「新ノーマライゼーション」2023年11月号

愛甲花菜（あいこうかな）

2002年生まれの21歳。先天性ミオパチーで生後5か月から24時間人工呼吸器をつけて生活をしています。趣味は、テレビやYouTubeを見ることとオシャレをすること。好きなアーティストは、なにわ男子の道枝駿佑くん。現在、一人暮らしをするために自立生活センターで準備をしています。宮崎市在住。

私は先天性ミオパチーという病気で24時間人工呼吸器をつけて生活しています。この病気は主に筋力低下という特徴があります。そのため、自力で呼吸をすることができません。私に必要な医療的ケアは、吸引、胃ろう注入、呼吸器管理です。日常的に介助してもらうことは多いですが、自分でできることもたくさんあるので周りの人とコミュニケーションをとりながら楽しく生活しています。

私の夢は一人暮らしをすることです。理由は、今は母が私の介助をしていますが、母も歳をとっていくと体力的にも難しくなっていくのではないかな？と思ったのと、私も自由に生活がしたいと思ったからです。

現在、障害者自立応援センターYAH!DOみやざき（以下、ヤッドみやざき）のスタッフとして週4日通っています。避難訓練の企画やホテルのバリアフリー調査などをしています。その他に、先輩方と一緒に支援学校や大学の授業で私のこれまでの歩みなどの話をしています。毎回、いろんな学びをもらっているので勉強になります。

一人暮らしの準備のために、月2～3回、ヤッドみやざきの宿泊体験室で練習をしています。そこで料理や掃除などの勉強をしています。最近はハンバーグとチキン南蛮を作りました。できないことはヘルパーさんにしてもらってできることは自分でしています。料理で難しいと思うところは分量を量ることです。分量を間違えると違う味になってしまうので緊張します。

私は週4日、ヘルパーさんに来てもらっています。20代～40代の女性ヘルパーさんです。最初の頃はヘルパーさんとの関わり方の勉強をしていました。私は自分からコミュニケーションをとることが苦手で、ヘルパーさんから話しかけてもらっていました。でも、このままではいけないと思い、積極的にいろんな話をしました。今はアイドルや好きなことの話などをしてコミュニケーションをとっています。

大学生のヘルパーさんにも4人、入ってもらっています。大学生のヘルパーさんとは年齢も近いので友達感覚で接することができます。土日に入ってくれることが多いので出かけることが多いです。ショッピングモールに行って一緒に服を見たり映画を観に行ったりしています。服は「この服かわいいね」などと話しながら見るのが楽しいです。お揃いのピアスを買って出かける時に合わせて出かけたりもしています。車の中でいろいろな話もします。

恋愛の話や大学の話、推しの話をします。いつか、大学生のヘルパーさんと東京に旅行に行きたいと思っています。中学の頃から行きたいなと思っている渋谷の109（イチマルキュウ）に行きたいです。大学生と関わって世界が広がりました。大学生のヘルパーさんも友達のように接してくれているので嬉しいです。卒業したらみんな別々の道に行きますが、卒業しても繋がっていたいと思っています。

私は24歳までに一人暮らしをしたいと考えています。一人暮らしをするには、ヘルパーさんが10人から20人ぐらい必要ですが、今はヘルパーさんが足りないので、大学や友達に聞いて探してもらっています。宮崎で一人暮らしをして慣れたら、次は福岡で一人暮らしをしたいです。その理由は、福岡にはショッピングをするところが多いのと、ファッション関係の仕事に就きたいなと思っているからです。

今、休みの日にどんなファッションの仕事があるか調べて勉強しています。これからも目標に向かって頑張っていきたいです。