調査報告

オストメイトの生活障害

松井和子^＊

１．はじめに

　オストメイト（注、人工肛門や人工膀胱を持つ人々の国際的な名称）の社会復帰は、ストーマ・リハビリテーションという専門分野で研究されており、自治体による定期的な講習会に加えて、ストーマ（注、人工排泄孔）用装具の販売業者が主催する講習会や相談室もある。

　またストーマ用装具の開発と普及によって、その社会復帰に伴う障害はほぼ解決されたと強調する専門家も多い。

　そのような状況でオストメイトの生活障害に関する調査を実施したのは、「オストメイトに社会復帰の終着点はなく、退院後、排泄管理に苦悶する日々であり、社会的な偏見や差別を恐れて外出も控えたり、家族関係も問題が生じる例が少なくない。その実態を調査で明らかにしてほしい」という要望に応えるためであった。

　生活レベルの障害を明らかにするには、すでに病院を退院し地域で生活しているオストメイトを対象とした地域調査が必要である。

　そこでオストメイトの代表的な地域組織である互療会東京連絡協議会に協力を求め、実施したのが本調査である。その全会員と1987年度東京都オストメイト講習会の受講生、計970人を対象に1987年12月調査票を郵送し、うち564人、58％の有効回答を得たものである。

　本調査のように大都市居住のオストメイト564人を対象とした調査結果は他に報告例がなく、また

人工肛門と人工膀胱を合わせた貴重なデータを収集できたので、以下、その生活障害に関する調査結果の要点を報告する。

２．対象者の属性と特徴

　対象者564人中455人、81％は人工肛門、86人、15％が人工膀胱であり、残り18人は人工肛門と人工膀胱の合併、すなわち排便も排尿も人工排泄孔による対象者である。

　性別は人工肛門が男性63％、女性37％とやや男性に偏るが、人工膀胱はさらに性差が大きく、女性が22％に対し男性は78％を占めている。

　年齢は１歳から91歳までに分布するが、平均年齢は62.7歳と高く、60歳代に全体の４割が集中し、全体の９割りは50歳以上と高齢者に偏った集団である。

　障害の発生は、オストメイトの場合、人工排泄孔すなわちストーマの造設手術を受けた時になり、その年齢は平均56.1（±12.4）歳である。その手術を必要とした疾患は腫瘍が最も多いと報告されており、その病名を記入する対象者もいたが、本調査がその設問を避けたのはガンの告知が一般化していない段階ではその正確な病名の回答は困難と考えたからである。

　オストメイトの社会復帰を阻害する要因の一つは、その基礎疾患にあると指摘されている。悪性腫瘍ゆえに本人にその病名が隠され、その結果、本人が十分納得できない状態でストーマの造設手術が実施されるため、障害の受容がより一層困難になるという説明である。

　本対象者は障害発生後の経過年数が平均6.2年であり、約７割は手術後３年以上経過したオストメイトである。しかしなお、本人の承諾なしに実施された造設手術について、あるいはズボンのバンドや下着などに支障となる位置にストーマが造設されたことなど、手術に伴う不満や不信を記入する対象者が多い。

３．日常生活レベルの障害

　オストメイトの障害は、現在、膀胱または直腸の機能障害として身体障害者手帳等級の１級、３級、４級のいずれかに該当し、１級は身辺の日常生活に著しい障害、３級は家庭内の日常生活が著しい制約、４級は社会での日常生活に著しい制約があるものと規定されている。

　全対象者でみると、障害者手帳の所持率は70％であるが、人工膀胱が92％と高率に対し、人工肛門は65％の所持率にとどまっている。しかし人工肛門は３級が5.4％、１級が皆無に対し、人工膀胱は３級が1.3％、１級が2.5％と、ともに３級以上はごく一部であり、９割強が４級障害者と認定されている。

　身体障害者手帳の等級でみると、以上のように本対象者中３級、すなわち家庭生活で著しい障害のあるオストメイトは人工肛門で5.4％（279人中）、人工膀胱で1.3％（79人中）と極めて低率である。

　しかし表１をみると、家庭生活上の障害なしという回答は障害者手帳を持っている対象者で４％、障害者手帳をもっていない対象者でも11％と少ない。

　＊：人工肛門のみ
　注：各障害の比率は重複回答で以前ありを含む

　すなわち家庭生活で障害のあるオストメイトは障害者手帳ありで９割強、手帳なしでも９割を占めている。表１の障害は手帳ありの対象者が高率を示す順の配列である。うち人工肛門と人工膀胱に共通して最も高率な障害は失禁である。ついで高率を示すのがストーマ周辺の皮膚のただれと臭いであり、下痢（人工肛門のみ）も55％と高率である。さらに３割以上を示すのは排尿障害（人工肛門のみ）、外出、性機能障害と性生活、入浴に伴う障害である。

　さらに表１で注目したいのは、障害者手帳を持っていない対象者であっても家庭生活上の障害が高率を示すことである。そのうち最も高率な障害は失禁であり、ついで下痢、臭い、皮膚のただれ、外出なども高率な障害となっている。

４．排泄管理

　（１）装具と排泄管理の費用

　オストメイトの生活で最大の障害は失禁である。しかしそれは良質なストーマ用装具が開発される以前のことであり、現在は洗腸などによる排泄管理や装具の装着によって解決されたと見解を示す専門家が多い。

　表２に示す使用装具の種類は、自記式で回答を求めたため不明がやや多くなっているが、全対象者中、装具を使用していないのは人工膀胱で皆無、人工肛門に0.9％、４人のみであり、うち１人は災害用の装具を携帯するという回答者である。

　したがって大半は装具使用者であるが、そのうち自作品を使用するのは人工肛門に0.4％、２人のみである。対象者の大半は市販装具の使用者であり、その装具名は大部分がカタカナで記入されていることでも明らかなように外国製品が非常に多い（注、対象者の使用装具名の一覧表は本調査の報告書「オストメイトの生活」に掲載）。

　市販の装具は便の状態や入浴、スポーツなどそれぞれの用途に応じた製品があり、数種類の装具を用途別に使い分けている対象者も多い。しかしそれが社会復帰の必需品になると、装具代の公費援助が問題になってくる。

　表２をみると、その公費助成の受給者は人工膀胱で64％、人工肛門で45％である。そのうち公費助成のみで装具代を賄っているのは人工肛門、人工膀胱ともに半数未満であり、公費の助成に加えて自費でも購入するのは人工肛門が23％に対し、人工膀胱が35％と高率であり、その自費購入費も人工膀胱がやや高額を示している。

　人工排泄孔による排泄管理は装具以外にも必需品が多く、その記入されたものは以下のようである。皮膚保護剤、洗腸用具（人工肛門のみ）、ガーゼ、脱脂綿、ちり紙（多量かつ良質なもの）、紙オムツ、さらし、ネル、消毒剤、消臭剤、ベンジン、腹帯、サージカルテープ、絆創膏、油紙、防水シート、胃腸薬、粗相による予備の下着類などである。

　以上の購入費を含めたのが表２に示した「ストーマ管理の私費総支出額」である。その額をみると、自費負担なしは人工肛門で10％、人工膀胱で14％であり、全対象者の９割は自費支出ありである。その額は月5,000円以内から２万円以上と幅が大きいが、人工肛門、人工膀胱ともに最も多いのが5,000円以内であり、ついで5,000円から１万円である。毎月１万円以上の支出があるのは人工肛門で16％、人工膀胱で14％と示された。

　（２）洗腸

　排泄処理の有効な管理方法として、ストーマ用装具以外に人工肛門を対象とした洗腸がある。人工肛門の造設者473人中その洗腸の適用者とされるのが412人、うち洗腸を日課として実施するのは39％と約４割にとどまり、６割は洗腸を勧められながら実施していないという結果が示された。

　その理由は、洗腸の方法がわからない、いろいろ試みたが失敗したので断念、不自然、あるいは体に良くない、洗腸に対する嫌悪感がある、洗腸をしても排便管理の効果なし、洗腸を行う場所がない、あるいは時間がかかりすぎるなどである。

　中には洗腸なしでも不自由しないという回答もある。しかしその場合、蓄便袋の管理に特に注意していたり、外出前に下剤を使用、あるいは軟便で粗相しないように食品の選択と食事の量に特に注意するなど、洗腸の代わりとなる排便管理の方法を記入した対象者が多い。

　洗腸を実施している対象者のなかにも定期的ではなく、必要なときのみの実施例も報告されている。すなわち「洗腸は時間がかかりすぎるので、出張など特別のときのみ実施、便が漏れることはないが、蓄便袋内に排便があればそのつど処理する」、旅行や通院のときのみ、夏は時々洗腸、外出の前夜などである。

　洗腸にかかる時間は、回答者153人中、75％が平均１時間、平均１時間半が13％、２時間以上が６％、最短の30分以内が７％である。

　定期的な洗腸の実施者176人中、週７回以上、あるいは毎日実施しているのは45人、４分の１である。残りは36時間間隔、週３～４回、週約２回などであるが、最も多いのは週３～４回の46％であり、１日置きの洗腸である。

　以上のように洗腸を定期的に実施する最大の理由は、安心した生活ができることである。しかしその対象者からも、準備のわずらわしさや洗腸場所の問題、洗腸湯の逆流、あるいは下剤の併用など、洗腸の短所に関する記入があることに注目しておきたい。

５．社会復帰の現状と課題

　（１）外出

　オストメイトの身体障害は失禁や臭いが漏れない限り、外見的にはわからない。しかし「排便用の袋がいつ爆発するかと外出していても心配でたまらない」、「結婚式や人の集まりにでるときは極度に緊張する」とか「失敗が心配で外出するときは飲食物は一切口にしない」などの回答から読み取れるように、外出、特に人と交流する外出は、オストメイトにとって不安が大きく、その克服は社会復帰の前提条件となっている。

　外出の障害度を飲食物と衣服などの対応で検討してみると、まず人工肛門の対象者で外出の際、絶食するのが７％、食べ物を極力制限するのが27％と、３分の１は万一の失敗に備えて外出時に食事を制限している。その人工肛門に比べると、人工膀胱の対象者は低率であるが、１割強は食事を極力制限した外出となっている。

　水分の摂取制限も人工膀胱の対象者が13％に対し、人工肛門の対象者は23％と高率である。

　また衣服や寝具の工夫をみると、人工膀胱の対象者は人工肛門に比べて、肌着や室内着に対する工夫が約1.5倍、寝具類の工夫になると３倍近い高率を示すのに、外出着は人工膀胱が15％に対し、人工肛門が16％とほぼ同率である。

　さらに人工肛門の対象者であっても、外出着の工夫に関しては性差が大きく、女性は男性の３倍弱の高率を示す。男女に共通する工夫は、下着や上着の予備の持参であるが、女性に多いのは装具の取り替えが楽な服装、万一の失敗に備えて外出着は色の濃いものや黒っぽいもの、また蓄便袋にガスがたまってもわからないゆったりしたもの、腹部の膨らみをカバーできるゆったりした服装などの工夫がされている。

　さらに高齢者が多いこともあって、オストメイトになって和服が着られず、外出に支障ありと記入する女性が多い。

　（２）職業復帰

　表３をみると、ストーマの造設手術前における就業率は男性が９割、女性が４割強である。その術前の就業者を母数とした術後、すなわちオストメイトになってからの職業復帰は半数が現職復帰、転職が１割弱、休職が約４％であり、４割が退職者となっている。

＊：不明は除く

　そのうち退職の理由はストーマの造設ではなく、定年退職と記入する対象者が含まれている。

　そこで術前の就業者を59歳以前と60歳以上の２群にわけてみると、表３で明らかなように現職復帰者は59歳以下が75％と高率を示し、反対に退職は60歳以上で56％と高率である。

　このように職業復帰率は年齢間の差が大きいが、60歳以上のオストメイトで現職復帰者が３分の１強を示した結果にも注目したい。

　しかもその現職復帰は、民間企業が過半数を占め、59歳以下で６割に対し、60歳以上でも５割弱を占めている。さらに公務員を加えると、現職復帰者の６割は雇用労働者であり、59歳以下で７割、60歳以上でも４割強を占めている。

　このようにオストメイトの職業復帰は、前述の排泄管理のわずらわしさや外出時の障害などを考慮すると、予想外の高率であり、オストメイトの就業は問題が少ないとみることもできる。

　しかし「仕事は以前から肉体労働ですが、辞めるわけにはいかず続けている」、あるいは「重いものが持てず、事務に配転」、「植木栽培の自営業であるが、今までのような仕事はできない」などの回答を考慮すると、表３に示されたデータのみで、オストメイトの職業復帰率は高く、その就業に関する問題は少ないとはいえない。

　そのことは、就業者が仕事以外で外出する機会を極力減少する結果を示した調査（注、東城康裕「人工肛門造設者の療養と社会生活に関する調査結果報告書」）によっても実証されている。

　（３）情報源とその必要度

　本対象者がストーマの造設手術を受けた医療施設をみると、約半数は大学病院や国公立病院で占め、残りも大半が専門病院である。対象者の８割は手術前にその造設に関する説明を受け、術後の説明は９割が受けている。

　しかし対象者の７割強はストーマに関する知識や情報をなお必要とし、２割強はその必要度が特に高いという結果が示された。

　オストメイトが必要とする情報は、よりよい装具、より便利な装具、より長持ちして皮膚を痛めない装具、新製品など、自身のストーマに適した装具に関する情報が最も多い。ついでストーマの管理方法、ストーマ周辺の皮膚のかぶれ防止、洗腸の方法やその副作用、あるいは洗腸に代わる有効な方法、さらに合併症、後遺症、健康管理などに関する情報である。

　さらに手術後の経過年数別でみると、術後１年以内の対象者113人は情報を大いに必要が43％、必要が27％、ときに必要が22％と、情報の必要度がとりわけ強く示された。手術後の経過年数が６年以上（171人）になると、情報を大いに必要とするのは15％と減少するが、ときに必要は44％に増加し、なお情報を必要とする人が８割を占めている。

　オストメイトの場合、術後の経過年数はストーマの排泄管理に関する経験年数であるとともに、人工排泄孔の使用年数でもある。その使用年数の延長に伴って「だんだんストーマが縮小し、常時だらだらと排便がある」という回答に示されるように、ストーマの老朽化や合併症、後遺症などの問題も生じ、「ループ状のストーマで、水様便のため肛門側に流れ込み困っている。週１回の洗腸と１日に１回蓄便袋の交換をしているが、他によい方法はないか」、「旧肛門に便が少し溜るので、その対策を知りたい」など、後遺症に関する情報の必要度が高くなっている。

　以上のようにオストメイトが必要とする情報には、人工排泄孔のアフターケアとして、その造設手術を担当した医療施設が本来、実施すべきと考えられるものが少なくない。

　しかしその情報源で医師と回答するのは対象者の３割強と少なく、ＥＴ（注、ストーマ管理専門の看護婦）や看護婦も２割強にとどまり、情報源の７割はオストメイトの組織に集中し、４割弱が装具販売業者という結果が示された。

６．むすび

　本調査は、４分の１が70歳以上という高齢者集団を対象とし、しかも自記式による調査でありながら、予想を大きく上回った貴重なデータを大量に収集することができた。

　それは社会調査に対する対象者の期待の大きさを示すとともに、オストメイトにとって生活レベルの障害は大きく、かつ未解決の状態にとどまっていることを強く反映した結果と考える。その結果は、予備調査のヒアリングによる専門家の予測とも大きなずれを示すものであった。

　社会調査はオストメイトの生活障害を即、解決する力をもっていない。しかし調査によって生活レベルの障害とその関連要因を明らかにすることは可能であり、そのことによって生活障害を減少する方向に一歩前進させる役割を果たすことも可能と考える。

　なお本調査は、老人・障害者排泄障害問題研究会（代表…東京都立医療技術短期大学寺山久美子教授）の１課題として、菊池恵美子、岩波君代、東城康裕の３氏と共同で実施したものである。

参考文献　略

^＊東京都神経科学総合研究所社会学研究室

（財）日本障害者リハビリテーション協会発行
「リハビリテーション研究」
1990年３月（第63号）24頁～29頁