「ノーマライゼーション　障害者の福祉」　2017年6月号

ワールドナウ

ALS/MNDの国際同盟会議に参加して

伊藤史人

はじめに

２０１６年12月４・５日、アイルランドの首都ダブリンにて、第24回ＡＬＳ／ＭＮＤ国際連盟会議（International Alliance of ALS/MND Associations 24th Annual Meeting）が行われました。世界中のＡＬＳやＭＮＤの患者会が集まる国際会議です。日本からは日本ＡＬＳ協会理事の川口有美子さんをはじめ、ＡＬＳ患者１人とそのヘルパーさんなど総勢10人で参加しました。

１　ＡＬＳ患者、呼吸器を着けて海外へ

ダブリンへは日本からの直行便がありません。乗り継ぎのある過酷なフライト。まして呼吸器を装着したＡＬＳ患者さんではなおさらでしょう。今回参加したＡＬＳ患者は、日本ＡＬＳ協会会長の岡部宏生さん。人工呼吸器を常時利用しており、当然ながら全介助です。岡部さんのケアに慣れた重度訪問介護のヘルパーが４人つき、約１週間の海外出張をこなしました。移動介助はもちろん、口文字を利用したコミュニケーションや会食時の即席ミキサー食に至るまで、実に鮮やかな連携ケア。ヘルパー間でもめること無く、海外での活動をフルサポートしていました。

２　第24回ＡＬＳ／ＭＮＤ国際同盟会議

１．参加国

28の国や地域から１００人を超える参加者がありました。アメリカが一番多く、次にイギリス。注目すべきは、極東日本からの10人。アジア代表として存在感を示したと言えるでしょう。一方で、１人ながらも果敢に参加している国も。ＡＬＳなどはやはり過酷な病気です。それぞれの国から使命感に燃えた方の参加があるのでしょう。

２日間の会議では、主に次のテーマで発表及び議論されていました。

• ＡＬＳ患者やそのヘルパー（ＰＡＬＳ／ＣＡＬＳ）からの発表
• 患者会のパートナーシップとコラボレーション
• 研究と科学／最新の治療事情
• 多職種連携
• 投資ファンドとガバナンス

日本では、患者会の中で投資ファンドの話が出るのは珍しいとは思いますが、欧米の患者会からは堂々とこれらの話が出てきました。特にファンドレイジング（資金調達）の話は大変な盛り上がりをみせました。

３　各国報告のハイライト

各国及び組織から多様な発表がありましたが、ここでは紙面が限られているためいくつかに絞ってお伝えします。

１．日本

岡部さんが「Beyond Awareness Gaps」の題目で、安達佳奈さん（当時、一橋大学大学院生）による代読と柏原絵美さん（ヘルパー／映像作家）制作の同タイトルの映像にて発表しました。映像には岡部さんの日常がびっしり。多くの患者さんにとって当たり前になるべきだけど、なかなか実現できない「ありふれた」日常が詰め込まれていました。代読では、患者自身がヘルパーを育てて雇用する「さくらモデル」や、学生の活用によるヘルパー不足解消策についても触れられました。この時の模様は、筆者のブログにて発表原稿とともに動画付きで取り上げています（ポランの広場：http://www.poran.net/ito/archives/5203）。

２．イスラエル

イスラエルは人口や面積などは小規模ですが、テクノロジーの発達した国です。患者会は当初資金難に見舞われたそうですが、携帯電話会社とのパートナーシップにより資金的な基盤が確立。政府への働きかけにより、国内のすべてのＡＬＳ患者約６００人に数千ドル相当のコミュニケーション支援装置（視線入力装置等）を配布しました。ただし、死亡したら国へ返却し、きちんと使わない人からは回収するなど、実に合理的な仕組みで運用。

３．ロシア

もっとも印象的だった言葉は「私たちの国は大変広いので～」。そのため、患者の把握がもっとも困難だといいます。政府は積極的な対応をしてくれないため財団の設立を模索中。会議への参加者は２人であり、孤軍奮闘が見て取れました。

４．オーストラリア

ネットを通じたヘルパー等のオンライン教育プログラムを積極的に実施しています。ロシアと同様に広い国土なので、ネットをうまく使って専門家を育成しているのが特徴的です。

５．南アフリカ

いまだにアパルトヘイトの影響が残っている南アフリカ。ＡＬＳへの偏見や差別があり、患者は人前に出たがらない傾向があるといいます。ヘルパーは主に20歳以下の子ども（ヤングケアラー）が担当することが多く、教育の機会を逸しているだけでなく、ケアの訓練もなく現場に立つ例が多いようです。驚くべきは、ケアラーの中には親をＨＩＶで亡くした遺児が少なくないということです。

参加国と参加人数

国	人数
アメリカ	26
イギリス	22
日本	10
スペイン	6
イスラエル	5
オーストラリア	5
カナダ	4
台湾	3
ブラジル	3
アイスランド	3
中国	3
ベルギー	2
アルゼンチン	2
スイス	2
ロシア	2
マレーシア	1
キューバ	1
コロンビア	1
モンゴル	1
デンマーク	1
フランス	1
セルビア・モンテネグロ	1
オランダ	1
イタリア	1
ボスニア	1
ニュージーランド	1
ドイツ	1
アイルランド	1

４　アドボカシーとファンドレイジング

どの国も希少疾患の患者会を維持するのは苦労しています。実際に患者を支援するには、医療的ケアを担当する専門家や日々の生活を支えるヘルパーの育成が課題となります。患者会だけの力では不足するので、財団の設立・政府へのロビー活動やアドボカシー（政府提言）などで問題解決を試みています。

そして、活動の継続には資金が欠かせません。日本では寄付や会費が財源の多くを占めますが、欧米では積極的なファンドレイジングで調達。たとえば、オランダのＡＬＳ財団では、ベンチャーキャピタルファンドを使って投資ファンドを運用しています。組織には金融の専門家も加わり、会社顔負けの組織体系で動いているようでした。

５　ＡＬＳ患者のコミュニケーション支援

コミュニケーション支援については、どの国でも大きな関心事です。たいていの国で支援機器を貸し出したり、政府に支給を促したりしています。スコットランドでは、当然の権利として、１か月でコミュニケーション機器の支給を法制化しました。一方で、制度の不備や貧困から何の手当もされない国もあり、今度の動向が気になりました。

さて、岡部さんとヘルパーさんによる口文字は、参加者の注目の的でした。日本でもまだ珍しい技法であり、海外ではなおさらです。楽しく「会話」する日本チームの姿は、会場のみなさんにはどう映ったのでしょうか。

おわりに

友達のようでいてプロのケアを提供する日本のヘルパーさん。他の国からもＡＬＳ患者とヘルパーさんの参加はありましたが、仲良くしている姿は皆無。あくまでも雇用関係なのでしょう。その点、日本のケアチームはとてもフレンドリー。一方で、資金調達や組織づくりに関しては、欧米の患者会は実に合理的。双方のいいところをミックスすれば、きっとよりよりよい生活環境が実現できることでしょう。

※謝辞
会議の内容については、安達佳奈さん（ＮＰＯ法人ＡＬＳ／ＭＮＤサポートセンターさくら会事務局・研究事業部）の議事録を参考にいたしました。この場を借りて感謝申し上げます。

（いとうふみひと　島根大学総合理工学研究科）