「ノーマライゼーション　障害者の福祉」　2012年7月号

編集後記

去る３月の編集委員会で難病者支援が特集に上がった時、タイムリーな企画とすぐに了承された。６／２０新法とは言えず自立支援法の一部改正との批判がある中総合支援法が成立、施策の対象範囲に初めて「難病等」が加えられた。４０年近く難病患者さんと向き合ってきた福永先生には『難病と生きる』をはじめ難病患者とご家族との長い関わりを綴った著書も複数ある。本誌の「１０００字提言」にもご執筆いただいた。昨年、姪がＳＬＥの診断を受け身内で初めて難病と向き合った。病名が分からず不安と闘病を続け精神的に不安定な状態も知っていたので、体調管理をしつつ非正規ながら働く今は以前の明るさを取り戻している。できるなら結婚して子供のいる家庭を持ってほしいと願っている。（Ｓ）

列島縦断ネットワーキングで紹介したリボンヌ手芸部は、「自分たちがほしいものを作る」ということだけあって、障害のある人が作ったものや廃材となっていたものがピアスや髪留め、ブレスレットなど、センスがよくてかわいい商品に生まれ変わります（インターネットで検索するとカラフルな作品が見られます）。リボンヌの活動が興味深いのは、部員の人たちはそれまで障害のある人たちとの関わりがなかった人たちがほとんどだと思うのですが、好きな手芸を通した活動から新しいもの（商品）が生まれ、障害理解にもつながり、障害のある人とない人の距離を縮めているところです。出合いが生み出すおもしろさを感じます。（Ｋ）