役割の中で生きてはいない。「母」は「妻」であり「娘」であり「嫁」であり「女」であり、さらには「友人」だったり「同僚」だったりする。人間は、非常に多様な役割を切り替えながら、家族生活と社会生活を営むのである。

子どもに障害があるという事実は、時としてこうした多様なはずの役割を「親」という特定の役割に収斂(れん)させてしまう。皮肉なことに、こうした事態に陥った親は、「理想的な障害児の親」に見えたりする。だが、「親」であることが自己実現のほとんどすべてを占めてしまうことになれば、その親は子どもの自立を無意識のうちに妨げることになる。子どもが自立して、保護的機能としての親役割の必要性が低下してしまうことは、その親自身のアイデンティティの危機に直結してしまうからである。

子育てはいつか必ず終わる。それが、支援者の信念でなければならない。その信念があってこそ、家族の一人ひとりを多重の役割構造の中で評価し、支援していく手だてへの模索が始まるのである。

ところが、ともすると、「いつまでも親として保護的機能を維持し続ける」姿は、美談的に語られてしまう。だが、あえてきつい言い方をするが、それは、ライフサイクル的にはある種の病理である。30歳を過ぎた息子と仲睦まじく生活する両親がいたとして、その子が障害児でなかったとしたら、人はどう評価するだろうか。そのような親子関係が美談調に語られる背景には、日本社会におけるノーマライゼーションの底の浅さが透けて見えるのである。

「家族問題」という被膜

さて、やや挑発的な書き方かもしれないが、子どもの発達支援を家族支援に織りなしていくうえで必要と思われる視点について述べてきた。まとめるならば、家族支援とは、子どもの発達を促す方向性や手だてを、個々の家族の役割関係や生活文脈に位置づけていく営みだということになるだろう。

その過程に立ち現れる障害受容の問題や役割構造の歪み、ライフサイクルの停滞などは、まさに「家族問題」と括られる性質のものかもしれない。だが、その背後にあるのは、きわめて文化的な要素であると思われる。どんな家族も人も、自分が生きてきた文化の価値観から自由ではあり得ない。障害をもつ子どもの家族支援の場では、そうした価値観とは「障害児者」観であり、「あるべき障害児の親」観である。受容の苦しみもライフサイクルを歪ませるほどの頑張りも、こうした価値観への反応としてとらえることができる。

社会が悪いという論陣を張っても、あるいは自己卑下的な日本文化論を展開したとしても、現実的で個別的な家族支援にはつながらない。しかし、「家族問題」とは文化的・歴史的に形成されてきた価値観の「被膜」なのだという認識は持っているべきであると思う。そのうえで、個々の家族について、障害をもつ子どもを家族成員として迎えてからの葛藤に対峙し、家族が子どもの存在によって価値観を変容させ、しかもその変容を肯定的に受け止めていくことを支えなければならない。家族の多様さに比例して、支援のあり方も多様になろう。その過程では、支援者自身の価値観もまた揺さぶられるだろう。その揺らぎは、次の支援実践の糧になる。常に育ち合う関係性を意識していくことが、「家族問題」という被膜を突き破ることにつながるのかもしれないと考えている。

(たまいくにお 山梨大学教育人間科学部障害児教育講座准教授)