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「ノーマライゼーション 障害者の福祉」 2011年2月号

命を考える―死ねばいがったのには許せない

下郡山和子

最近は胎児エコー検査が行われ、胎児に障害があると分かった時、生まない選択をする親が増えてきたとの話に淋しく思っております。

また、改正臓器移植法では、脳死は「人の死」として、本人の生前の意思が不明でも、また15歳未満の子どもは家族の同意だけで、臓器提供ができるようになったことに危機感を持っています。心臓が動いており、温かい体温があっても、深い昏睡・瞳孔散大・脳幹反応なし・脳波消失・自発呼吸がない、と脳死と判断され、臓器を取り出すことが許されるのです。

確かに、臓器移植によって助かる命があります。しかし、その命と、脳死状態の人の命の重みは対等だと思うのです。生死を選ぶ権利はだれにあるのでしょうか。命の選別はできません。どんな命も大切な命です。

もう47歳になる私の長女は、重症心身障害者と呼ばれています。言葉はなく、全介助です。出生時からミルクを吐き続け、嚥下がうまくできませんでした。やっと1歳半時に、検査入院できました。脳性マヒで上下肢機能損傷、そして点頭てんかんの発作により、著しく脳が傷つけられたとのことです。

しかし、入院時はお座りができていたのに、退院後には身体はぐにゃぐにゃとして座ることも寝返りもできなくなりました。目もうつろになり、表情が全く無くなりました。医者からは、こういう子は5、6歳で死にます、この子のことであまりやきもきするより次の子を産みなさいと、あっさり言われてしまいました。

命を守るのに精一杯の日々を過ごしている時、今度は保健婦が来て、施設への入所を勧めました。その理由は、障害のある娘がいると、弟たちがかわいそうだと言うことでした。ある時は、小学校に通い始めた息子の友達の母親から、私が介護に明け暮れている姿に、すっかり同情されて、「入院した時、死ねばいがったのにねえ」と言われました。言った本人は悪気がないだけに、ショックでした。他人からは、生きていてもしょうがない命と見られたかもしれませんが、家族にとっては、とても愛しいかけがえのない娘です。

その頃は、今のように、経管栄養や吸引などの医療的ケアを家族に教えることもありませんでしたので、食事の介助が大変でした。嚥下マヒがありましたので、何度も痰をからませてチアノーゼを起こしました。哺乳瓶でミルクを与えても、吸う力が弱く、むせて吐きますので、スポイトで少しずつ流し入れました。長じても10歳位までは、茶わん一杯のパン粥を2時間以上かけて食べさせる始末でした。しかし、徐々に上手に食べれるようになり、今は普通食です。

1日何十枚ものオムツやタオルの洗濯もあり、多忙でしたが、子どもたちが幼少時は、弟たちと同等に絵本を読み聞かせ、童謡を歌い、スキンシップをして育てました。弟たちは優しく自立心のある子どもに育ちました。懸命に生きている姉を誇りに思うと言ってくれました。

5、6歳で死ぬからと言われた娘のために、私は、夫や仲間とともに、就学保障運動をやり、通所施設を作りました。重症心身障害者と呼ばれた人たちが、街に出て四季折々の風を感じ、多くの人たちとの関係を持つことで、ゆっくりと心の動きを表現しはじめました。彼らの小さなサインは、生きていることの証しです。

娘は、長い時間がかかって笑顔を取り戻しました。彼女の笑顔や笑い声に元気づけられる日々です。言葉では言い表せませんが、人を動かす力、生きる力が付いたのです。彼女の存在の豊かさに気付いてくれた人々に感謝です。人間は多様なのです。

重い障がいがあり、意思のないように見える人でも、時間をかけて心が動きはじめ、意思を発信し、立派に人として生きるのです。

人間の命は、胎児であっても立派な命です。この世に生まれるために頑張っているのです。

(しもこおりやまかずこ 仙台つどいの家施設長)