「ノーマライゼーション　障害者の福祉」　2011年11月号

ワールドナウ

患者の連帯で医療を変える
～慢性疲労症候群（ＣＦＳ）～

細田満和子

慢性疲労症候群（ＣＦＳ）

慢性疲労症候群（ＣＦＳ：　Ｃｈｒｏｎｉｃ　Ｆａｔｉｇｕｅ　Ｓｙｎｄｒｏｍｅ）は、日本では２４万から３０万人、アメリカでは４００万人が罹患しており、全世界では１７００万人の患者がいると言われている。

この病気は、筋肉／関節痛、微熱、睡眠障害、思考力／集中力低下等の症状を伴い、生活が著しく損なわれるほど強い疲労が６か月以上も続くもので、多くの患者は職業生活や日常生活を送ることが困難になり、中には起き上がることも困難で、寝たきりに近く、通院もできない患者もいる。

その名前から喚起されるイメージによって、この病気は疲労の積み重ねで発症すると誤解されることがあるが、近年の研究によって、ウイルスや細菌など何らかの要素が発症の引き金となる後天的器質的疾患であることが示されている。よってアメリカやイギリスでは、疲労の集積を想起させるＣＦＳという名前を変えようという動きもあり、ＣＦＩＤＳ（慢性疲労性免疫不全症候群）やＭＥ（筋痛性脳脊髄炎あるいは筋痛性脳症）などと呼ぼうとしている。ＣＦＳという呼び名が良いかどうかさらに議論すべきだが、本稿ではひとまず慢性疲労という言葉を使わないためにＣＦＳと表記することにする。

カナダ基準

２００３年にカナダにおいては「ＭＥ／ＣＦＳの臨床症例定義とガイドライン」（通称「カナダ基準」）が出された。これは、カナダ保健省が選出した政府関係者、研究者、医療者、産業界、アドボカシーという５つのステークホルダーが専門委員として集う、度重なる修正とワークショップを経て作成されたものである。

「カナダ基準」では、「ＣＦＳ／ＭＥを慢性疲労と混同してはいけない」と明言され、ＣＦＳが単なる疲れの集積とする考え方に釘を刺している。そして患者が体験している「病的疲労」を、「極度の消耗、虚弱、重苦しさ、全身の倦怠感、頭のふらつき感、眠気などを合わせたようなもので、患者をひどく衰弱させるもの」としている。そして、診断基準や臨床評価、患者のサポートと権利擁護を目標とすること、セルフヘルプ戦術という対処法などが紹介されている。

患者会の働き

ＣＦＳの新しい医学的な発見や、画期的なガイドラインが作成された背後には、患者会やアドボカシー団体の長年にわたる地道で強力な働きかけがあった。

ＣＦＳ患者たちは、ＣＦＳの原因を特定化しようとする生物学的研究に期待するだけではなく、研究に対する財政的支援をしてきた。たとえば、ウィットモア・ピーターソン研究所は患者家族による資金提供で設立されたが、ネバダ大学医学部に隣接しており、精力的にＣＦＳ関連の研究を行い、数多くの研究報告を出している。

「カナダ基準」の作成も、全国ＭＥ／ＦＭアクション・ネットワークというアドボカシー団体が、カナダ保健省に呼びかけたことから始まった。全国アクション・ネットワークは、１９９３年に慈善団体として誕生したＣＦＳのアドボカシー団体で、代表者はオランダ出身のリディア・ニールソン氏である。「カナダ基準」を作成するためのワークショップには、この全国アクション・ネットワークの代表も保健省に専門委員として選ばれて参加した。

ＣＦＳの患者会

患者団体は、アメリカやカナダだけでなく、イギリスやドイツ、スペインやノルウェーなど世界各地にあり、ＣＦＳに関する情報提供、相互扶助、研究資金援助、アドボカシーなどさまざまな活動を行っている。

たとえば、アメリカでもっとも有力なＣＦＳの団体と言われているアメリカＣＦＩＤＳ協会は、ＣＦＳがウイルス性のものであることを示唆する論文が出された直後から、ＣＦＳ患者からの献血を禁止するようにアメリカ赤十字社などに働き掛け政府を動かした。その他にもアメリカには、主に研究資金援助を目的とした国立ＣＦＩＤＳ基金や、アドボカシー活動を中心とするパンドラ（ＰＡＮＤＯＲＡ）といった全国組織の患者会、並びに州単位や地域単位のたくさんの患者会がある。

世界ＭＥ／ＣＦＳ患者同盟は、国際的な患者主体の草の根的団体で、政府や社会への働きかけなどを積極的に行っている。ＣＦＳに対する理解を促すキャンペーンの映像も会員が制作し、患者が医者やカウンセラーのような人々の誤解に満ちた診断や治療にさらされている現状を告発している。

ＣＦＳの２０年

筆者の住むマサチューセッツ州にも、マサチューセッツＣＦＩＤＳ／ＭＥ＆ＦＭ協会がある。この団体は１９８５年に設立された、もっとも古い患者会の一つである。会長のアラン・ガーウィット氏は「ＣＦＳ／ＭＥに対する理解は、この１０年の間にさまざまな国で研究者や臨床家たちを巻き込みながら進んできています。ですから希望を持ってもいいと思います」と言っていた。

マサチューセッツＣＦＩＤＳ／ＭＥ＆ＦＭ協会は、２０１０年４月２４日に、ＣＦＳの世界的権威であるアンソニー・コマロフ博士（ハーバード大学医学部教授）の講演会を主催した。コマロフ博士は、長年ＣＦＳに関わってきた人物だが、講演会の中で２０年前を振り返り「当時多くの人が病気であったにもかかわらず、医療界を含む世界中のほとんどの人たちは、ＣＦＳ患者が生物学的要因のある疾患に羅患しているとは、必ずしも本当には信じていませんでした。診断するための検査も、治療法もありませんでした」と言っていた。

しかしそれから２０年経った今、５０００以上の研究論文が発表され、世界で何百という研究室がＣＦＳを研究するようになった、とコマロフ博士は言う。そして、いまだ十分とは言えないが、医療界の態度は確実に変わってきた、と感慨深く話していた。実際に疾病管理予防センター（ＣＤＣ）の最近の研究では、約７５～８０％のアメリカの医師が、ＣＦＳを真に生物学的要因のある疾患であると信じていることが分かっている。

コマロフ博士は、数年のうちにＣＦＳのバイオマーカーが特定できるのではないかという楽観的な予想を持っているという。２０１１年４月には国立衛生研究所（ＮＩＨ）が、ＣＦＳの研究者、臨床家、地域医療担当者、患者団体などを招待した２日間にわたる会議を開催し、ＣＦＳに関する研究を一気に進めていくことを宣言した。このことからもコマロフ博士の楽観的予想は、限りなく現実に近いように思われる。

日本におけるＣＦＳの今

昨今、日本はガラパゴス化が進み、世界の標準から取り残されているという言説が流通している。確かに、日本ではいまだ多くの医師たちが、ＣＦＳはストレスによるとか、疲労が悪化するとＣＦＳになるなどと誤解している。またＣＦＳがウイルスと関係していることが示唆され、２０１０年末までにオーストリア、ニュージーランド、ノルウェー、カナダ、イングランド、アメリカといった世界各国でＣＦＳ患者からの献血が禁止された後も、日本政府は特に対応をしてこなかった。

しかし、ＣＦＳの患者自身に目を転じてみると、世界の今（Ｗｏｒｌｄ　Ｎｏｗ）は、日本の今であるといえよう。たとえば、「慢性疲労症候群をともに考える会」というＣＦＳ患者会の代表である篠原三恵子氏は、これまでに数々のＣＦＳ関連の英文論文や紹介文を日本語に翻訳し、紹介してきている。特に世界標準になろうとしている「カナダ基準」は、小冊子として製本して日本の医療機関に配布したいと考えている。また、篠原氏は、ＣＦＳは器質的な疾患なのだから認知療法の適用にはならないという文章を書き、それはイギリスの権威ある医学雑誌「ランセット」（２０１１年５月発行）に掲載されている。さらに、日本のＣＦＳ患者会は、各国の患者会とも交流を持ち、２０１１年９月にカナダで開催された国際ＣＦＳ会議へは代表を送っている。

このように日本のＣＦＳの患者会は、最新の情報を収集、翻訳、紹介し、医療界や制度を変えるために最大限の努力をしている。そして世界の患者会と交流を深め、連帯していこうとしている。日本の医療界も医療行政も、患者会と同様に世界標準となっていくことを心から望みたい。

（ほそだみわこ　ハーバード公衆衛生大学院研究員）