障がい者制度改革推進会議総合福祉部会　第3回　H22.6.1 参考資料２

障がい者制度改革推進会議 総合福祉部会に関する意見

社会福祉法人全国重症心身障害児(者)を守る会
会 長 北 浦 雅 子

　５月１８日に行われた総合福祉部会において、竹端委員が、清水委員と末光委員の発言 に対して、表と裏という表現をなさいました。
　私たち親は、施設支援と在宅支援は表裏の関係ではなく、つながっていると思っていま す。たとえば、青葉園を利用している在宅の重い障害者も、近くにある重症心身障害児施 設・砂子療育園に短期入所を利用したり、医療面の問題やリハビリなどについても協力し ていただいていると聞いております。「重症心身障害児(者)が家にかえるのではなく、マン ションなどを借り、医師・看護師の協力を得て２４時間体制で生活する」と言ってくださ いましたが、現在の医師・看護師の不足や、また多額の経費がかかり、現在の国家財政か ら考えても、国民の理解を得ることは難しいと思います。
　最近、問題となっている超重症児についても、都立東部療育センターの有馬正高院長（日 本小児神経学会元会長）のお話しによると、４年前の開所時、応募者が２８９名あり、そ のうち９０名の入所者を受け入れました。その９０名のうち超重症児が２５名、準超重症 児が２４名でしたが、施設ではこの４年間に１名の死亡者がありましたが、入所できなか った在宅の超・準超重症児は４年間で約２０名が命を落としてしまったと深く心を痛めて おられます。重症心身障害児(者)は、このように医療によって命を守られていますが、特 に超重症児は、２４時間人工呼吸器を装着し、酸素濃度を検査し、医師や看護師による濃 密な医療によって漸く命が守られ、人権が守られていると考えています。
　重症心身障害児(者)が可能な限り地域で生活できるための環境整備の重要性を認識しつ つも、５月１４日、私たちは、「重症児の命を守るためには、施設は必要です」との要望書 と５万７千名に及ぶ署名の一部を、障がい者制度改革推進本部長及び推進会議議長に提出 させて頂きました。
　新政権になって鳩山総理は「いのちを守る」とお約束をしてくださいました。この会議 に出席のそれぞれの立場の障害者のいのちが守られるためには、制度改革は慎重に時間を かけて、それぞれの実態を充分に理解し、机上の論議にならないことを切に願っています。