「ノーマライゼーション　障害者の福祉」　2012年7月号

特集　難病者支援の課題と展望

わが国における難病対策は昭和４７年（１９７２年）に始まった。主な支援策は医療費などの助成であり、生活や就労に対する支援策は身体障害者福祉法などの認定者に限られているため、支援の対象とならない「制度の谷間」の問題が指摘されてきた。

また、難病をもつ人は、障害認定の有無にかかわらず長期にわたる「痛み」や「しびれ」などの症状により日常生活や就労が困難になることも稀ではない。そのため、それぞれの疾患に特有な症状に配慮した看護や介護、住環境整備、就労支援などが強く求められている。

障害者総合支援法の対象範囲に「難病等」が加えられることを受け、今回の特集では、難病対策の歴史的経緯をはじめ、難病者支援の現状と課題および各分野ごとの今後の展望についてまとめ、新法に基づく支援策作成への提言とする。