セミナー「ディスレクシアへの支援 デンマークでの活動から」
「ディスレクシアへの支援」
ギッダ・スカット・ニールセン
ヨーロッパディスレクシア協会理事
このたびはヨーロッパのディスレクシアの方々の状況について、日本の皆さんにお話しする機会を与えてくださり、ありがとうございました。この講演の後に、皆さんのご質問にお答えし、様々な問題について話し合うのを楽しみにしています。
今日は手短に、次の３点についてお話しいたします。
- ヨーロッパディスレクシア協会（EDA）
- IFLA(国際図書館連盟)図書館利用に障害のある人々へのサービス（LSDP）による、ディスレクシアの利用者を対象とした図書館サービスの改善に向けた取り組み
- ディスレクシアの方々を対象とした図書館サービスの実例
ヨーロッパディスレクシア協会
はじめに、ヨーロッパディスレクシア協会（EDA）について少しお話しましょう。１９８７年、ヨーロッパ８カ国の代表がブリュッセルに集まり、EDAを設立しました。私は当時、デンマークの代表として参加しました。その他の参加国は、ベルギー、フランス、ドイツ、イギリス、オランダ、アイルランドそしてノルウェーでした。
ディスレクシアの方々を支援する国際組織の設立に、その「最初の瞬間」から参加することができ、私は大変心を動かされました。EDAの目的は、次の３つです。
- ディスレクシアの方々の教育的、社会的及び文化的な社会統合を支援し、またその支援方法を開発すること
- 保護者、教師、及びその他の専門家の協力を推進すること
- ディスレクシアの原因やそのアセスメント、介入及び予防に関する研究を奨励し、同様の目的を持つ他の組織と世界規模での協力を進めること。
このような組織が広く必要であるということはすぐに明らかになり、その後まもなく多くの国々がEDAに加わりました。そして現在EDAには、２３カ国から２９の正会員と８の賛助会員が参加し、更に新に２カ国から３つの組織が加盟申請書を提出し、理事会の承認を待っているところです。会員となっているのは、たとえば、各国のディスレクシア協会、関係省庁、研究機関、学校などです。
私は１９９３年から９７年まで、EDAの副会長をつとめ、１９９７年から９９年までは会長をつとめましたが、１９９９年に、健康上の理由から退任いたしました。
「EDAニュース」では、最新のディスレクシア関係のプロジェクトや会議に加え、加盟各国のニュースや研究成果なども紹介しています。「EDAニュース」はEDAのウェブサイトwww.dyslexia.eu.comでご覧になれます。
それでは、EDAによる史上最大のキャンペーンとプロジェクトをいくつかご紹介しましょう。
早期発見推進年
１９９３年EDAは、幼い子供たちについては、できる限り早い時期にディスレクシアを発見し、アセスメントを行うことが重要であるという認識を高める初の大キャンペーンを開始しました。
既に１歳の段階で、子供の行動や発達の様子からディスレクシアになる可能性を示す兆候を発見することができます。多くの場合、ディスレクシアは両親或いは他の家族からの遺伝により起こるといえますが、できるだけ早い時期、つまり、まだ家庭や幼稚園、保育園にいる間にアセスメントを受けることで、後に学校に入学して読み書きを習うときに生じる問題を予防したり、軽減したりすることができるのです。
早期発見キャンペーンはEDAの全加盟会員国で実施されました。私はキャンペーンの委員長をつとめましたが、この問題が各国で取り上げられ、会議や展示会、報道などが成功を収めるのを見て、大変嬉しく思いました。
私の祖国デンマークでは、「早期支援―よりよい未来のために」と名づけられたこのキャンペーンの結果、政治家と専門家がともにディスレクシアに関する問題とその解決方法に目を向けるようになったため、ディスレクシアへの認識を高めるという私たちの仕事は、大きく躍進しました。
教員養成キャンペーン
１９９５年から９６年には、EDAによる教員養成キャンペーンが実施されました。加盟国の多くの学校では、ディスレクシアや、この目に見えない障害のアセスメント方法に関する情報は皆無でディスレクシアの子供たちを正しい方法で支援できる十分な教育を受けた教師はほとんどいませんでした。キャンペーンによる多くの成果の一つに、「ディスレクシアの生徒を指導する教師の養成のための基準ガイダンス」の出版があげられますが、出版以来、この本は多くの政治家、学校長及び教師に刺激を与えてきました。
東西協力プロジェクト
次に、「東西協力プロジェクト」についてもご紹介したいと思います。
１９９０年代初めの東ヨーロッパにおける政治改革の後、EDAは、現在及び将来の東ヨーロッパ加盟国との間に、より親密な協力体制を確立していきたいと考えました。そして私が会長をつとめている間に、その第一歩が踏み出されたのです。
「東西協力プロジェクト」の目的は、「新興ヨーロッパ諸国」のディスレクシア協会設立を支援し、これによりディスレクシアの国民の状況を変えていく手助けをすることでした。同プロジェクトは、ポーランド、ハンガリー、そしてチェコ共和国との協力のもとに進められ、後に東西ヨーロッパ間のより広範囲にわたる協力体制へと発展していきました。緊密な協力は今もなお続けられています。
キプロスプロジェクト
１９９７年、EDAはギリシャ系南キプロスとトルコ系北キプロスの連携をはかるために、トルコ系北キプロスディスレクシア協会の設立を支援し、更に、南北両地域のディスレクシア協会の提携を支えました。これが成功し、政治的にも大変複雑なこの地域にある２つの組織を結びつけることができたのは、喜ばしいことでした。
EDAは、アジアなどヨーロッパ以外の国々の加盟を求め、今も活動し続けています。こちらがEDAの連絡先と、皆さんに役立てていただけそうなその他の情報です。EDAとコンタクトを取りたい方はこちらへお問い合わせください。
EUROPEAN DYSLEXIA ASSOCIATION(EDA)
http://www.dyslexia.eu.com/
President Michael Kalmár, Austria
m.kalmar@utanet.at
ここ数年間EDAは、主にアメリカ合衆国国内で活動しているアメリカ国際ディスレクシア協会と提携し、会議の共同開催をしています。
最後になりますが、EDAは数年前、私のイニシアチブのもと、IFLA(国際図書館連盟)の諮問機関となりましたことをご報告しておきます。これは、世界中の図書館がディスレクシアに焦点を当てる必要があるとIFLAが認識し、この問題に積極的に取り組もうとしていることの現われだと考えられます。
EDAとIFLA
１９９７年、デンマークでのIFLA会議において、私が指揮をとり、EDAとIFLA図書館利用に障害のある人々へのサービス（LSDP）の協力体制を築きました。この２つの組織がディスレクシアの方々に対する図書館サービスの向上のために協力したのは、これが初めてでした。合同ワークショップと展示会を通じて、世界中の図書館関係者がディスレクシアに対して大きな関心を寄せていることが分かりました。
その２年後の１９９９年、バンコクでのIFLA会議において、EDAはIFLAのLSDPと共同で、「どこの国かは関係ない―ディスレクシアはどこででも見られる」そして「どんな言葉かは関係ない―ディスレクシアはどこででも見られる」と題する展示会を開きました。世界中の多くの図書館関係者が展示会場を訪れ、ディスレクシアが何であるか、そしてディスレクシアの方々に対して図書館がどんなサービスを提供できるかを学ぶことに、多大な関心を示してくれました。
２００１年のボストンにおけるIFLA会議では、LSDPによる「ディスレクシアのための図書館サービスのガイドライン」が紹介されました。それ以来、ディスレクシアガイドラインはIFLA公式言語であるフランス語、ドイツ語、ロシア語及びスペイン語を含む数ヶ国語に翻訳されてきました。同ガイドラインは日本語にも翻訳されています。
http://www.dinf.ne.jp/doc/japanese/access/easy/gl.htm
大きな関心を示してくれる図書館員がいるにも関わらず、世界中の図書館DAISYスレクシアの方々のような障害のある利用者すべてに対し、健常者と同レベルのサービスを提供することができる日が来るのは、まだ遠い先のようです。
ディスレクシアの方々について話す場合、それが取るに足らない少数派の人々についての話ではないということを、きっと皆さんは分かっていらっしゃると思います。EDAは、世界の全人口の８％から１０％はディスレクシアであると推定しています。そして約２％から３％は重症であり、全く読むことができないといわれています。つまり、これは何百万もの人々の話であり、私たちには図書館員として、これらの利用者に対するサービスを拡大する責任があるのです。
ディスレクシアはあらゆる文化に存在し、あらゆる社会集団に影響を与えます。そして、ディスレクシアが知的障害や感覚器官の障害、情緒障害、或いは文化的窮乏が原因で起こるものではないということを、しっかりと抑えておくことが重要です。ディスレクシアの方々の知的レベルは一般の人々と変わりありません。大変聡明な人もいれば、それほどでもない人もいます！非常に有名なディスレクシアの人には、アルバート・アインシュタイン、レオナルド・ダ・ビンチ、ニールズ・ボーア、オーギュスト・ロダン、そしてハンス・クリスチャン・アンデルセンがいます。
図書館の扉の向こうへ
文化、文学及び情報へアクセスする民主的権利は、読むことが困難な人々を含め、すべての国民に与えられています。すべての国民が社会への完全参加を可能にするための情報を得られるようにしなければなりません。生活の質も重要な要素です。読むことを通じて、人は他人と考えや思想、経験を共有できるのです。
多くのディスレクシアの方々にとって、勇気を出して図書館に足を踏み入れることは本当に難しいことです。そのため、読みの障害を抱える方々が図書館を訪れるとき、常に十分に配慮されたサービスを受けられるようにすることが、図書館員の責務です。
ディスレクシアの方々は、自尊心が低いことが多いです。学生時代には挫折感を味わうことが多く、そのために傷つきやすくなります。ですから、一般に図書館になじみが薄いこのような方々が、図書館を訪れたときに居心地が良く感じられるよう、特に配慮しなければなりません。それには、図書館員の態度を変えることや、ディスレクシアの図書館利用者への適切な対処の仕方や支援方法を図書館員に教えることなどが考えられます。
図書館員の中には、読みの障害を抱える利用者は、他の利用者に比べて「面倒」で、あまり「興味を惹かれない」と考える者さえいるかもしれません。このような態度は図書館員養成学校での不適切な研修や、様々な障害についての知識に欠けていることに由来するといえるでしょう。
私たちは、文字に頼るこの世界では、ディスレクシアは深刻な障害であるということを、常に心に留めておかなくてはなりません。そしてディスレクシアが「見えない」障害であるために、他の人の共感や、理解を得ることが特に難しいということも覚えておくべきでしょう。視覚障害のある方や車椅子の方のほうが、この人には特別な支援が必要だということがわかりやすいのです。
ディスレクシアの方々の多くは、図書館は自分たちがいる場所ではないと感じ、図書館の「扉」の向こうへ入って行くことをためらっています。ですから、勇気を奮い起こして入ってきたディスレクシアの方には、自分は歓迎されている、と感じられるようにしてさしあげなければなりません。
それには、何よりもまず、図書館が魅力的でなければなりません。館内及び館外の案内は、適切な文献が見つけやすいように、絵文字を使って分かりやすく表示します。
そして、ディスレクシアの利用者が特に興味を示すような文献、たとえば録音図書や読みやすい図書などを、図書館中央の見やすい場所におくことを強くお勧めします。また、ディスレクシアの方々の多くは、助けを求めなければならないことに恥ずかしさを感じるということも覚えておくことが大事です。
ディスレクシアの方々のためのアクセシビリティについては、IFLAによるチェックリスト、「障害者のための図書館へのアクセス」を読んでいただければ、更に詳しいことがおわかりになると思います。
http://www.dinf.ne.jp/doc/japanese/access/info/oslo_index.htm
このチェックリストは、昨年スウェーデンのゴテンブルグで開かれたLSDP準備会議と、オスロでのIFLA会議で紹介されたものです。
デンマークの事例
最後に、コペンハーゲン北部にあるソレロッド市公共図書館で実施された事例をいくつかご紹介しましょう。私は昨年末まで約４０年間、この図書館のアウトリーチ図書館サービス部長を勤めておりました。私がディスレクシアの世界に関わるようになった結果、また、上司の厚意もあり、ディスレクシアの方々のためのモデル図書館が開設され、以来毎年デンマーク国内や海外から図書館関係者が訪れています。
ソレロッド市公共図書館では、ディスレクシアの方々、読みが苦手な方々、視覚障害者、その他の読みの問題を抱えている方々など、読みの障害がある成人利用者のために、本館の中に特別部門を設立し、快適な家具と分かりやすい表示で、人々を惹きつけるようにしました。ここでは読みやすい図書（多くの場合、カセットテープやCDに録音されたテキストつきの本）、英語、ドイツ語、フランス語も含めた、テープやCD（Daisyフォーマット）の録音図書、録音されたパンフレットやその他の情報資料、図書館の作成による地元のニュースを録音した新聞、そして利用者が持ち込んだ印刷物、手紙、マニュアル、説明書などをテープやCDに録音するリーディングサービスなどを利用することができます。
もちろん、読みの問題を抱える方々にふさわしいプログラムを備えたコンピューターも提供していますし、そのようなプログラムの使い方について説明が必要な方には、図書館員の中の専門家がお教えします。全て無料です。
また、平日には、読みの障害を抱える利用者が「私の図書館員」に会って相談できる時間を設けています。この図書館員は、ディスレクシアなどの障害に関する特別な知識があり、利用者が適切な文献を見つけるのを手伝ったり、質問に答えたりしてくれます。
デンマークの他のすべての図書館サービスと同様、無料で利用できるこれらのサービスに関する情報を提供するために、ソレロッド市公共図書館は地元のディスレクシア協会と提携し、協会の代表者が図書館内にブースを設ける「キャンペーン」を企画しました。このキャンペーンによって、図書館がターゲットとする方々に対し、図書館の特別なサービスについて情報提供できるだけでなく、他の人と同じように読むことができない障害について、一般市民の皆さんの理解を得ることもできます。
様々な障害を抱える方々にとってアクセシブルな図書館を作ろうと、ソレロッド市公共図書館ではいろいろな障害者団体の方をお招きし、図書館を更にアクセシブルにするにはどうしたらよいかを教えていただくため、批判的な目で見ていただきました。おかげさまで、非常に利用しやすい図書館ができたと思います。そしてディスレクシア協会と公共図書館との連携は非常に重要です。デンマークでもその他の国々においても図書館がこのような連携のイニシアチブをとってきたがディスレクシア協会もまた率先して参加していかなくてはなりません。もうすでに申し上げましたが、このような私がいた図書館で行われたこれらのことはスカンジナビア諸国のひとつの手本になりました。
DAISY
デンマークでは公共図書館と視覚障害者図書館とのあいだでも緊密な協力体制が敷かれています。私はその後フリーランスとなりましてデンマーク以外に対しましても協力が広がるようしています。さて時間がだんだんなくなってまいりましたがDAISYについてお話したいと思います。ディスレクシアの人が参加できるようなひとつの組織が出来ています。つまり現在では公共図書館を使うかあるいは視覚障害者の図書館を利用することができます。スウェーデンとは対照的に数年前にデンマーク視覚障害者図書館がDAISYフォーマットの図書を入れるようになりました。今古いものを新しい図書に変えるときは全てDAISYフォーマットで作るようになっています。これまでの間デンマーク視覚障害図書館は新しいプログラムを非常に強力に進めてきました。その中には新しいDAISY図書も入っております。今年の秋に視覚障害者図書館は公共図書館に対しまして全ての録音図書をDAISYフォーマットにするよう呼びかけることになっております。つまり公共図書館は今過渡期にありましてさまざまなミーティングが予定されています。これまでのところ新しいDAISY図書はさまざまな受け止め方を公共図書館にされてきました。残念ながら全ての図書館の当局が喜んでDAISYプレイヤーを買おうとしている訳ではありません。それに対してお金を喜んで投資しようというところが全てではありません。私が勤めていたソレロットの公共図書館では非常に管理職の方が熱心でした。皆DAISYプレイヤー読みたいという人に対しては無料で提供できるようになっています。必要な場合には図書館員が家庭を訪問しましてプレーヤーの使い方の指導もしています。DAISYのシステムは成功しました。使い方がわからなくて困るというような利用者はほとんどいません。読む障害を持っている人たちはDAISYの本を無料で送ってもらうことが出来ます。今視覚障害者図書館等も非常に強力に協力進めていまして利用者と視覚障害者図書館との連携させる役割もしています。たとえばデンマークディスレクシア協会の方は、多くの問題点を指摘してくださり、たくさんのことが改善されました。
既にお話ししましたが、ソレロッド市公共図書館で実施された企画は、デンマーク及びスカンジナビアの多くの公共図書館でモデルとされました。私は半年前に図書館を引退してからは、デンマーク内外の図書館関係者とこれまでの経験を分かち合うために、フリーランスの図書館コンサルタントの仕事を始めました。
ディスレクシア協会と公共図書館との連携は非常に重要です。デンマークでも、またその他の国々（主にヨーロッパ北部及びアメリカ合衆国のいくつかの州）においても、図書館がこのような連携のイニシアチブをとってきましたが、ディスレクシア協会もまた率先して参加していかなければなりません。
デンマークでは、公共図書館と視覚障害者図書館との間でも緊密な協力体制が敷かれています。視覚障害者図書館もまた、DAISY図書などの文献をディスレクシアの方々に貸し出しているからです。現在、公共図書館と視覚障害者図書館の間のより強い協力関係を築き、読みの障害を抱えるすべての人々に対し、可能な限り最高のサービスを提供できるよう、熱心な取り組みが進められています。
E17
残念ながら、時間に限りがあるために、皆さんに視覚障害者図書館による新たなプロジェクトについてお話しすることはできません。しかし、「E１７」という、読みの障害を抱える方々のために国が作ったウェブサイトにちなんで名づけられたこのプロジェクトについて、英語で簡単に紹介した資料があります。「Ｅ１７」はこの種のサイトとしては、唯一のサイトで、標準的な印刷物を読むことができないすべての人にとって完全にアクセシブルであるよう、特別にデザインされたバーチャル図書館です。デンマーク文化省の資金的な援助を受けています。ここに英語版のパンフレットを２，３枚お持ちしましたので、興味のある方はご覧ください。ウェブサイトのアドレスはwww.e17.dkです。デンマーク語ではありますが、どのような構成になっているかはおわかりになると思います。
皆さんが図書館員であろうと、教師であろうと、ディスレクシアのお子さんの保護者であろうと、或いはディスレクシア当事者であろうと、これまでご紹介した事例に興味を持っていただければ嬉しく思います。日本のディスレクシアの方々のためにできる限り最善の状況を作ってさしあげる皆さんのお仕事が、今後成功することを祈っています。何かご質問がありましたら、今でも、後ほどでも、喜んでお答えいたします。