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「ノーマライゼーション 障害者の福祉」 2012年7月号

就労支援の現状と課題

伊藤美千代

1 難病のある人たちの就労実態

「難病」は、名前から付与される重症イメージから、多くの人たち、時には病いをもつ本人やその家族からも、「働くことは無理」と思われているが、わが国では約25~65%の人たちが就労している実態がある1) 2)。就労率はパーキンソン病や脊髄小脳変性症など神経系の疾患は低く、修学・就労中に発症する潰瘍性大腸炎やクローン病、SLEは高い傾向にある。

その一方、推定失業率は20~50%と高く、働く意思をもちながらも働くことができないでいる人たちが多いのも事実である2) 3) 4)。さらに、病初期に多くの人たが離職を経験していること、病いを理由に退職した人のうち、再就職者は約半数にとどまっていること、就労を継続しても、職場や仕事内容、雇用形態など働き方の変更を余儀なくされ、生活/人生の編み直しを迫られている5) 6) 7) 8) 9) 10) 11)

2 就労のもつ意味

「就労」は、経済的自立のみならず、抑うつ、不安などの精神健康、生活/人生満足感、幸福度、生きがい観と関連性が強く12)、マズローの人間の基本的欲求に該当し、社会との関わりの中で生きるための基盤であると言える。また、国連で採択された「障害者権利条約」に日本も署名し、法制化に向けた活動が活発化している13)。この条約の第27条「労働及び雇用」に、労働についての権利を他の者と平等に認めることが盛り込まれている14)。このように労働は、社会で生きる上での基本的な権利とされたことを強調したい。

3 就労支援における課題

(1)難病就労支援の捉え方について

○生活機能で病いによる影響を捉える

世界保健機関(WHO)の国際生活機能分類(ICF:International Classification of Functioning, disability and health)は、病気の影響を広く生活機能上で捉えているが、就労支援も就労生活支援と捉え、障害者手帳の有無や症状・障害の程度にかかわらず、健康上、就労における問題をもつ人のニーズを幅広く捉える必要がある15) 16)

○疾患管理と就労支援の両立支援として捉える

これまでの障害者を対象とした就労支援は、職業リハビリテーションとして、予防→早期発見→診断→治療→リハビリテーションという段階に沿って実践されてきた。つまり「病気が治ってから、または良くなってから就労支援を始める」ことが前提にあった。しかし、医療の発展に伴い、難病のある人たちは病いとともに地域で生活するようになり、疾患にもよるが、難病は進行性、再燃性をもつため、「これで安心」と思える病状の安定を得ることは難しい場合も少なくない。したがって、難病就労支援において疾患管理と就業支援の両立が求められる。

筆者による研究結果からは、病初期からの就労生活支援が、その後の就労生活の編み直しに重要であることがわかってきている(事項に詳細を記載)。

(2)環境整備について

○職場環境

難病をもつ人が健康管理をしながら働くための効果的な職場環境整備の内容は明らかにされつつある。筆者が執筆を担当した「難病のある人の雇用管理・就業支援ガイドライン」(厚生労働省HPからダウンロード可能:http://www.mhlw.go.jp/bunya/koyou/shougaisha/06e.html)には、難病28疾患別に統計学的な分析による効果のある職場環境整備の項目を優先順位をつけて掲載されている。

その特徴に、ナチュラルサポートが多いことがある。疾患により違いはあるが、「通院しやすい」「上司が声をかけてくれる」「十分な時間をかけたコミュニケーション」などの安価なナチュラルサポートは、難病をもつ従業員への特別な配慮ではなく、すべての従業員にとって働きやすい職場環境をつくることにつながり、職場組織全体の健康度を高めると言えよう。詳細はガイドラインを参照されたい。

また、筆者による炎症性腸疾患(潰瘍性大腸炎、クローン病)をもつ人たちを対象とした調査研究からは、職場で経験される困難が多いほど、抑うつ度と不安度は高く、生産性(ワークモチベーション)は低下する関係にあることが示された。なかでも仕事遂行に影響する困難は、健康管理に関する困難よりも、抑うつ、不安および生産性との関連性が強く、職場環境整備の視点は、健康に無理のない配慮という視点に加え、仕事を滞りなく遂行できるという視点での配慮も重要だと言える2)

○【難治性】【進行性】【再燃性】【不可視性】に応える雇用制度の必要性

難病は【難治性】【進行性】【再燃性】【不可視性】という特徴をもつため、入退院を繰り返すことが健康管理上必要とされる。また、支援があっても難病により1日5時間で週3日しか働けないなど、病気をもたない人たちと同等に働けない場合もある。治療により完治を見込める疾患を想定して作られた現行の各種保障制度では、保障に限界がある。難病の特徴を考慮した、新たな雇用制度や経済支援、職業訓練プログラムの設置が早急な課題であろう。特に日本の97%を占める中小企業で運用できる制度であることと、各種支援制度の対象は身体障害者手帳保有にかかわらず、利用できることが必要である。

○医療体制の更なる整備と就労生活を見据えた医療支援

難病対策により早期の診断と専門治療の導入が進んでいるが、診断までに数年を費やす場合も現実には少なくない。発症から診断までの経過が長期にわたるほど、働く意欲は低くなること、無職期間が長いほど不安感が高くなるとの報告もあり、早期診断・専門治療の導入は、就労生活に深く影響するものである。更なる事業の進展が期待される。

また、病初期や入院生活中の人たちの多くは、これまでどおりにはいかない生活や人生に直面し、一時的でも働くことをあきらめ、働く意欲が低下することがわかってきた。また、医療者から働いている同病者がいることを聞くことも、働くイメージをつくるために重要であることも示されている。しかし、医療者は、就労支援を担うという考えは薄い。さらに病状が過酷な状況にある入院患者に対し、就労支援は適切かどうかということも議論が必要である。

筆者のこれまでの研究活動から言えることは、就労生活支援は病初期から必要とされていることと、病初期には、働けるイメージを促進する情報支援が必要だということである。その観点を含め、病初期からの就労生活支援を、新たな支援者の養成も含めて、だれが、どのように担っていくかの議論が急がれる。

○地域の多様な分野における就労生活支援の必要性

【ハローワーク】ハローワークは当事者が最も期待する支援機関である。しかし難治性、希少性、不可視性などを理解する難しさと、健康管理および職業支援の両立を求められるため、残念だが効果的な支援が行われているとは言い難い現状にある。

【難病相談・支援センター】各都道府県の難病相談・支援センターの事業内容に就労支援は謳(うた)われているものの経済的課題、支援者の背景など、さまざまな理由で就労支援活動を実践しているセンターは少ない。なかには難病就労支援モデル事業を導入するなど、就労支援に力を注いでいるセンターもあるが、今後、財政面、人的配置も含め、支援の拡充が期待される。

【雇用主(候補)】雇用主候補の「難病のある人も必要な配慮があれば働ける」という理解の促進が絶対的に必要である。調査によると、就職活動をしても難病を理由にした不採用や嫌がらせを受けたという人は少なくない。米国やEU諸国では、Rare Diseaseとして7000~8000疾患をまとめて支援対象としているため、支援対象は人口の6~8%を占めるとも言われている。難病に限定せず、慢性の病いをもつ人たちというカテゴリーで捉え、理解を進めると良いであろう。

【患者会】自助グループの存在は大きい。特に就労経験をもたない難病のある人たちにとって、同病者や障害をもつ人たちの生活や人生に触れることは、健康管理をしながら生活する自己イメージづくりを促進することが示されている。

以上より、地域における支援環境は、多様な分野における体制づくりが必要とされる。

○家庭・家族からの支援

家族からの支援は重要である。就労の意思をもつ難病のある人たちを対象に、難病発症後に働く意欲が変化した理由を尋ねた調査からは、若年齢で発症した人たちは、家族から「働かなくても大丈夫」という温かで擁護に満ちたまなざしが送られていることを働く意欲が低下した理由にあげていた。一方、療養生活中にあっても家庭内に役割を見出し、家族からそれを期待されていた人たちは、その経験が健康管理をしながら働けるかもしれないという気持ちに発展していた。家庭環境や健康状態等によるが、若年齢者の場合は、家族も含めた支援が必要とされるだろう。

(3)個人向けの支援

難病就労支援モデル事業から、効果的な環境整備に加え、個人側への支援の必要性が示された。さらに働く意欲に影響する要因を探索した調査からは、(2)環境整備について、で示した内容すべてが病初期から「健康管理をしながら働けるというイメージ」で統合され、働く意欲に影響していることが明らかになった。これは、職場復帰や就職活動といった職業発達の部分に焦点を当てた就労支援研究からは見えてこなかった病初期からの就労生活支援の必要性を示し、長期的なスパンで、職業リハビリテーションプロセスのすべてのフェーズで、難病の特徴を考慮した支援が必要とされることを意味する。

わが国の難病をもつ人たちへの就労支援研究およびその実践は始まったばかりである。長期的なスパンで多様な支援を統合させる就労支援は、そのシステムづくりが重要である。実践の部分では費用の関係、生産性を追求する企業側との関係など難しい課題は山積しているが、法改正の今、その基盤を創る好機であると考える。

(いとうみちよ 東京医療保健大学医療保健学部講師)


【参考文献等】

1)厚生労働省職業安定局:難病患者の雇用管理・就労支援に関する実態調査調査結果、平成18年3月

2)M Ito,et. al : Difficulties at work experienced by patients with inflammatory bowel disease (IBD) and factors related to work motivation. The Japanese Society of Health and Human Ecology, 74(6), 290 - 310. 2008.

3)押領司 民:在宅生活をしている脊髄小脳変性症療養者の主観的QOLとその要因、日本難病看護学雑誌12(2)、113-124、2007

4)高橋憲二:島根県における難病患者の就労環境調査研究、職業リハビリテーション15、15-22、2002

5)中川義章、他:今後の難病対策について―行政の視点から―、保健医療科学60(2)、89-93、2011

6)河本純子、他:日本におけるParkinson’s disease Questionnaire -39(PDQ-39)の信頼性評価、臨床神経学43(3)、71-76、2003

7)山本敏之、他:日本語版Multiple Sclerosis Quality of life-54の信頼性の検討、臨床神経学44(7)、417-421、2004

8)春名由一郎:難病等慢性疾患者の就労実態と就労支援の課題、障害者職業総合センター調査研究報告書No30、1998年8月

9)N Shimazu, et. al : Depression and Anxietyassociated with KDQOL in Japan according to a dialysis patient’s length of time on dialusis. Acta Medica et Biologica, 

10)J R Walke R, et. al : The manitoba IBD chohort study: A populationbased study of prevalence of lifetime and 12-month anxiety and mood disorders..The American Journal of Gastroenterology 103.1989-1997. 2008.

11)森下真司、他:全身性エリテマトーデスの機能的予後とQOL、リウマチ科30(1)、29-34、2003

12)藤巻尚美、他:緑内障外来通院患者のQOLとその要因に関する研究、日本看護学会誌16(1)、68-74、2006

13)厚生労働省HP:http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000002bopn.html 2012年6月

14)障害保健福祉研究情報システム(DINF)HP:http://www.dinf.ne.jp/doc/japanese/rights/adhoc8/convention.html 2012年6月

15)春名由一郎、他:難病のある人の就労支援のために、障害者職業総合センター、2011年4月

16)伊藤美千代、他:難病就労支援マニュアル、障害者職業総合センター、2008年3月