第2章：知的障害のある人々と家族及び地域社会；それぞれの役割と関係の理解

知的障害のある人々

国連障害者の権利条約（CRPD）の交渉中、障害者組織（DPO）の一部が、自らのニーズに関する具体的な配慮を主張した。多くの障害者組織にとっては、手話通訳や車いす、スロープなどの特定の機器やサービスの提供は、インクルージョンと参加を可能にするものである。しかし、知的障害のある人々については、特定の配慮が多少は必要であり、それによって地域社会へのアクセスが改善される場合もあるが、完全なインクルージョンを可能にするサービスや支援はない。知的障害のある子どもに教室への物理的なアクセスを提供したり、教師のアシスタントを配置したりしても、十分ではない。真のインクルージョンには、教室、カリキュラム及び指導戦略の再編が必要なのである。同様に、地域社会における真のインクルージョンには、教育制度、労働市場、政治システム、交通システムなどの地域社会の改革が必要である。

感覚障害または身体障害のある人々については、「自立」を強力に推し進める動きがあった。自立生活運動では、自立生活をし、自分が望む生活を自己決定する個人の権利が強調されてきた。第19条は、地域社会における「自立」した生活とインクルージョンの権利に言及している。しかし、自立という言葉はしばしば誤用され、一人でいることや、支援を受けないことという意味で使われ、知的障害のある人々とその家族に、インクルージョンを阻む障壁をもたらす可能性がある。「自立」した生活ができなければ、地域社会で生活し、これに参加することはできないと見なされてしまう。「自立」した生活を送るためには、知的障害のある人々は支援を必要とし、地域社会における生活とインクルージョンを可能にする家族や他の人々とのかかわりを持たなければならない。

インクルージョン・インターナショナルの名称や方針（ミッションステートメント）及び障害者の権利条約はすべて、インクルージョンに言及しているが、それは多くの点で十分な理解が得られていない概念である。方針（ミッションステートメント）には、インクルージョンは支援やサービスとは異なると明記されている。支援やサービスは、個人や家族に対して与えられるものであるが、インクルージョンは、環境、障壁の有無、個人の所属意識にかかわるものである。支援やサービスは利用されるべきツールであり、達成されるべき成果ではない。個人に対する支援により、参加が可能となるかもしれないが、受容的な環境でない限り、その個人は受け入れられることも、また受け入れられていると感じることもないであろう。

知的障害のある人々の家族の役割と責任

この報告書では、「家族」とは、親や兄弟姉妹だけでなく、親戚や人生のパートナーとして選んだ相手も指す。しかし、有償の介助者やサービス提供者、また、生活を共にしていても、人間関係を築くことを選択しなかった相手（「入所させられた」グループホームのルームメートなど）は含まれない。

世界人権宣言（1948年）における、世界初の人権へのコミットメント以来、家庭は「社会の自然かつ基礎的な集団単位であって、社会及び国の保護を受ける権利を有する」と認識されてきた。子どもの権利条約では、「家族が、社会においてその責任を十分に引き受けることができるよう必要な保護及び援助を与えられるべきである」と認められた。そして、障害者の権利条約（CRPD）では、障害のある人々が自らの権利を行使できるようにするために、果たすべき役割が家族にあることが認められ、「障害のある人及びその家族の構成員が、障害のある人の権利の完全かつ平等な享有に家族が貢献することを可能とするために必要な保護及び援助を受けるべきである」と明記されている。

世界人権宣言は、家庭を「社会の自然かつ基礎的な集団単位」と認めているが、知的障害のある人々の生活においては、その役割はさらに重要である。知的障害のある人々は一般に、学習、記憶、問題解決の困難や、たびたび認められる意思伝達の困難など、知的障害の特性のために、生涯にわたる支援をある程度必要としている。会員からの報告によれば、この支援のほとんどは家族から得ているとのことである。ボリビアのある母親は次のように語った。「私の時間の大部分は、娘が必要としているすべてのことを手伝うために費やされています。」また、ロシアのある母親は、「このような子どもが生まれると、母親の人生は終わってしまうのが残念です」と述べた。だが、それは残念なことや、過度の負担になるべきではないと、私たちは考える。

障害のない子どもの大多数は、成長するにつれて徐々に家族からの支援を必要としなくなっていき、身体障害や感覚障害のある人々も、どんどん自立し、家族への依存が少なくなっていく一方で、調査研究の結果、知的障害のある子どもは10歳を過ぎると、多くの支援を必要とする割合が不釣合いに高くなることが明らかになった。それは、以下の理由による。

• 学校や仕事に行かないため、自宅で介護してくれる人が必要になる。
• 親や他の家族が仕事や付き合いで出かける時、一人で置いていくことができない。
• 親は支援やサービスを見つけること、医師の診察に付き添うことなどに時間を割かなければならない。
• 日常生活活動（食事、入浴、トイレなど）に支援が必要である。
• 仕事を見つけ、働き続けるために支援が必要である。

知的障害の特性から、知的障害のある人々は一般に、生涯にわたり何らかの支援を必要とし、そのような支援を提供する責任は、通常、家族が担っている。障害者の権利条約は家族に対し、「障害のある人の権利の完全かつ平等な享有に家族が貢献すること」を求めている。多くの知的障害のある人々とその家族の状況を考慮すれば、これは気が遠くなるような困難な課題である。地域社会による受け入れがなければ、また、サービスや支援が利用できなければ、親は、障害のある家族の最も基本的な人権の行使（学校へ通うことや公共の公園で遊ぶこと）への貢献を、大きな課題と考えることが多い。フォーカスグループで繰り返し取り上げられたテーマは、「自分が死んだ後、子どもはどうなるのか？」であった。ミャンマー（ビルマ）の国別調査の結果には、「家族は、知的障害のある者も家族の一員だと感じています。しかし、それを負担と感じることもありました。そして、自分達が死ぬとき、彼らをどこに連れて行ったらいいのか、わからないのです」と書かれていた。これに対し、地域社会へのインクルージョンが進めば進むほど、家族への負担は少なくなることを証明する体験談も寄せられた。

どの国においても、インクルージョン・インターナショナルの会員は、（どのような定義であれ）家庭こそ、地域社会におけるインクルーシブな生活の基礎であることを認めた。子どもにとって家庭という構造は重要だということについては、完全な合意が得られた。簡単に言えば、子どもには、成長し、学び、元気に育ち、育まれる家庭が必要だと、会員は信じている。核家族や拡大家族での生活が可能でない場合は、児童養護施設やグループホーム、福祉施設などを選択するよりも、別の家庭で暮らす方が望ましい。

知的障害のある成人にとっては、家庭の役割はもう少し複雑である。インクルージョン・インターナショナルによる面談と参考資料からは、知的障害のある成人の大多数が家族と生活していることが確認された。しかし、このような家族との生活が、どの程度、特定の社会の文化的基準の範囲内であるのか、また、家族との生活は、本人及び／または家族の選択なのか、それとも、単にほかの適切な選択肢がないという理由からにすぎないのかは、不確かである。

家族の役割に関するコメントを複雑にしている別の要因として、我が子の第一の介護者としての役割を果たしている家族に対する支援が不十分であるとの報告が、家族と本人の両方から常に寄せられていることがあげられる。

自宅での生活を続けることが、望ましい、典型的な選択であることが多いが、適切な支援が提供される場合に限り現実の選択肢の一つとなる。多くの国では、子どもは成人したら実家を離れることが一般に期待されている。だが、在宅以外の選択肢が存在しない場合には、これは障害のある人々には可能ではない。この場合、たとえ適切な在宅支援があっても、選択はできていないのである。

世界各地の家族が、障害のある家族が子どもでも成人でも、その家族に対する自分達の責任を否定することはないと語った。そしてこの責任を、社会や政府に転嫁することは望んでいないとはっきりと告げた。彼らが望んでいるのは、そして必要としているのは、その責任を果たすための支援である。障害のある家族と自分達に健康と幸福をもたらす支援を必要としているのだ。

地域社会が受容的ではないため、あるいは、支援とサービスが不足しているために、家族の「障害のある人の権利の完全かつ平等な享有に貢献する」責任が限定されることはない。知的障害のある人々の本人活動（セルフアドボカシー）運動の高まりは、知的障害のある人々が自らの希望を表現することに非常に長けていること、そして家族が考えているよりもはるかに自立していることを実証した。知的障害のある人々やその家族のフォーカスグループでは、自律の権利と支援のニーズとが表裏一体であることが示された。

人々が地域社会に受け入れられ、極めて自然な形で支援が提供される場合、そのような支援は目立たないことが多いが、それらはインクルージョンを実現するために大いに必要である。インドの調査回答には、次のように記されていた。「インド社会の長所の一つは、ほとんどの場合、障害のある人々は一般に家族と暮らしているということです。しかし、実の親がいなくなり、親戚の支援も利用できない場合、重大な問題に直面することがあります。この問題は、核家族や都市部において、非常に深刻です。」

このような親の懸念の多くは非常に現実的だ。たとえば、我が子が搾取され、虐待される可能性があり、また、財政面あるいはその他の制約から、障害のある人の希望が非現実的だと思われることもある。そのため、親が我が子を保護するためのセーフガードを確保したいと考えるのは当然であろう。知的障害のある家族に対する責任を果たすという家族の義務は、当事者が自分自身で決断を下すという権利と、慎重にバランスを取る必要がある。

しかし、知的障害のある人々には、家族について直面している課題がある。最も一般的なのは過保護だ。ニカラグアのフォーカスグループは、家族による過保護が、知的障害のある人々の参加と、自由な意思表現を制限し、不安感をもたらしていると報告した。ヨーロッパにおける本人のグループは、このことを次のように説明した。「私達にはあなたの支援が必要ですが、選ぶのは私達です！」香港の本人は、家族に対し、こんなメッセージを送った。

「私たちに必要なのは、あなたの支援

私たちに必要なのは、あなたに尊重してもらうこと

私たちに必要なのは、あなたの理解

私たちに必要なのは、あなたに信じてもらうこと

私たちに必要なのは、共に変わることを、あなたに学んでもらうこと

私たちに必要なのは、家族の一員として受け入れてもらうこと

私たちに必要なのは、夢と願いをかなえるために、兄弟姉妹に協力してもらうこと

私たちの願いは、お互いに学び合えること」

別の問題は、家族が、知的障害のある人々の権利は他の家族が持つ権利とは異なるとし、時として認めないことだ。この結果、親は娘が妊娠する可能性を断つために、あるいは衛生面のケアをしやすくするために、不妊手術を施すことを決定する場合がある。極端なケースでは、親がケアしやすいように、子どもの成長や身体成熟を妨げる手術やホルモン治療が行われた。

さらに、子どもが家族の一員として成長する権利は、障害者だけの制度のために、しばしば無視される。施設がある国では、家族は、里親や養子縁組などの代替家族による養育の選択肢を追求する代わりに、入所施設に子どもを入れるという選択肢を与えられる。

表2．それは自立生活ではない