日本脳外傷友の会の活動

東川悦子

　「日本脳外傷友の会」は、昨年４月１日に設立されました。高次脳機能障害をもつ脳外傷の当事者・家族が各地に友の会を設立するに至る経過と問題点は、本誌でもたびたび取り上げていただきました。
　高次脳機能障害の原因として、脳血管障害等に起因する方々の会は、すでに全国失語症友の会、日本脳卒中協会、もやの会等があり、立派な活動を展開しておられます。
　わが国では、年間１万人もの交通事故による死亡者、１０万人もの負傷者がいます。ところが、脊髄・頸椎損傷者の連合組織はあっても、外傷性脳損傷による高次脳機能障害者の連合組織はないのです。認知障害、行動障害等、さまざまな問題をもちながら、十分なリハビリも受けられず、また地域のサービスをも利用できないで福祉の谷間に置かれているのは、有力な組織がなく、訴えの声を上げてこなかったためでしょう。
　これでは、現状を打開することはできません。ぜひ全国ネットワークを作り、力をつけて国へ政策、制度の改善を要求したいという趣旨で「日本脳外傷友の会」が結成されたのです。
　一昨年、アメリカの脳外傷事情を視察に行き、バージニア州の家族会との交流により、すでに世界脳損傷大会が開かれ、３か国もの代表が参加していることを知りました。各国の代表と交流し、情報を交換するためには、日本からも代表を送れるような組織がなくてはなりません。このことも全国組織結成を迫られる動機に拍車をかけました。
　結成後ただちに「交通事故問題を考える国会議員の会」に設立趣意書と、当時上梓されていた原口三郎著『脳外傷…ぼくの頭はどうなってるの』（明石書店）を送りました。議員諸氏の反応は鈍く、ほとんど返信もありませんでした。それに反し、ＮＨＫテレビの「クローズアップ現代」の放映後は、各地の当事者、家族の方々から問い合わせが続々とあり、いかに多くの方々が情報もなく孤独に悩んで来られたかを知りました。その後、各地で友の会が続々と結成され、現在までに別表のように１道１０県に友の会、およびその関連支部が結成されました。
　事務局、会長を一人で担う私は、各地の設立総会、本誌をはじめ関係誌への原稿書き、厚生労働省への陳情などなど東奔西走していました。神奈川県総合リハビリテーションセンター、名古屋市総合リハビリテーションセンターをはじめ、各地のさまざまな専門領域にわたる方々にご指導、ご助言をいただき、充実した諸活動が行われてきたことに感謝しております。

　昨年度、厚生労働省に陳情したことから、厚生労働省では、友の会会員を主とした実態調査が行われ、１億４００万円の予算を計上して、今年度から「高次脳機能障害支援モデル事業」が実施されています。雇用対策の面でも障害者職業センターでの援助事業が始まっています。
　今年４月、情報の少ない家族に少しでも役に立つようにと、昨年から準備していた『脳外傷Ｑ＆Ａ』（明石書店）を出版しました。
　５月、イタリアで行われた第４回世界脳損傷大会に２年前の念願がかない参加することができました。各地の友の会、当事者家族と専門家１４人で参加しました。
　６月、横浜において第１回の総会および記念講演会を行いました。各地の友の会からの活動報告の後、ニューヨーク大学のベン・イーシャイ先生の講演が行われ、トラウマを克服し、意欲をもって生活を立て直すことができるリハビリシステムが存在することを知りました。このような先進的情報を得ることは、現在緒についたばかりで、方向を模索中のモデル事業にも大きな指針を与えるものと思います。モデル事業の拠点となった地域では、目下、啓発活動としてのセミナーや、専門家による検討委員会が行われているようです。
　９月７日、１道９県の友の会の代表が、坂口厚生労働大臣に陳情を行いました。障害認定、医療制度改革と、リハビリシステムの確立、モデル事業後の支援政策拡大等を要望しました。同日、一堂に会した各地の代表は、今後の活動方針を討議しました。すでに年１回の総会を各友の会所在地で順次開催することは決定していましたが、その開催資金、またネットワーク拡大のためのリーフレット作成等の活動資金を得るため、自動車業界へも製造物責任者としての援助要請をしようと決議しました。
　札幌や名古屋の会は、すでに地域作業所を運営し、生活支援、就労支援等を始めています。神奈川の会も事務局等の拠点作りを始めました。
　「日本脳外傷友の会」は、各地の会の独自性を妨げることなく情報交換し、活動を拡大していきたいと思います。さらに外傷性脳損傷以外の方々の会とも密接に連絡を取り合って、わが国の障害者施策を少しでも明るい方向に進むよう努力していきたいと思います。

（ひがしかわえつこ　日本脳外傷友の会会長）