海外自立生活新事情

カリフォルニア州のグループホームは今

定藤丈弘

　昨年10月の後半に、西宮市社会福祉協議会が運営する重度肢体不自由者通所施設「青葉園」の有志主催の研修ツアーが、カリフォルニア州のバークレー市にやってきた。青葉園は心身障害者を含む最重度級障害者の地域生活支援システムを当事者主体の立場から総合的に作り出すことを目指して、先駆的な実践を積み重ねてきたことで全国的にも有名な通所施設である。園長の清水明彦氏、親の会事務局長の田川康吾氏は私と昵懇の間柄である。
　この研修には本誌３月号で紹介した重度障害者藤井則之君と母親の桂子さんが参加されたが、桂子さんは一時的に体調をくずされてホテルのベッドで１日過ごされた。しかし、さすがに青葉園である。常時介助の必要な彼をいとも簡単にサポートし、彼は１日の独立生活を楽しんでいた。その青葉園が主な目標の１つとしているのが、最重度障害者が安定して利用可能なグループホーム建設である。そこで早速地域のグループホーム見学に出かけることにした。

グループホーム制度の概要

　まず、カリフォルニア州のグループホーム（以下ＧＨと略す）制度を簡単に説明しておきたい。同州の「ランテルマン発達障害者法」は第１条で援助の目的として、「発達障害者は生まれ育った地域社会において、同じ年齢の非障害者の日常生活にできるだけ近づけ、かつ自主的でノーマルな人生を形成できるようにすること」を掲げている。この援助目的を達成する施策の一環として、他の居住サービスと同様に地域ケアつき住宅、すなわちＧＨが設置されている。
　同州の発達障害者には、知的障害者、脳性マヒ、てんかん、自閉症、その他知的障害者と同様の援助を必要とする知的障害と同様の状態にある者が含まれている。その多くは心身障害を含む知的障害者だが、脳性マヒ者らの中には身体障害だけの者も発達障害者としてＧＨ利用対象となっている。
　ＧＨは、毎日の生活で何らかの支援を必要とする障害をもつ児童や成人のための医療的ケアを必要としない居住サービスである。カリフォルニア州では発達障害局の管理下にある21の地域センター（民間の非営利機構）がＧＨの運営を希望し、州の定めるサービス運営ライセンスをもった民間団体（会社）とサービス購入契約を結ぶことによって、その民間団体にＧＨを運営させている。その運営費は連邦のＳＳＩ（補足的補償給付＝米国の生活保護制度）を除き、すべて州から地域センターを経由して支給されている。
　そしてＧＨは、ランテルマン法のタイトル17の規定により、４つのサービスレベルから構成されている。
　レベル１のＧＨは、自力での生活が可能で行動に問題のない人たち、いわゆる軽度の障害のために、ごく限定されたケアや助言を行うものである。
　レベル２は、ある程度自力での生活能力をもち、主要な行動に問題のない人たちのために、ケアや助言および若干の生活訓練を行うものである。
　レベル３は、生活の自己管理能力が主要な面で欠けていたり、日常生活動作自立の面でもある程度限界があったり、あるいは他傷、自傷的な行動上の問題をもつ人たちのために、ケアや生活支援および必要な助言を行うものである。
　レベル４は、生活の自己管理能力を欠いていたり、あるいは日常生活動作自立が厳しく制限されたり、または他傷、自傷的な行動上の問題が深刻な人たちのために、ケアと生活支援や助言および専門的にスーパーバイズされた生活訓練を行うものである。
　このようにＧＨは、障害の重さ、それに伴う生活支援上のニーズの程度などによって４種に分類されており、したがって各々の運営費用やケアスタッフの人数も異なっている。利用者の定員は原則として６名までとされるが、実際には６名以上のＧＨもかなり存在している。

レベル２、レベル３のグループホームについて

　清水園長らと見学したのはレベル２と３のＧＨであり、２は２か所、３は３か所の合計５か所を数時間かけて訪問した。いずれも同一経営者のＧＨである。
　最初に訪問したレベル２のＧＨは10年近い歴史があり、利用者６名、スタッフは常時１名で、全員が自力で掃除や料理ができ、働いている。ウイークデイは朝の７時半過ぎにＧＨを出発し、仕事はそれぞれ工場でキャンディを作ったり、庭仕事をしたり、デパートで働いたりして、夕方４時過ぎに帰宅する。後は自由時間で夕食をとったり、入浴などをしている。居室は割合広いが２人部屋が原則で、リビングルームや台所はゆったりしたスペースであった。親子とも知的障害者の利用や、59歳が年齢の制限ながら73歳の障害者も本人の希望で利用していた。
　次にレベル３のＧＨを２つ見学した。ともに利用者は６名で、その１つはスタッフは日中２名、夜間１名の３名で、利用者は知的障害に加えて、肢体不自由による車いす利用を必要とする者が３名、その他視覚障害や聴覚障害等をもつ重複障害者であり、そのため全員が入浴介助などの何らかの介助が必要な障害者たちであった。
　もう１か所は夫婦が住み込みで働いていて、常時２名のスタッフ体制であった。利用者はダウン症の人たちが中心で、そのうち２名は重度のため食事介助が必要で、全員自力での料理づくりは困難で、入浴介助も必要な人たちであった。ウイークデイは朝９時頃から出発し、３時頃に帰宅するまで、デイ・プログラムに参加している。両者ともリビングルームなどはレベル２よりももっと広い空間であったが、原則として２人部屋で居住水準はほぼレベル２と同様である。われわれが訪問した時は帰宅後の自由時間で、各々テレビをみたり、スタッフに話しかけたり、プレイルームのようなところで遊ぶなど、くつろいだ雰囲気であった。
　最後のレベル３のＧＨを訪れた時はいささか驚いた。15年の歴史をもつこのホームは、病院のような建物に26名の利用者がいる。障害者も自閉症やダウン症などを含む最重度級の知的障害をもつ人や、肢体不自由だけの日常不定時介助の必要な人たちもいて、車いす使用者が18名も入居している。
　そこには日常の介助や生活支援を行うスタッフは12名いて、その他に調理担当者２名や掃除担当者もいた。ウイークデイは早朝に入浴を行うので、８名のスタッフが対応する。また、帰宅後就寝近くまでも８名のスタッフが同様に対応して、夜間は２名のスタッフに委ねられている。薬を渡す以外に、実際の医療行為はなされていない。
　ここも２人部屋が基本になっていた。重度の脳性マヒで10年前は車いすにも座れなかったある障害者が、ＧＨでのリハビリやその障害にあった電動車いすの活用により、単独で車いす利用が可能になるなどの効果もみられる、とのことであった。「このＧＨは大きすぎて好ましくないと言われている」とＧＨの経営者が弁解するように述べたのが強く印象に残っている。
　ＧＨをスーパーバイズする地域センターのケースワーカーは年数回、担当のＧＨを訪問、必要な助言などを行うが、障害利用者への虐待等のおそれが感じられた場合、州の発達障害局と連携しつつ、人権擁護の担当機関に連絡する。その担当機関が調査して虐待の事実が発覚し、数か所のＧＨが閉鎖された年もあるという。
　ＧＨの財政は、レベル２で１人の利用者当たり１か月1170ドル、レベル３で１か月1472ドル（1996年現在）の経費が全額公費で支給されており、その範囲内での運営が基本的には求められている。連邦から支給される１か月１人につき約440ドルのＳＳＩ以外はＳＳＩに追加される州の約240ドルの補足給付金を含めて、その差額はすべて州政府の負担となり、ＧＨでの食費や光熱費、住宅費、および人件費などに充当されている。

　　　（壬生明日香氏作成）

レベル４のグループホームについて

　この訪問の数か月後、イーストベイ地域センターのロドリゲス部長の紹介で、レベル４のＧＨを経営するカリフォルニア地域居住サービス会社を訪問した。同社は近くオープン予定のホームを含めて８か所のレベル４のＧＨを経営しており、その利用者数、スタッフ数、１人当たりの支給経費は表２のとおりである。
　この種のＧＨは強度の行動障害を伴うなど、小集団生活にも馴染みにくい最重度級障害者を利用対象にしており、そのため利用定員は３、４名の小人数で、マンツーマンに近いスタッフ体制をとっている。
　同社の管理スタッフによれば、これから訪問するケロッグというＧＨの利用者が８つのＧＨ利用者のなかでは行動障害が最も重く、１人の男性は身体が大きくて、時々怒りだすと乱暴で、石を投げたり、人を追い回すなどの行動を起こすという。また、女性の１人はこのＧＨ入居前は、問題行動を起こすと、精神病院で一時的に保護されたり、警察にも数回保護された経験があるという。ＧＨでは、スタッフは彼らに絶えず接して強い関心を示し、さまざまな生活支援を行うことで、行動障害に対応しているとのことであった。
　カリフォルニア地域居住サービス会社を訪問した足でＧＨに向かったわれわれは、いきなりそこの入口で、話題に出た男性障害者がタバコを吸っているのに出くわした。やや緊張ぎみにＧＨに入ったわれわれは、利用者やスタッフと接して、すぐにここが家庭的で自由な雰囲気の生活の場であることが理解できた。
　利用者は男性（48歳）、女性（27歳）、女性（22歳）の３名で、いずれもコミュニケーション能力などの知的水準は割合高いようで、デイセンターを通して一般の職場で働いており、それぞれが順次自分の部屋に案内してくれた。いずれも個室の12畳前後の部屋で、清潔によく整頓されていた。
　男性はビルの清掃関係の仕事をもち、きれいずきで、特に自分の部屋はよく整理されていて、ガールフレンドの写真が大きくはられていた。29歳の女性は、一緒に訪問したボランティアの手をとって自室に案内してくれた。彼女はレストランで清掃の仕事をしており、部屋にはいろいろなぬいぐるみがおいてあった。テレビのビデオカセットも多く、電池で動く回転式の玩具を面白そうにわれわれに披露してくれた。22歳の女性はこれまで問題的行動が最も多かったが、レストランでハンバーグを加工する仕事をしている。部屋にはバスケットボールの有名選手のポスターがはってあり、音楽カセットも多くもっていた。最初は、両手で顔を覆う仕草を何回も繰り返していたが、次第に自然体で接してくれるようになった。その日は偶然彼女の誕生日で、夕方の５時から８時までパーティが開かれる予定になっていた。
　そのＧＨで利用者と接している間は、スタッフはほとんど口を出さず、利用者の意向が中心で、生活主体者として尊重されるなど、運営上の配慮が感じられた。スタッフはほぼマンツーマン体制で日中３名、夜間２名が常勤し、他に２名の補助体制がある。仕事場でも、それぞれデイセンターのスタッフによる精神面でのサポート体制がとられていた。このホームは、１人当たりの運営費の支給月額が最高額の7154ドルとなっていて、そのうちの多くが人件費に充当されている。
　ウイークデイのプログラムは、朝６時頃に起床し、シャワー、朝食、服薬、身繕い、ベットの整理をして、９時に出勤し、２時半頃ＧＨに帰ってくる。３時から５時半までは自由時間、５時半から８時までは食事の準備、夕食、食卓の片付け、洗濯・乾燥、アイロンがけ等を行い、８時から10時までが自由時間、10時以後就寝となっている。週末はショッピングや余暇活動、旅行などを楽しんでいる。
　スタッフによれば、３人の利用者がこのＧＨに入居してから１年８か月になるが、利用者全員が情緒的に安定し、社会的な成長が明らかにみられるという。

評価

　カリフォルニア州のＧＨは理念的には、脱施設化政策の一環として入所型施設を縮小させ、その代わりの中核的な居住サービスとして位置づけられ、発展している。
　1970年代から脱施設化の方向は着実に進展し、発達障害局の最近のデータを参考に最近10年の推移をみても、入所施設の典型とされる発達センターは11.5％（1988年）から5.5％（1997年）に減少し、６名定員までの成人ＧＨは15.8％（1988年）から17.3％（1997年）に増加している。この間、自立生活居住の形態も5.1％（1988年）から12.1％（1997年）と増加している。
　そして、脱施設化政策の反映として、スタッフのマンツーマン体制の必要な重度障害者用のＧＨの建設も進んでいる。
　たとえば、前述のレベル４のＧＨであるケロッグホームの運営費の支給月額は7154ドルであり、これを利用者数と12か月を乗じると年間に25万7544ドルで、日本円にすれば年額約3090万円（４名の場合は4120万円）となる。最も安い費用のＧＨでも月額3924ドルで、日本円にすれば年額1695万円（４名の場合は2260万円）が公費で助成されている。ＧＨの経営は民間団体に委ねられるとはいえ、その全額が公費で賄われているのである。わが国の、重度障害者用ＧＨの年間公費助成は、４名の利用者で約600万円であるのに対して、福祉二流国のアメリカでさえ、地域居住施策に対してこれだけの公費助成がなされているのである。
　しかしスウェーデンの状況と比較すると、カリフォルニア州の発達障害者居住形態は親同居が46.3％（1997年現在）とほぼ半数を占め、ＧＨなどの地域統合型居住は中核的な形態には至っていない。その原因の１つは、やはり２人部屋にみられるように、ＧＨ施策が劣等処遇のレベルにあることや、本来のＧＨとはいえないような７名以上の大規模ＧＨがかなり存在していることがあげられる。このようなレベルのＧＨを、親や本人が積極的に選択したいとは思わないであろう。
　成人用大規模ＧＨは、最近では減少傾向にある。前述のデータでは11.4％（1988年）から5.8％（1997年）に減少している。ケロッグホームを見学した際の実感としても、利用者が生活主体者として尊重される最低限の物理的要件は、小規模で一定空間の個室が確保されることであるように思われる。このようなレベルのＧＨと自立生活形態という地域統合型居住の拡大が、ここでの重要な課題の１つとなる。
　とはいえ、カリフォルニア州の家族の同居が、わが国の家族同居とは内容の面で大きく異なっていることも留意しておく必要がある。カリフォルニア州では親同居の成人障害者に対して、親の資力にかかわりなく、本人に一定レベルの社会的収入がなければ全員にＳＳＩが支給され、介助その他の生活支援が必要であればＩＨＳＳ（家庭内援護サービス、いわゆる介助手当）が支給され、親同居でも最低限の経済的自立と他人による介助者ケアに依存することで、親の介助からの自立も可能となるのである。
　これに対して、わが国では親族扶養が優先され、介助手当方式を導入した介護人派遣事業の受給資格条件として、親同居の場合は親の年齢が65歳以上であること、などを設けている自治体もあるのである。わが国にとって、カリフォルニア州の発達障害者の居住形態とサポートシステムから学ぶべきことは多いように思われる。

（さだとうたけひろ　大阪府立大学）

〈注〉　カリフォルニア州発達障害局の発達障害者の居住形態に関するデータは何種類か入手したが、いずれもその数値に若干の違いがみられる。ここでは居住形態を最も詳しく分類しているデータを採用した。

（財）日本障害者リハビリテーション協会発行
「ノーマライゼーション　障害者の福祉」
1997年５月号（第17巻　通巻190号）36頁～41頁