障がい者制度改革推進会議総合福祉部会　第3回　H22.6.1 参考資料1

障がい者制度改革推進会議総合福祉部会参考資料1

2010.6.1
（日本重症児福祉協会末光茂）

１．定義

（１）重症心身障害児とは、「重度の知的障害に重度の肢体不自由」をあわせもち、さらに常時医療的ケアの必要な児・者。（図１参照）

（２）超重症児・準超重症児は、別表の「超重症児スコア」で25 点以上を「超重症児」、10～24 点を「準超重症児」といいます。（表１参照）

（３）重症心身障害児施設
昭和42 年の児童福祉法一部改正により、「重度の知的障害と重度の肢体不自由」をあわせもつ重症心身障害児専門の児童福祉施設でありかつ入院医療施設として位置づけられました。

２．現状と課題

現在、194 ヶ所で、約１万9,000 ベッドを用意できるに至っておりますが、入所率は97％と、ほぼ満杯状態です。入所待機者は約5,000 人に及びます。待機者のほとんどは、新生児集中治療室NICU や小児病棟などに長期間滞留する「呼吸管理」などが欠かせない「超重症児」「準超重症児」と、一方では長年在宅で世話を続けてきたが、両親の病気や高齢化あるいは死亡に伴ない、在宅介護が不可能になった人達で占められています。

長年家庭介護を続けてきたお母さんが亡くなったあと、80 歳代のお父さんだけでの介護の限界から、60 歳前後のわが子の命を絶つという悲しい事件が、人口あたりの重症児入所ベッド数が、特に?ない大都市圏を中心にあちこちで起こっております。

重症児施設は、これら入所の方々だけでなく、在宅支援の拠点としての役割も、積極的に果たしております。
２万5,000 人の在宅重症児のための「ショートステイ」の利用は、年間約20 万日近くに及んでいます。

また、「重症児通園事業」は全国約290 ヶ所で、5,600 人、学校教育を受けている人を除くと、約３人に１人は重症児通園を利用していることになります。
「ショートステイ」と「重症児通園」は、在宅重症児と家族にとって不可欠なセーフティーネット、「命綱」です。

３．欧米での重症児のおかれた状況

欧米諸国に重症児施設がないと言われています。なぜでしょうか。

（１）スエーデン
重症心身障害分野の世界的な第一人者であります、スエーデンのウプサラ大学のハグバーグ教授は、10 数年前に日本を訪ね、日本小児神経学会元会長の有馬正高先生の案内で、東京都内の重症児施設を視察し、手厚い医療・療育・発達保障に加え、きめ細やかな日常生活支援のなかで、自ら光っている姿、糸賀一雄先生の言う「この子らに世の光を」ではなく「この子らを世の光に」の様子に感銘をうけ、さらに全国に100 数10 ヶ所も、そのような医療福祉施設があることにも、驚嘆された。
スエーデンでも、家庭介護は悲惨な状況下にあり、死亡率も格段に高いことから、長期入院のできる慢性病棟を小児病院に併設するため、大変な努力を重ねてやっと１、2 ヶ所実現したが、日本のような制度がないため、それ以上に進まない。日本がうらやましいと言われました。

（２）ノルウェー
スエーデンより３年早く入所障害施設を閉鎖したノルウェーにおいても、施設に代わるグループホームが、必ずしも地域社会にとけこんだ生活の場になっていないと、テセブロー教授は国際学会で素直に報告しています。（中園康夫・末光茂監訳「脱施設化と地域生活－英国・北欧・米国における比較研究－」星和書店、末光茂「北欧での『脱施設化』の歴史と現状」川崎医療福祉大学などを参照）

（３）アメリカ
アメリカでも、コネチカット州のグループホームで、最近36 名の不審死が発覚し、ケアの内容が問題になっています。（末光茂、武田則昭他「アメリカでの『脱施設化』の歴史と現状～光と影～」川崎医療福祉大学を参照）

（４）オランダなど
とくに、医療ニーズの高い重症児にとっては、生命と生活を守るために、医療的対応も含めた、ケアや、支援の内容と質を確保することが必要です。オランダの全国障害者推進連合会理事長のミレナー博士によると、ヨーロッパ各地では今、入所施設の再評価が進んでいるといいます。

（５）国際知的障害学会・アジア太平洋会議での基調講演と反響

そのようななかで、日本の「重症児制度」への注目が、各国から寄せられつつあります。その一端として、国際知的障害学会のアジア太平洋会議が、昨年６月、シンガポールで開催された際、末光は招かれ「日本の重症児制度と医療福祉」について基調講演をしました。その内容は、イギリスの重症児専門の情報誌「PMLD-Link」に掲載され、感謝されていることを申し添えます。