図表3 国民の理解の促進と社会参加のための施策の充実(新たな難病患者を支える仕組み)
○難病に関する普及啓発を推進、充実させる。 ○難病に関する相談体制の充実、難病相談・支援センターなどの機能強化を図る。 ○障害福祉サービス等の対象疾患を拡大する。 |
○「難病患者就職サポーター」や「発達障害者・難治性疾患患者雇用開発助成金」等の施策により就労支援を充実させる。 ○「難病対策地域協議会」を設置するなどして、総合的かつ適切な支援を図る。 |
都道府県
「難病患者就職サポーター」の活用や「発達障害者・難治性疾患患者雇用開発助成金」等の施策による就労支援の充実
難病相談支援センター
・人的体制の充実
・全国の取組内容等を共有するなど、全国のセンター同士のネットワークを構築し、質を底上げ
ハローワーク
企業に対して、難病患者の雇用管理等に関する情報を提供
患者会・家族会
患者の相互支援の推進、ピアサポートの充実
難病情報センター
難病医療地域基幹病院(仮称)
二次医療圏
調剤薬局
指定医療機関(かかりつけ医)
都道府県
新・難病医療拠点病院(仮称)
訪問看護ステーション
保健所
保健所を中心に、「難病対策地域協議会」を設置するなど、地域の医療・介護・福祉従事者、患者会等が連携して難病患者を支援
福祉サービス
障害者総合支援法の対象となる難病等を130疾病から151疾病に拡大
患者
働きたい適切な医療を受けたい
在宅療養したい
快適に生活したい
不安