ひと~マイライフ-弱い自分も受けとめて、私だからこそできることを見つけたい

「新ノーマライゼーション」2022年7月号

竹上美枝子(たけうえみえこ)

1983年生まれ。広島市在住。9歳の時に横断性脊髄炎を発症。胸から下は完全に麻痺し、簡易型電動車いすを利用。現在は結婚し、2児の母として子育てをしながら会も立ち上げ「車いすに乗っていても、じゃんじゃん出歩いて行こう!」と活動している。車いすユーザーのつどい「で・あるーく」会長。広島頚損ネットワーク広報誌編集員。

私は、9歳の時に横断性脊髄炎という病気を突然発症しました。この病気になって、もうすぐ30年になります。今回は病気を発症した経緯や今まで経験してきたことを振り返りながら、私の思いについて書かせていただきます。

まずこの病気の最初の症状は背中の痛みでした。病院に行くと「成長期のためでしょう」ということで様子見になりましたが、次第に尿意があってトイレに行ってもなぜか尿が出ない時があり、ついにはある朝、目が覚めると体に力が入らず布団から自分で起き上がることができなくなっていました。

「お母さん!起こしてー!」

当時子どもだったこともあって、自分の体に何が起こっているのかわからないまま母に助けを求め、これはただ事でないと即入院。今の医学では治すことができない大変な病気になってしまったことがわかりました。一時は足だけでなく手や首まで動かせなくなり寝たきりの状態でしたが、リハビリを重ね1年ほどで退院しました。

その後、車いすを利用しながら地域の学校に通い、卒業後は公務員として市役所に勤務し、結婚を機に退職しました。現在は、中学2年生と3歳の2人の娘の母として子育てをしながら、車いす仲間と会も立ち上げ、バリアフリーマップを作成したり、イベントを計画したり、地域の学校等で講演活動を行っています。

講演の時に車いす生活について話をさせてもらうと、子どもたちは「車いすの人は、大変なことがたくさんあることがわかりました。私も困っている人がいたら助けたいです!」と言ってくれます。子どもたちのキラキラ輝く笑顔は、とても頼もしく感じます。

また「どうやって障害を乗り越えたのですか」と聞かれることもありますが、私は「ヘルパーさんや訪問看護師さんなどたくさんの方々に支えてもらっているので、自分でもできることを頑張ろうと考えられるようになりました。皆さんのおかげで明るく前向きに過ごせています」と、笑顔でお話しています。

けれど、実を言うと本当の私はとても弱いです。表向きは、いつも明るく前向きですが「なぜ自分はこんな病気になってしまったんだろう。なぜこんな辛い目に合わないといけないんだろう」と今でも思うことはあります。人間生きていればさまざまな壁にぶつかりますが、私はそのたびに負の感情に包まれ、しっかりと落ち込んでいます。

ただ最近は、いろんな経験があって今の自分があり、未来の自分があると思うようにもなりました。そして、周りの人たちの存在が私の原動力になっています。子どもが「お母さん大好き!」と言ってくれるたびに、自然と力がわいてきます。車いす仲間との活動は、私の居場所であり、みんなが頑張っているから私も頑張ろうと元気をもらえます。今は弱い自分も受けとめて、自分を大切にしたい。そして周りの人のことももっと大切にしたいと心から思っています。

また、私には夢もあります。私はもともとラジオが好きで、人の声を聞くことや誰かに自分の声(気持ち)を届けることが大好きです。現在のコロナ禍で、人との繋がりが少なくなったり、孤立感を抱いていたりする人が増えている今、ラジオをつければ誰かの声を聞くことができる「ラジオの魅力」を改めて感じています。いつか私自身もラジオのパーソナリティーになって、私の声をまた聞きたいと思ってもらえるような番組をつくりたいです。いろんなことに取り組めている日々は、とても充実しています。これからも、私だからこそできることを見つけていきたいです。

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