図　難病者の人権保障の確立を求める意見書（概要）

難病者の人権課題全般に共通する総論部分

1　抜本的な難病法制度の改革を求める理由

(従来の難病法制度の制度趣旨)

治療法の調査研究

患者の生活支援

★調査研究のために選ばれた病気にだけ生活支援

★障がい者としての施策も基本的に同じ構造の中で設計されている。

対象者　(難病5要件)

１．症例数が希小であること(希小性)

２．原因不明

３．効果的な治療方法未確立

４．生活面への長期に渡る支障

５．客観的な診断基準

「生活の困難さ」
と無関係の指標も
↓
様々な不具合が…

2　難病法制度のあるべき理念～3　社会モデルに基づく定義の提唱

★「研究の客体」から「人権の主体」への転換

★人権　(憲法・障害者権利条約・障害者基本法)の観点からの難病者法制度の抜本的改革が必要

社会モデルに基づく新たな難病者概念

1　難病者
難病による心身の機能障害及び社会的障壁により、日常生活、社会生活に相当な制限を受ける者

2　難病　
継続的(周期的・断続的を含む)に医療を必要とする難治性疾患。

4　難病者への差別禁止・理解促進【意思の趣旨1　(3)】

2016年4月障害者差別解消法施行予定

2015年2月24付　「基本方針」

難病の特性を考慮した記載が少ない！

「少数の特殊な問題」という固定観念→「難病」への理解を阻害

→難病の特性に応じた差別解消＋理念促進に取り組むべき

5　難病者への実態調査の必要性【意見の趣旨1(1)・2】

「難病」に焦点を当てた生活実態調査が極めて少ない

「6」の各分野の法制度を改正する前提としての十分な実態調査を

例)障害者虐待防止法に基づく調査→「難病」という調査項目がない

難病の子どもに特化した就学状況の調査を行うべきこと

6　各分野の法制度改正の必要性【意見の趣旨2】

教育
医療
子ども
雇用
虐待
地域生活

　↑上の6分野につき、

1　権利条約に基づくあるべき人権

2　国内の現状と課題

3　今後に向けた提言　を展開。

【関連する法令】

・難病法
・障害者雇用促進法(雇用率制度/合理的配慮)
・児童福祉法(小児漫性特定疾患)
・学校教育法
・障害者総合支援法
・障害者虐待防止法
・障害者差別解消法