第1部
世界の状況

第3章
すべての生活分野への第12条の影響

知的障害のある人々とその家族は、意思決定の権利の否定が生活にもたらした影響を話し合うよう求められると、住む場所や支援のニーズ、極めて個人的な選択に関する日々の決定における制約について語った。多くの場合、生活において自分で決められることが限られているのは、公式な代替的意思決定が原因ではなく、むしろ、政策と法制度（投票および結婚に関する法律、財政および医療に関する政策など）またはサービス提供者、家族や地域社会の人々の社会的態度によるものである。

条約が2008年5月に発効して以来、各国政府、学術機関および政策立案者の間では、第12条と法的能力の権利をめぐる重要な議論が交わされてきた。この議論の多くは、自分自身の人生について意思決定を行う権利を排除する公式な法体系への取り組みが中心であった。後見制度、「禁治産宣告」およびその他の形態の代替的意思決定などの法的メカニズムは、個人の意思決定の権利を公式に排除し、第三者に与えるものである。（代替的意思決定から支援付き意思決定への移行については、第4章で論じる。）この法的能力の権利の否定が世界で定着してしまっているがために、世界中の当事者が、後見制度と代替的意思決定に関する法律を廃止する法改革と、意思決定能力や精神保健関連の法律をめぐるその他の改革の必要性を強調してきたのである。これらの議論は確かに必要であるが、そこでは、知的障害のある人々が、公式な代替的意思決定制度の下に置かれているか否かを問わず、意思決定の権利をどのように否定されているかについては取り上げられておらず、また、決める権利が日常生活におけるすべての意思決定分野に、どのように影響を与えているかも論じられていない。

一般に、決める権利の影響を受ける生活分野は、以下の3種類に分類できる。

1）健康に関する決定
2）金銭および財産に関する決定
3）個人生活および地域社会に関する決定

これらの生活分野は、当然のことながら、完全に分かれているわけではない。多くの場合、異なるカテゴリーの間で重複が見られる。例えば、どこに住むかを選択する権利に関する決定は、財産に関する決定と個人生活に関する決定の両方に該当する。医療に関する決定には、性と生殖にかかわる決定が含まれ、それは本質的に、家族生活に関する個人的な決定と結び付いている。とはいえ、決める権利が個人の生活のあらゆる分野に影響を与えるという点は変わらない。

健康に関する決定

知的障害のある人々は、自分の身体に施されることを自分で決めるという基本的な権利を否定されることが多い。医療に関する決定には、医療処置を受けるか否か、治療への同意などの公式な決定に加えて、栄養面、身体活動、衛生面、喫煙および飲酒、避妊などの非公式な決定も含まれる。

知的障害のある人々は、多くの場合、性と生殖に関する保健事業などの医療教育および医療事業への参加を拒まれる。また、これらの事業に参加しても、情報が明確ではなかったり、理解しやすいものではなかったりすることがしばしばある。このため、いざ医療に関する決定を下すときになると、知的障害のある人々には十分な情報がなく、決定を下せないことが多い。栄養、運動およびその他の保健・健康面の懸念に関する選択は、多くの場合、サービス提供者または家族によって、本人の健康増進を願う善意に基づいてなされる。

英国ピープル・ファーストの会員との議論において、ある参加者が、治療を受ける際に「いろいろなことを、なぜされるのか、説明はありません」と述べた。別の参加者は、健康問題に関する読みやすい情報が利用できれば助かると述べ、さらに別の参加者は、健康的なライフスタイルを実現する方法について、役に立つ情報が必要だと語った。

ケニアの知的障害アドボカシーセンター（MDAC）が実施した調査¹からは、知的障害のある人々の多くが、まったく「医療処置について説明を受けておらず、治療に関する決定への同意を求められることもない。それは身内や介助者が代わりに行うことが多い」ことが明らかになった。

医師と医療専門家も、本人の意見、懸念および選択を軽視することがある。ガーナでは、インクルージョン・ガーナ（Inclusion Ghana）²によって作成された報告書で、知的障害のある人々が治療に関する希望を適切に表明できるか否かに関して、医療専門家の見解が著しく異なることが判明した。インタビューに回答した医療専門家の大多数は、知的障害のある人々が自分自身の選択を表明できるようにするべきだと考えていたが、それは、知的障害のある人々の意見が信頼できる、あるいは価値があるとの考えからではなかった。むしろ、知的障害のある人々が自分自身の意見を表明することを認めないのは、彼らに対して失礼だと考えていたからである。「私たちは、彼らが語ることを認めなければなりません。たとえそれが意味をなさなくても。そうすれば、知的障害のある人々はのけ者にされているようには感じないでしょう。」

知的障害のある人々が自分自身で治療を選択することを認めることに異議を唱えたガーナの医療専門家らは、多数の理由をあげた。そのいくつかを紹介する。

• 「彼らの脳は機能していないか、あるいは彼らのIQは低いので、いかなる決定を下すことも認められないと思います。」
• 「日常生活に関する多くの知識が、彼らにはありません。」
• 「知的障害のある患者は誰も、自分のどこが悪いのか伝えられません。」
• 「彼らが私たちに伝えられる重要なことは何もないと思います。」

金銭および財産に関する決定

知的障害のある人々は、自分の金銭を管理し、財産に関する決定を下す権利をしばしば否定される。金銭および財産に関する決定には、お金の使い方や予算の立て方などの非公式な決定と、銀行口座の開設、財産の購入や相続、遺言と遺産の計画、融資や財政投資などの信用枠の利用など、より公式な決定や取引の両方が含まれる。

ザンジバルの本人が語った以下の話にあるように、多くの場合、金銭面の決定にかかわる決める権利の否定には、公式な司法手続きは一切伴わない。

「私の名前はハフィディ・セイフ・スレイマン（Hafidhi Seif Suleiman）です。21歳です。お店を持っていて、台所用品や家庭用品を売っています。お店を開くことを思いついたのは家族と私で、当事者の研修旅行でアメリカに行ったのがきっかけです。お金を十分にためて、家族から追加資金を寄付してもらって、なんとか開店しました。父が店番をしてくれて、私は父と一緒に客に商品を届けています。お金は父が管理していて、私が何かにお金を使いたいときは、いつも父に頼まなければなりません。」

「私の名前はマリアン・バカリ・アリ（Maryan Bakari Ali）です。ベビーシッターをしています。仕事で受け取るお金は母が管理していて、お金を使いたいときは、いつも母に頼まなければなりません。」

多くの国で、知的障害のある人々は、実際には土地の相続をせず、また、法的には自分が所有する土地に関する決定を下す権限がない。多くの場合、遺言を通じて本人が実際に土地を相続しても、家族が代わりに資産を「管理」し、ときには深刻な結果をもたらすことがある。「母はダウン症の弟を生んだ後、逃げてしまいました。父は再婚し、亡くなる前に弟に土地を一画分与え、家族に弟の代わりにその土地を管理するよう指示しました。弟が苦しまないように。父の死後、義母は弟を追い出し、彼の分の土地を売ってしまいました。この仕打ちに抵抗することもできず、弟は財産を失ったのです。」（ケニア　兄／姉）

個人生活および地域社会に関する決定

決める権利の影響を受ける生活分野として最後に取り上げるのは、個人生活と地域社会に関する決定である。これには、どこで誰と生活するか、誰とつきあい、あるいは結婚するか、どこで働くか、学校で何を学ぶか、余暇およびレクリエーション活動として何をするかなどの非公式な決定が含まれる。また、アパートの賃貸契約や電気・ガス・水道の契約を結ぶこと、家の購入、雇用契約、投票、公職につくための選挙への立候補、国勢調査への参加をはじめとする市民活動への参加などの公式な決定も含まれる。

多くの場合、知的障害のある人々がどこで誰と生活するかは、家族が決定する。地域社会における生活とは対照的に、施設での生活に関する決定は、本人の代理によって下されることが多い。

「私たちに選択の余地はありません。お金がないのですから。選択肢は、家に置いておくか、施設に送るかのどちらかです。」（レバノン　親）

知的障害のある人々は、結婚および／または子どもを持つことを、家族、介助者、医療専門家またはソーシャルサービスワーカーに止められることが多い。法的には障害を理由に結婚が阻止されることはないが、実際には厳しいスティグマにより、知的障害のある人の結婚は難しくなっている。

知的障害のある22歳の女性は、ほかの人と同じように結婚し、家庭を持つことを望んでいるが、身内には、教会や地域管理官事務所での宣誓ができないと言われたと語った。知的障害のある若い男性の母親は、息子が同じように知的障害のある若い女性をどれだけ愛していて、結婚を望んでいるかということ、しかし、女性の両親が結婚の許可を渋っていることを話してくれた。

「あなたに触れることを、彼に許してはいけない、と娘に話しました。働けないのだから、家族は持てない、と。」（スペイン　親）

英国では、重大な支援のニーズがあるか、あるいは、従来の方法では意思疎通ができない（例えば、意思疎通にジェスチャーや特定の行動を使用する）知的障害のある人の家族と介助者にとっては、朝コーヒーを飲むか紅茶を飲むかというような「最も単純な」個人的決定でさえも、支援が難しいという話が聞かれた。知的障害のある人々が、新たなコミュニケーション技術を通じて意思決定を表明する支援が受けられれば、（そして、家族と介助者がこれらの技術を理解するための支援が受けられるようになれば、）これらの決定は初めて現実のものとなり、生活の他の分野における将来の支援付き意思決定の基盤が築かれるであろう。

世界のほとんどの国において、条約第12条に関する議論の大半は、自分自身の人生に関する意思決定の権限を公式に排除する法的手続きに対する取り組みを中心とするものであった。しかし、決める権利の否定は、生活のあらゆる側面に及んでいる。自分がどう生きるかについて意見を述べることを妨げる法制度や政策（投票および結婚に関する法律など）に真の障壁があり、決める権利の完全な実現を阻む深刻な文化的障壁と態度の障壁がある。これらの障壁に取り組む戦略には、家族法、医療に関する同意、契約法、財政規則、司法へのアクセス、政治参加などの広範な見直しを盛り込まなければならない。とはいえ、法制度や政策の改革だけでは、自分自身の人生を自分で決め、意見を述べる権利を否定する非公式な方法は変えられない。地域社会による支援、意識向上、本人のエンパワメントと、決める権利を可能にするその他の戦略は、法制改革の戦略と切り離すことはできない。

表4：意思決定を伴うすべての場面における障害者権利条約（CRPD）の影響