障害の告知に関する親の要望-ダウン症と自閉症の比較

中田洋二郎、上林靖子、藤井和子
国立精神・神経センター精神保健研究所

佐藤敦子、石川順子
千葉県柏児童相談所

井上僖久和
千葉県中央児童相談所

Yojiro NAKATA et al :Parents' Wishes Regarding Notification of Handicap: Comparing Down's syndrome and autism

原著

　要旨：われわれは、障害児者の親を対象に障害の告知への要望について調査した。その調査結果のうち、ダウン症児者と自閉症児者の親の回答を選び、それぞれの障害における要望の特徴について分析した。ダウン症と自閉症の親は、どちらも、告知に際して、診断名や障害名を告げるだけでなく、養育や療育に関する情報の提供を希望している。両群で異なる点は、自閉症の場合、親が障害を理解しにくいため、そのための具体的な工夫がより強く希望されていた。一方、ダウン症では、親の精神的な衝撃を緩和することが強く希望されていた。また、障害の告知の時期に関しては、親が子どもの障害を認識する過程が異なり、その違いにそった障害の告知のあり方が示唆された。

１．目的

　早期に障害を発見し、それを家族に伝えることは、早期療育を実現するために欠かせない。また、親にとって、子どもの状態を早めに知ることは、子どもの障害に伴って生じる養育上の問題を予測し対処するのに役立つ。しかし、実際の障害告知に際しては、家族が子どもの状態を適切に理解し認識することが困難な場合が少なくない。
　その理由の一つに、子どもの障害を知った時の親の心理的ショックや混乱があげられる（文献１）　および　（文献２）。しかし、障害を説明する側にも、家族の理解を困難にする何らかの問題がある場合も少なくない。そのため、障害告知に際して、家族が専門家に何を求めるかを知ることは、専門家側の問題を明らかにし、適切な専門的援助を確立するうえで大切であると思える。
　われわれは、発達障害児者の親を対象に、障害の告知に際して親が専門家に期待する内容について調査した。本論では、ダウン症児者と自閉症児者の親の回答から、それぞれの親が望む障害告知のあり方について比較検討する。
　この２つの障害を比較するのは、ダウン症と自閉症では障害を告知される時期と親が障害を認識する過程が明らかに異なり（文献３－１）　および　（文献４－１）、両者を比較することで、早期に診断が確定するタイプの障害と診断が確定しにくいタイプの障害における告知のあり方を、明らかにできると考えたからである。

２．方法

　１．対象と手続き

　われわれは、千葉県東葛地区の発達障害児者親の会の会員（全体で686世帯）のうち、調査当時、６歳から20歳の障害児者の世帯72組（当該対象世帯の22.4％）を対象に、障害の発見・診断と認識の過程について面接調査を行った（文献４－２）。調査期間は平成６年１月から４月である。この面接調査では告知に関する質問紙調査を併用したが、本論は主にその質問紙調査に基づく報告である。
　質問票の中で、「子どもの障害や問題を患者やその保護者に伝える際に、医療や相談機関はどのような内容を説明し、またどのような方法で伝えるべきでしょうか？」という項目を設け、親から自由記述式で回答を求めた。この回答の中からダウン症と自閉症あるいは自閉傾向のある精神遅滞と診断された事例を選び分析の対象とした。
　無回答や診断経過が曖昧な事例の回答を除いた結果、分析の対象はダウン症10例（以下、ダウン症群）、自閉症・自閉傾向40例（以下、自閉群）となった。表１は対象となった障害児者の年齢、男女比、障害の程度である。

　２．分析方法

　自由記述式の回答の分析にあたっては、共通する記述を以下のカテゴリーに分類した。

　１）告知の時期に関する分類

　告知の時期についての意見の違いを、次のようなカテゴリーに分類した。
　(1)早期告知：「早く知らせるべき」など、早期に告知することに積極的な回答
　(2)条件つき告知：告知すること自体に、「時期をみて」「相手の希望によって」など条件をつけた回答
　(3)その他：時期や条件には特に触れず、告知することを前提に、その際の要望について述べている回答

　２）告知に際しての要望の分類

　上述の分類とは独立に、要望のうち内容が共通する回答を、以下の３つのカテゴリーに分類し、さらにその内容を下位カテゴリーに分類した。
　(1)説明の方法
　(2)説明の内容
　(3)専門家の態度

３．結果と考察

　１．告知の時期について

　設問は、障害の告知の内容と方法への要望を問うものであり、障害の告知の是非について質問したものではない。そのため対象の多くは告知することを前提に回答している。しかし、告知の時期について述べた回答の中に、告知の是非に関連する意見があった。それらは少数ではあったが、その意見は両群の障害告知への基本的な立場を知るうえで重要と思えたので分析した（表２）。

　親の要望は、(1)早い時期の障害の告知を求める意見と、(2)告知の時期などに条件をつけた意見に別れた。自閉群では前者が８例、後者が８例であった。ダウン症群で告知の時期について記述したのは１例のみであった。このように告知の時期に関する意見の違いは主に自閉群に認められた。
　自閉群で早期の告知を求める理由は２つに分かれた。一つは子どもの早期療育のためである（４例）。もう一つは、親が迷ったり、悩んだりしないためという、障害児を育てる立場からの要望であった（２例）。
　一方、告知の時期に条件をつけた回答は３つに分かれた。一つは、告知する時期や段階は適切なタイミングを考えることが必要であるという意見（５例）。もう一つは、親の性格など伝えられる側の要素にあわせて時期を決めることが必要とする意見（２例）。残りは、親が告知を望んでいるかどうかによって告知の是非を決めるという意見（１例）であった。
　それらの実際の記述例をあげると、「告知については心の準備が必要、あまり小さい時に告知されるのはどうか」「年数をかけて継続的にフォローしていく中で徐々に伝えて欲しい」あるいは「親の性格をみながら、伝える時期を考える」、また「本当のことを知りたいと思う親であれば早く真相を告げるほうがよい」などである。このように自閉群では、必ずしもすべての親が早期告知を望んでいない。
　一方、ダウン症群は、１例を除いて９例は早期告知を前提に回答していた。この結果から、ダウン症の大多数の親が早期告知を望んでいると考えるのは誤りであろう。なぜなら、ダウン症の発見と診断の経過から理解されるように、ダウン症の場合、親が子の異常に気づく以前に医師が障害を発見し告知する例が多いからである（文献５）　および　（文献６）。ダウン症群の親が告知を前提に回答した背景には、早期の障害告知が現実には避けがたい状況にあるからといえる。
　家族が異常に気づかず、心の準備のないままに、障害を告知された場合、精神的な衝撃は避けられない。そういう立場に立たされた親にとって、障害の告知とその衝撃から立ち直るために何が必要であろうか。告知の時期に条件をつけた事例の回答は、精神的衝撃を緩和する工夫として、専門家が継続的に援助することの必要性を示唆していた。以下はその事例の記述である。
　ダウン症、男、昭和51年生。
　「癌を告知すべきかどうか論議されているが、自分の子どもが障害を持った子であると告げられることは、癌の告知以上の衝撃である。その子を救うより、まずその親を救うことに関係者は気を配ってほしい。障害を伝えるとき衝撃をやわらげるため第１次、２次、３次告知といった時間を経て、親の反応をみながら少しずつ事実を告げていくことはどうでしょう」
　この記述から、出生後早期に告知される障害児の家族の心情と立場が理解される。

　２．告知における説明の方法について

　告知における説明の方法についての要望を表３に示した。このカテゴリーに該当した回答は自閉群に多い。その内容は、「短い時間でなく、時間をかけて説明する」（３例）また、「難しい専門用語でなく、易しい言葉で説明する」（３例）あるいは、「障害について書かれた本とか印刷物を渡し、家に帰った後でも考えられるようにする」（１例）また、「同じタイプの子どもの実例をあげて説明して欲しい」（２例）などの意見であった。このような要望から、自閉症の子どもを持つ家族にとって、子どもの障害の状態が理解しにくいことがわかる。

　自閉症のように診断が確定しにくい障害の場合、親は自ら子どもの発達の異常に気づくが、その後明確な診断が得られない場合が多く、その間親は障害の肯定と否定というジレンマに陥りやすい（文献４－３）。また、そのような立場にある親が障害を認識する過程は、専門家による障害告知や説明よりも、子どもの成長過程や他児との比較などを通して、家族自身が納得する過程である（文献３－２）。視覚的な情報、実例での説明、また家族が受診や相談後に自ら確かめるための資料の提供は、家族が子どもの状態を自ら理解し、障害を認識する自律的な過程を具体的に援助すると思える。
　ダウン症群では２例が、両親同席、あるいは父親だけではなく母親にも直接伝えて欲しいと回答した。この２例は医師が父親にのみダウン症であることを伝えていた。
　父親にのみ障害を伝える背景には、産褥期にある母親への配慮があろう。しかし、長谷川（文献７）は、多くの母親は子どもが「どこか違う」と感じているもので、疾患名を知らないとかえって不安が増すことを指摘している。また、玉井（文献８）は父親にのみ告知された場合、それが母親にとって心理的侮辱となる可能性を指摘している。
　両親同席が困難な場合、母親の回復の状況を見てあらためて母親に告知されることが望ましいと思える。両親がともに専門家の説明によって事実を知ることは、互いの心の動揺を理解し、また子どもの将来を話し合う際の共通認識として有益だと思えるからである。

　３．告知や説明の内容について

　障害の告知や説明の内容に関する要望を表４に示した。このカテゴリーでは、ダウン症群と自閉群に類似した記述が多く認められた。それは、治療や訓練・教育の場の情報の提供（ダウン症群１例、自閉群７例）、親の会などの情報（ダウン症群２例、自閉群２例）また今後の発達や将来の自立や社会参加の見通しについての説明（ダウン症群１例、自閉群４例）を求める意見であった。両群ともに疾患名や障害名のみを伝えるのではなく、その後の育て方に関わる具体的な情報の提供が期待されている。以下の記述例はそれを端的に表現している。
　自閉症、女、昭和52年生。
　「障害名を伝えるとき「○○な傾向にあります」でよい。障害名よりも、今やるべき事、これから先の療育機関、受け入れてくれる幼稚園、保育園、医療機関、親の会の情報を教えられれば、すこしでも前向きに考えられる」
　他に抽象的な要望であるが、障害とは何かについても話してほしいという意見がそれぞれ２例あった。おそらく、障害観や障害福祉に関する専門家の意見が求められていると思える。
　障害を告知したり説明する役割として、主として医学的診断を行う医師や心理診断に携わる心理職が考えられる。しかし、障害の告知とともに、将来の療育や教育や就労の見通し、また障害福祉についての説明は、それらの専門家だけでなく、療育や教育や福祉の専門家を含んだ学際的なチームが障害告知の任に携わることで初めて可能となるであろう。
　また他に「正確で新しい医療情報に基づく説明を」という意見が、ダウン症群で２例、自閉群で１例あった。この回答には、それをよせた親自身の経験が強く反映されている。ダウン症群の２例は、医師から「短命です」また「世界で最も長生きした例は14歳までです」と告げられていた。自閉群の１例は、最初に受診した小児科では異常なしと診断され、その後は原因を環境によると考える立場の相談室でこれまでの母子関係のあり方を非難され、それを改善するように指導されていた。
　これらの事例は、古い定説や当時の混乱した原因論に翻弄された思いを面接で訴えた。彼らの要望にはその経験が強く反映したと思える。日々進歩する医学では、医療の常識が変る。しかし、専門家としてはより新しい情報に基づくまた偏りのない説明に心がけなければならない。

　４．専門家の態度について

　ダウン症群と自閉群の要望の中でもっとも多くを占めたのは、専門家の態度と姿勢への要望であった。それを表５に示した。

　特に、「はっきりと」、「率直に」、「曖昧でなく」といった表現が共通して目立った（ダウン症群４例、自閉群11例）。自閉群には他に、「同情でなく、安易な希望を抱かせない」という回答が３例あった。
　障害についての説明が暖味となる背景には、さまざまな要因が考えられる。親を落胆させたくないという専門家の思いが、説明の歯切れを悪くするかもしれない。また婉曲な言い回しが親に安易な期待を抱かせるかもしれない。実際、「やり方しだいでは伸びますよ」と言われたという事例は、「気休めや同情は無用」と回答している。なによりも専門家が率直な態度で告知に臨むことが求められている。
　しかし、専門家の直裁な説明が、親の希望を奪ってしまうことも考えられる。「親の立場に立って話して欲しい」あるいは「希望を与えるような話し方をして欲しい」という回答は、おそらくそのような経験をした親からよせられた要望だろう。ダウン症群で３例、自閉群で８例あった。
　親に希望を与え、しかも明快な説明の両立が、実際の臨床の場ではどれほど可能だろうか。特に時間的に制約のある一般の診療や健診で、障害を告知すると同時に親の精神的な支えとなるには限界があろう。このような現状を改善し、親が望む障害告知に近づくには、障害の発見とその後の家族支援を一貫性のある医療・相談システムで取り組むことが必要である。また、告知という特殊な状況に適合するカウンセリングの方法とその技術の開発が不可欠と思える（文献９）　および　（文献10）。

文献

　１）Drotar D, Baskiewicz A, Irvin N et al：The adaptation of parents to the birth of an infant with a congenital malformation：A hypothetical model. Pediatrics 56(5）：710－717, 1975　本文へ戻る
　２）Klaus MH，Kennell JH：母と子のきずな母子関係の原点を探る，竹内徹，柏木哲夫訳，医学書院，1981　本文へ戻る
　３）中田洋二郎：親の障害の認識と受容に関する考察－受容の段階説と慢性的悲哀－．早稲田心理学年報27：83-92, 1995　本文（文献３－１）へ戻る　または　本文（文献３－２）へ戻る
　４）中田洋二郎，上林靖子，藤井和子，他：親の障害認識の過程－専門機関と発達障害児の親の関わりについて－．小児の精神と神経35(4)：329-342, 1995　本文（文献４－１）へ戻る　または　本文（文献４－２）へ戻る　または　本文（文献４－３）へ戻る
　５）中村　正，中根允文，小林　勇：ダウン症候群児をもつ親へのアンケート－初めて診断を告げられたとき－．小児保健研究37(3)：195-198, 1978　本文へ戻る
　６）玉井真理子，日暮　眞：ダウン症の告知の実態－保護者に対する質問紙調査の結果から－．小児保健研究53(4)：531-539, 1994　本文へ戻る
　７）長谷川知子：先天異常医療におけるインフォームド・コンセント．小児内科26(4)：549-554, 1994　本文へ戻る
　８）玉井真理子：ダウン症告知関する調査より．加部一彦，玉井真理子著：てのひらのなかの命，ゆみる出版，1994, pp.99-104　本文へ戻る
　９）Kessler S：Genetic Counseling－psychological dimenssion. American Press, 1979（大倉興司，佐治守夫，高柳信子訳：遺伝相談．心理的次元，新曜社，1983）　本文へ戻る
　10）Buckman R：How to Break Bad News－a guide for health care professionals. Johns Hopkins University Press, 1992　本文へ戻る

Parents' Wishes Regarding Notffication of Handicap:
Comparing of Down's syndrome and autism

Yojiro NAKATA et al

　We surveyed parents of handicapped children regarding their wishes with respect to being notified of their child's handicap. Of the survey results, we selected the responses of parents of Mongoloid and autistic children and analyzed the characteristics of the parents' wishes with respect to each handicap.
　When being notified of their child's condition, parents of both Mongoloid and autistic children want not only to be told the diagnosis and the name of the disorder, they also want to be provided with information about parenting, therapy and education. The two groups of parents differ, however, in terms of how they want to be informed of their child's handicap. Parents of autistic children strongly want the health professional to em-ploy concrete techniques to help them understand autism, a disorder difficult for parents to comprehend. In contrast, parents of children with Down's syndrome wanted the phy-sician to employ techniques to alleviate the parents' psychological shock.
　In terms of the timing of the notification of handicap, the process by which parents be-come aware of their child's condition varies. This suggests that notification of handicap should be done in a manner that allows for such variation.

主題・副題：
障害の告知に関する親の要望：ダウン症と自閉症の比較
著者名：
中田洋二郎、上林靖子、藤井和子、井上僖久和、佐藤敦子、石川順子
掲載雑誌名：
「小児の精神と神経」
発行者・出版社：
日本小児精神神経学会　国際医書出版
巻数・頁数：
第38巻　第１号　別刷
発行月日：
西暦　１９９８年３月
登録する文献の種類：
（１）研究論文（雑誌掲載）
情報の分野：
（９）心理学
キーワード：
告知、専門的援助、家族、ダウン症、自閉症
文献に関する問い合わせ：
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