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CBRガイドライン・エンパワメントコンポーネント

障害当事者団体

はじめに

世界の各地で障害のある人たちは、政府や社会のあらゆる分野における政策決定者に影響を与えるべく、自分たちの権利擁護者として組織に参加してきた(18)。こうした組織が「障害当事者団体」である。

障害当事者団体は、障害のある人たちの平等な参加を阻んできた社会の障壁に対抗し、また障害のある人たちが他者に管理されることに対する反発から結成されてきた。長年にわたり、障害のある人たちのことは、保健の専門家や家族、その他の人たちにより、当事者のニーズや優先事項や選択を無視して語られてきた。障害のある人々こそ自分たちのニーズや願望を一番よく知っているのだから、彼ら自身が最高の代弁者であり代表者なのである(19)。

障害当事者団体は通常、地域レベルや国レベル、例えば主要都市に存在する。聴覚障害や視覚障害のように「単一の障害」のある人の団体で特定の障害のある人たちを代表する障害当事者団体（世界盲人連合の各国支部など）もあれば、異なる種類の障害のある人を含む「障害種別を越えた」障害当事者団体（モーリタニアの全国心身障害者連合（UNHPM：National Union of Physical and Mental Handicappedなど）もある。障害当事者団体のネットワーク（ブルンジ障害者連盟（Federation of Persons with Disabilities in Burundi）など）が存在する国も多い。さらに、国際レベルでの障害当事者団体（世界ろう連盟、世界盲人連合、障害者インターナショナルなど）も存在し、そうした多くの団体が国際障害同盟（IDA：International Disability Alliance）を結成している。

歴史的に見ると、CBRプログラムと障害当事者団体は、そう深い関係をもって協働してこなかった。障害当事者団体は種々の理由から、CBRプログラムとの協働に消極的だった。例えば、今まではほとんどのCBRプログラムは障害に関する医療モデルを基盤としており、障害のある人の積極的な参加のないまま非障害者や専門家が進めてきたという現実がある。また、多くのCBRプログラムは、視覚・聴覚障害のある人々のように障害当事者団体では優先度の高い障害のある人々を包含できてこなかったことも挙げられる。

障害当事者団体とCBRプログラムでは起源や戦略は異なるものの、障害のある人の機会均等とソーシャルインクルージョンのように、類似した目標を共有している。障害当事者団体とCBRプログラムが互いに尊重しあい、共通の目的を達成し国連障害者権利条約を実現させるための良いパートナーシップ構築に向け協働することが重要である(5)。

BOX18　インド

真の英雄

ラダックはインド北部のヒマラヤ地帯にあり、人々は海抜の非常に高い厳しい状況下にある小規模の村落に住んでいる。誰にとっても生活は大変だが、障害のある人にとっては尚更である。開発事業は以前からあったが、障害に関しては2000年に非政府組織のナムギャル障害者協会（NIPWD：Namgyal Institute for People with Disabilities）が設立されるまでどの開発事業でも考慮されることはなかった。NIPWDが重視したのは、障害が開発プログラムに主流化され、障害のある人のニーズが満たされることであった。

障害のある人はラダックで起こってきた多くの変化の中心にいた。例えば、2006年にラダックで障害のある人たちが結成したインクルージョンと権利のための人々の行動グループ（PAGIR：People’s Action Group for Inclusion and Rights）会長モハンマド・イクバルだ。彼は、自宅のベッドで寝たり、ラジオで音楽を聴いたり友人とおしゃべりをして、人生最初の30年間を非生産的に過ごしてきたが、45歳になった頃（2008年）にはビジネスで成功しPAGIRで指導者となった。彼は、「かわいそうな障害者」のイメージを脱し、自分の環境を自分でコントロールする人に変わる勇気をもっていた。彼と彼のロビー活動のグループPAGIRは、7年間にわたるラダックにおける地域開発過程の成果である。

PAGIRの重要なプロジェクトの1つがコミュニティで管理するゴミ処理プログラムで、200名以上の障害のある人たちに収入を得る機会を与えている。モハンマド・イクバルは言う。「このラダックのゴミ管理プログラム「Jungwa Shungksyob」（「土、水、火、空気の4要素の保護」の意）は当初、障害のある人の生計を立てる目的で始まりましたが、今では都市部の深刻なゴミ問題に取り組む活動になりました。活動ではゴミを大量に収集し、リユース・リサイクルして地域のきれいな環境を取り戻します。ゴミ問題全体を取り扱うには先はまだまだ長いですが、障害のある人たちがゴミ処理運動の先頭に立ち、より大きなコミュニティの雇用を生み出す、そんな第一歩を踏み出しました」

NIPWDもDDRCもPAGIRもラダックで活動を続けている。今ではPAGIRは、障害のある人たちを組織し、さまざまな所得創出活動を通じエンパワメントを実現し、貧困を乗り越える力をつける重要な当事者となった。モハンマド・イクバルは2010年3月20日にムンバイで、インクルーシブな社会の実現に向けたPAGIRの功績により、CNN-IBN「Real Hero Award」を受賞した。

目標

CBRプログラムと障害当事者団体が協働し、国連障害者権利条約の実施とコミュニティに根ざしたインクルーシブな開発を実現させる。

CBRの役割

CBRの役割は、障害当事者団体のある地域ではその団体と協働し、障害当事者団体がない地域では要求に応じて団体結成に向けた支援を行うことである。

望ましい成果

  • CBRプログラムと障害当事者団体が協働し、新規ないし既存のCBRプログラムを企画・実施・モニタリングする。
  • 障害当事者団体は、CBRプログラムがもっと障害のある人たちを代弁しインクルーシブなものになるよう支援する。
  • 障害当事者団体がCBRプログラムのない地域でCBRプログラムを企画立案・実施する意欲をもつ。

障害当事者団体のない地域では新団体が結成され、地域ないしは国レベルの障害当事者団体との連携が達成される。

主要概念

障害当事者団体

特徴

障害当事者団体とは主に地域、国、国際レベルで活動するアドボカジー組織で、政策を変え、障害のある人の権利と機会の平等を達成するために活動している。正式に登録され、組織化された団体で、概ね他の団体・機関と同様に機能する。最初は障害のある人が数名集まり、次のような目標を目指す。

  • 会員を増やす。
  • 定款を作り法人として登録する。
  • 会員から成る総会を組織する。
  • （総会により）運営組織を選出する。
  • 運営組織の役員を選出する。
  • 全国的・国際的な機関に加盟し運動に加わる。

会員

障害当事者団体は「私たちのことを私たち抜きに決めないで」というスローガンを掲げている。障害当事者団体は、障害のある人の、障害のある人による、障害のある人のための組織である。したがって、理事会でも会員レベルでも、過半数を障害のある人がコントロールしている(19)。会員は団体のタイプにより異なる。視覚障害のように「単一の障害」のある人の団体は会員を特定の障害のある人に限っているが、「障害種別を超えた」団体はさまざまな障害のある人が会員となっている。例えば、1つの団体で聴覚障害、視覚障害、身体障害、精神障害のある人々が会員となっている場合である。

ニーズや背景や機会によって障害当事者団体の種類も異なってくる。ろう者は障害種別を超えた団体よりろう者独自の団体を好む傾向がある。知的障害のある人は障害種別を超えた団体では十分に声が届かない可能性があるので、適宜障害のない人の支援を得ながら自分たちのアドボカシー団体を設立することを好む傾向がある。障害当事者団体がどのような構造や形式を採用しても、重要なのは、障害のある人たちが目標を設定し、障害当事者団体が障害のある女性や高齢者など、障害のある人たちの中でも違いを尊重することである。

自助グループと障害当事者団体

自助グループと障害当事者団体の性格は国によりさまざまで、時として両者の区別は難しい。例えば多くの国では、特に諸団体が統合して全体を統括する組織を形成している場合、自助グループは障害当事者団体と見なされている。このCBRガイドラインでは、自助グループは、地域で結成され、インフォーマルな形で活動し、障害のある人と家族などの非障害者を含む会員のニーズに取り組むことに焦点を当てている団体を指す。他方、障害当事者団体は、より正式な組織で過半数を障害のある人がコントロールしている団体で、より広い舞台で活動し、人権擁護に取り組み、政策やリソース配分に影響を与えている。

障害当事者団体とCBRプログラムとのパートナーシップ

国別の、また国際的な障害当事者団体は、国連機関や加盟国、その他の市民団体とのパートナーシップにより、障害者権利条約の策定で重要な役割を果たした。条約は大きな功績であるが、「権利」は、意味のある活動やプログラムを通じ条約が実現・施行されなければ、障害のある人たちにとって意味のあるものにならない(20)。現状では、低所得国の障害のある人たち、特に都市部のスラムや農村や辺鄙なコミュニティに住む障害のある人たちは、条約の恩恵を受けていない。

このCBRガイドラインでは、障害のある人が平等にサービスや機会へのアクセスが得られるよう、CBRが地域に根ざしたインクルーシブな開発を重視している点を強調する。CBRは権利条約をコミュニティレベルで実現していくための戦略であり道具である。CBRはこれまでトップダウンの戦略と見なされてきたが、最近のアプローチでは、障害のある人の参加がCBRの成功に極めて重要であることが認識されている。障害当事者団体はこれまで障害を人権の問題として着目してきたが、開発の問題でもあるという認識が広がっている。実際、障害当事者団体は、中国、インド、マラウィやネパールなど各地でCBRプログラムを始めている。こうした動きが、CBRプログラムと障害当事者団体の強固で有効なパートナーシップの機会につながっていく。

CBRと障害当事者団体が、それぞれの知識、スキルやリソースがすべての障害のある人やその家族、コミュニティに届くように協力することは可能だ。このようにCBRプログラムは、コミュニティが障害のある人にインクルーシブになるよう、すべての当事者を巻き込んだ「私たちのことを私たち抜きに決めないで」というスローガンを支持している。パートナーシップにより、障害当事者団体もCBRプログラムも、長期的に見て有効かつ持続可能なものになる。

推奨される活動

障害当事者団体と協働する

CBRも障害当事者団体も、障害のある人とその家族の利益になるような、同じような目的や知識、経験やリソースを有している。合同で行う活動はこのCBRガイドラインの他の部分にも記載されているが、要約すると次のような内容になる。

  • CBRプログラムが、「私たちのことを私たち抜きに決めないで」というコンセプトを尊重し、CBRの計画・実施・モニタリングに障害当事者団体を関与させる。例えばCBRスタッフの採用に障害当事者団体が関わらせる。
  • CBRプログラムが、保健・教育・生計・社会問題を担当している政府の役人や地元の指導者、サービス提供者へのトレーニングを提供したり意識を向上させたりする際に、障害当事者団体の代表や会員をリソースとして活用する。
  • 障害当事者団体がCBR担当者や自助グループに対し、政策や障害のある人の権利、アドボカシーの必要性やメリットなどの研修を提供する。
  • 障害のある人や家族向け研修教材や地域のリソースの要覧などの資料を協働で製作する。
  • 障害者権利条約実施に向けたアドボカシーの活動を通じ、障害のある人のエンパワメントを目指す。

障害当事者団体会員のCBRプログラムへのアクセスを保証する

多くのCBRプログラムはさまざまなサービス提供の経験がある。障害当事者団体の会員の多くは、生活に必要なものを利用したり、人権を享受したり、貧困を克服するために、CBRプログラムが提供するサービスが必要である。CBRプログラムとしては、ニーズに応じあらゆるCBRの活動を利用可能にすることで、障害当事者団体の会員を支援することが出来る。

障害当事者団体がCBRを戦略として支援するよう促す

障害当事者団体は次のような活動を通じCBRを支援することができる。

  • 開発の主流化と、障害者権利条約とミレニアム開発目標の恩恵がより多くの障害のある人に届くよう、CBRを国レベル・国際レベルで推進する。
  • CBRの戦略を政府の政策やプログラムに含め、必要な予算措置を講じるようロビー活動を行う。
  • 障害とCBRの重要性に関する啓発活動を行い、CBRプログラムのあらゆる側面に参加を促すことで、コミュニティを動かす。
  • 都市部のスラムや農村部での障害のある人のための自助グループ結成を促し、グループの能力開発を支援する。自助グループはコミュニティレベルでの障害当事者団体設立の基盤となる。
  • CBRマトリックスを利用してCBRプログラムを直接実施する。

地域に根ざした障害当事者団体結成を支援する

多くの国では、障害当事者団体は大都市を基盤としており、草の根レベルでは適切な代表者をもたない場合が多いが、バングラデシュ、エルサルバドル、南アフリカ、ウガンダなどの例外もある。CBRプログラムの強みは、草の根レベルで障害のある人と直接的な接触があり、よって障害当事者団体を作りたいと考えている障害のある人を支援することができることである。障害当事者団体を作るには障害のある人自らが指揮を執るべきだが、CBRスタッフも次のような方法でその支援に重要な役割を果たすことができる。

  • 自分たちの障害当事者団体を作ることに関心のある障害のある人を見つけ出し、障害のある女性、子ども、さまざまな障害のある人（特に重度、重複障害のある人）、さまざまな社会経済的集団からの代表が含まれるようにする。
  • 障害当事者団体を作るメリットを教える。CBRプログラムと障害当事者団体が協働できる方法に焦点を当てつつ、両者の役割と責任の違いを明確にすることが重要である。
  • 国レベル、地域レベルで障害当事者団体と協働し、障害当事者団体の潜在的な地元の会員の能力を開発するためのトレーニングワークショップを開催する。
  • 障害当事者団体の組織作り、ミッション・目的・アクションプラン作り、地元当局への登録、銀行口座の開設、その他必要な法的手続きについて支援する。
  • 障害当事者団体が結成された後も支援を続ける。例えばCBRプログラムで開催するトレーニングワークショップに会員を招待し、地域の指導者などの関係当事者をどのように障害問題へ方向づけているか観察する機会を与える。

＜参考文献＞

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2. Karl M. Women and empowerment: participation and decision making. London/New Jersey, Zed Books Ltd, 1995.

3. Guidelines for the social and economic rehabilitation of people affected by leprosy. London, International Federation of Anti-Leprosy Associations (ILEP), 1999 (www.ilep.org.uk/fileadmin/uploads/Documents/Technical_Guides/sereng.pdf, accessed 10 June 2010).

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7. Children’s statement at the 7th meeting. London, Child Rights Information Network, 2006 (www.crin.org/en/library/news-archive/childrens-statement-7th-meeting, accessed 12 April 2018).

8. With participation of disabled youth, UN treaty on the rights of the disabled signed. New York, United Nations Children’s Fund (UNICEF), 2007 (www.unicef.org/infobycountry/usa_39285.html, accessed 10 June 2010).

9. Be in the know: Convention on the Rights of Persons with Disabilities. New York, United Nations Children’s Fund (UNICEF) (undated) (www.unicef.org/voy/explore/rights/explore_3742.html, accessed 10 June 2010).

10. Let’s communicate: a handbook for people working with children with communication difficulties. Geneva, World Health Organization, 1997 (www.who.int/disabilities/publications/care/en/index.html, accessed 10 June 2010).

11. Training manual for community-based initiatives: a practical tool for trainers and trainees. Cairo, WHO Regional Office for the Eastern Mediterranean, 2006 (http://applications.emro.who.int/dsaf/dsa736.pdf, accessed 10 June 2010).

12. Helander E. Prejudice and dignity: an introduction to community-based rehabilitation. New York, United Nations Development Programme, 1993 (www.einarhelander.com/PD-overview.pdf, accessed 10 June 2010).

13. A community-based approach in UNHCR operations. Geneva, Office of the United Nations High Commissioner for Refugees, 2008 (www.unhcr.org/47ed0e212.html, accessed 10 June 2010).

14. Finnish grant awarded to IFES’ disability project. Washington, DC, International Foundation for Electoral Systems, 2009 (www.electionaccess.org/publications/news/02_01_04_Finland_Release.htm, accessed 10 June 2010).

15. Thomas M, Thomas MJ. Manual for CBR planners. Bangalore, Asia Pacific Disability Rehabilitation Journal Group Publication, 2003 (www.aifo.it/english/resources/online/apdrj/Manual%20for%20cbr_planners.pdf, accessed 10 June 2010).

16. Das M. Karnataka human development report 2005: investing in human development. Bangalore, Government of Karnataka, 2006 (http://planning.kar.nic.in/khdr2005/English/Main%20Report/Prelims.pdf, accessed 10 June 2010).

17. Starting a self-help group. Toronto, Self Help Resource Centre, 2009 (http://www.selfhelp.on.ca/ accessed 10 June 2010).

18. World Programme of Action concerning Disabled Persons, 1982 (http://www.un.org/disabilities/default.asp?id=23, accessed 10 June 2010).

19. Enns H. The role of organizations of disabled people: a disabled peoples’ international discussion paper. Stockholm, Independent Living Institute (undated) (www.independentliving.org/docs5/RoleofOrgDisPeople.html, accessed 10 June 2010).

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＜推奨される文献＞

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Charlton J. Nothing about us without us: disability, oppression and empowerment. Berkeley, CA, University of California Press, 1998.

Community mobilization and capacity building: key facets. Washington, DC, World Bank, 2009 (http://web.worldbank.org/WBSITE/EXTERNAL/TOPICS/EXTSOCIALDEVELOPMENT/EXTCDD/0,,contentMDK:20384443~menuPK:608222~pagePK:148956~piPK:216618~theSitePK:430161~isCURL:Y~isCURL:Y,00.html, accessed 10 June 2010).

Hartley S. CBR: a participatory strategy in Africa. London, University College London Centre for International Child Health, 2001 (www.asksource.info/cbr-book/cbr.pdf, accessed 10 June 2010).

Lynton RP, Pareek U. Training for development. New Delhi, Vistar Publications, 1990.

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