「ノーマライゼーション　障害者の福祉」　2005年4月号

家族会の立場から

高次脳機能障害支援モデル事業の評価と今後の一般施策化への期待と懸念

東川悦子

日本脳外傷友の会は２０００年４月に発足した。発足当時は、名古屋、神奈川、札幌の三つの会の連合体にすぎなかったが、同年のうちに静岡、埼玉、福岡と次々に友の会が結成された。実態調査と障害認定の改善、リハビリテーションシステムの改善などの支援施策を厚生労働省に訴えてきた。その結果、厚生科学研究班による実態調査が実施されることとなり、従来の「若年痴呆（現　認知）」として解釈されていたこの領域の問題を、支援を得て社会復帰・社会参加をしたい認知・行動障害の若者たちというイメージに変えてもらうような支援施策の立案が必要と主張し、調査項目にたびたび変更を要求した。調査の結果「明らかに支援の必要な高次脳機能障害者、脳外傷者が存在する」となり、予算獲得へと好転して行ったのである。

２００１年、高次脳機能障害支援モデル事業が開始され、当事者・家族は大きな期待を持った。マスコミの報道も増えたため、「谷間の障害・高次脳機能障害」「見えない障害」「分かりにくい障害」などという言葉が飛び交うようになり、まったく情報のなかった各地の当事者・家族が目にする機会が増え、当会へのアクセス件数が増していった。この間に「脳外傷」を主軸にしない、当事者・家族の会も各地で設立されて、「高次脳機能障害者と家族の会」や「高次脳機能障害を考えるサークルエコー」の関連団体が生まれた。当会関連も岡山、広島に設立され、相次いで２００２年からのモデル事業実施に参画することができた。

３年間に膨大なデータの集計がなされ、その結果、２００４年５月に「高次脳機能障害者診断の基準を定める」発表を引き出せたのは大きな成果であった。在宅で支援の必要な者は５万人と推計発表もされた。

従来、身体障害のない後遺障害者は、どんなに記憶障害が重く、行動障害が顕著であっても、障害者手帳が交付されにくかった。器質的精神障害として、一部の精神科領域の医療機関では、精神保健福祉手帳の交付認定が行われてきたが、その取得率は極めて低かった。精神科領域への差別、偏見の強い社会構造、雇用率への適用もないことから、就労が困難、対応の違いによる施設利用などができない、などが現実問題として存在するからである。当初「脳の損傷による障害であるから、身体障害者手帳を交付せよ」と主張していた当会であるが介護保険制度の実施に見られるように、障害の枠組みを外した総合福祉制度の実現に向かっていると期待し、とりあえず障害年金支給を受けるためには、精神保健福祉手帳の取得をと不本意ながら勧めてきた経過がある。モデル事業終了後は「高次脳機能障害診断書」が障害認定のパスポートとして、サービス利用に繋がるのであろうと期待していた。

ところが、今般発表された「障害者自立支援法」によれば、障害の枠組みと等級制度は、厳然として存在し、総合化への道はいまだ遠いと感じる。このまま、この法案に組み込まれ支援が市町村に委ねられたら、モデル事業の成果が雲散霧消してしまうのではないかと大きな危惧を抱いている。私たちは、今年１月１９日、関連団体とともに、尾辻厚生労働大臣に陳情を行った。その中で、特に訴えたことは、全国各地に「高次脳機能障害支援センターを設置してほしい」ということである。急性期以降の回復期リハビリテーション、維持期の在宅支援、社会参加、就労、就学への援助など連続した支援が行えるよう、地域サービスをコーディネートする人材は欠かせない。臨床心理士、社会福祉士、精神保健福祉士などの人材配置を支援圏域に見合って行えるよう、予算措置を国として、責任を持って実行してほしいと要望した。

福祉サービスの利用に当たっては、折角できた診断基準に準拠して診断書が書かれたら、障害者手帳が交付されなくても福祉サービスが利用できるようにすべきである。すでに、就労に関しては障害者職業センターにおいて、障害者手帳のない高次脳機能障害者への職業評価、訓練事業を実施している。福祉サービスの利用になぜ、これができないのか？　長期の利用でなくとも、家族の介護負担の軽減を図るデイサービス、ショートステイなどへの利用ができれば、介護者共倒れを防ぐ抑止力になるのだ。

就労支援についても、診断書が有効活用され、障害者雇用率のカウントに入れることができれば、就労できる高次脳機能障害者は多い。脳外傷者の場合は特に若年で就労意欲も高く、また適切なジョブコーチ支援があれば企業に貢献できる能力を保持、向上させることができる。彼らを再び納税者にすることは十分可能なのだ。

子どもの脳外傷問題について、今回のモデル事業で十分に検討されなかったことは、残念である。児童虐待が社会問題になっている。交通事故のみならず、虐待によって脳損傷後遺症をもつ子どもの問題に教育機関も含めて、取り組むべき時が来ている。

脳損傷後遺症としての高次脳機能障害という視点からの療育及びそのフォローが行われるためにも、発達障害児支援センター同様地域支援の拠点として「高次脳機能障害支援センター設置」が、今後の最重要課題であろう。

今年はモデル事業の最終年。昨年度から、拠点病院には、入院から在宅、社会復帰への連続した支援体制が取られるよう支援コーディネーターが配置されているが、これを積極的に取り入れた支援センターの設置が今後の施策化には不可欠である。谷間の障害を放置しない国としての責任を持つ必要な予算措置を期待したい。

（ひがしかわえつこ　日本脳外傷友の会会長）