「ノーマライゼーション　障害者の福祉」　2015年5月号

難病と視力障害のある私の食事

菅野惠

こんにちは。菅野惠と申します。現在、治療室「あんま、鍼」を開業している主人と２人暮らしです

私は、難病の多発性硬化症という中枢神経、自己免疫疾患で、発病２年後からだんだん視力を失い、今では光だけになってしまいました。薬が原因で、難病自己免疫性肝炎にもなってしまいました。おまけに「薬の影響で、合併症の糖尿病には気をつけて」と、言われました。

現在飲んでいる薬は、私にはよく効くのですが、副作用も強いです。副作用として、食欲増進があります。長期使用のため気をつけていても、体重も10キロちょっと増えてしまいました。

肝臓を悪くしてから10年間、薬を飲んでいます。飲み始めた頃は、食事にとても神経質になり食べていても全然おいしくなく、楽しくもなく、ただこれ以上、病気を増やしたくないとの思いだけでした。とにかく「カロリーがないもの」ばかりが頭にいってしまい、バランスや栄養はコントロールできませんでした。でも、いろいろと自分で調べていくうちにいろんな食べ物を知り、口にし、だんだんと食事が楽しくなってきました。

まずは、使う調味料から変えていきました。炒め物にはオリーブオイル、砂糖は黒糖です。食べる物も食パンならライ麦や竹炭パン、お米を炊く時は必ず五穀米を入れ、血圧に良いので、お酢を少し入れています。黒糖やパンの味に慣れるまではちょっと時間がかかりました。パンも初めはバターやマーガリンだったのですが、カロリーが少ない自然のジャムに出合ってから、苦手なジャムも好きになり、パン食も楽しくなりました。

食事作りでは、母や友人に教えてもらったものを自分なりに少し変えています。では、簡単にできるのをいくつか紹介します。

「山芋の団子揚げ」　山芋をすりおろして、お好みで軽く塩こしょうで味をつけます。片栗粉を混ぜスプーンですくって油で揚げ、私は麺つゆで食べるのが好きです。味付けは麺つゆ以外でも大丈夫と思います。

「納豆いろいろ」　友人に教えてもらったのですが、千切りのキャベツを納豆と一緒にからめ、納豆のたれで食べます。しゃきしゃきとした歯ごたえがあっておいしいです。後は油揚げに詰めてフライパンで焼きます。油は引きません。油揚げがパリパリとしておいしいです。納豆好きの私たちは、からし醤油で食べるのが好きです。

「豆腐ステーキ」　重しで豆腐の水気をとり、１センチから２センチぐらいの厚さに切って、両面を片栗粉で軽くまぶし、オリーブオイルで焼きます。味付けは塩こしょう、焼き肉のたれ、大根おろしポン酢で食べるのもおいしいです。

「セロリとしらたき」　しらたきはあらかじめ湯通しして、セロリは千切りより少し太めに切り、一緒にオリーブオイルで炒めます。味付けは塩こしょう、焼き肉のたれ、醤油でもいけると思います。しらたきの代わりに春雨やビーフンでもおいしいです。私はカロリーを気にしてしまうので、しらたきや糸こんにゃくで作ります。

「大根の梅あえ」　これもまた簡単でシンプルです。大根は千切りにし、ふりかけの梅「ゆかり」をあえておしまいです。

「おからのからあげ」　これは取り寄せています。食事で悩んでいる時におからをいろいろ調べ、食べて、楽しくなったおからです。できている材料を揚げるだけなんですが、カレーやしょうがパウダーをまぶして揚げます。

何か、おつまみみたいなものばかりですね。もちろんお魚、お肉もしっかり食べてます。

私は、ガスレンジではなく盲人用の電磁調理器を使っているので、ガスとは違って火力は弱いです。それに１台で作るので、時間はかかります。使う器具も危なくないように、揚げ物には深い鉄鍋のようなものを使います。両手を使いたい時にも、押さえる必要がない分、安心です。炒めものも、野菜など具材が多い場合でも底が深いので、こぼす心配もないです。でも卵焼きなどはフライパンの方が楽です。

生活の中で、「食べる」ということは大事なことだと思います。どうすればおいしく感じるか、食事が楽しいものになるかと、悩みに悩んで時間をかけ、答えをだした人も多いと思います。何も分からなかった頃の私は、三食同じものばかりという日が続きました。ただ義務で口に運んでいる感じで、味わって食べていませんでした。でも「何でも気にしないで食べたい」と思い、母や友人に聞き調べ、少しずつ変化をつけてみました。食べる前に食材のカロリーを調べたり、糖分や脂質が少ないものを考え食べ始めました。

ネットの「簡単おいしいみんなのレシピ」では、できあがりのカロリーも載っていたので目安になりました。今は、ファミレスやいろいろな食品にカロリーが記載されてるので、考えながら食べられます。デザートを食べたい時には主食はこれくらいでとコントロールしています。食べ過ぎないように量を減らし、きちんと食べなくてはいけないと分かり、常に冷蔵庫には、納豆、シャケフレーク、しいたけの冷凍が入ってます。納豆の時は大根があればすりおろして混ぜ、きのこ類が好きな私は、きのこぞうすいを作ったりしています。しいたけの冷凍は、使いやすい大きさに切って冷凍するのでとても便利です。野菜は多めに摂っています。

食事をおいしく楽しく食べるには、食事だけでなく、自分の体をちゃんと知っておくのも必要ですね。私は朝と寝る前に、体重チェックをしています。９項目の出る音声体重計を使って毎日チェックしています。病気になり、考え悩み、逆に食事の大切さを知りました。これからも楽しく食事ができるようにしていきたいと思います。

（すがのめぐみ　東京都東村山市在住）