発表会
安心と安全
－在宅障害者とともに創るチームのかたち－

当日資料

療養者の立場から
「市井に生きるＡＬＳ」

橋本 操（日本ＡＬＳ協会、ＮＰＯ法人ＡＬＳ／ＭＮＤサポートセンターさくら会、在宅介護支援さくら会）

1. ＡＬＳ（筋萎縮性側索硬化症）について
   筋萎縮性側索硬化（きんいしゅくせい・そくさくこうかしょう）は、ニューヨーク・ヤンキースの鉄人 ルー・ゲーリック選手が罹患したことから、米国では「ルー・ゲーリック病」として広く知られています。 （残念ながら、彼は発病後3年で亡くなりました。約60年も前のことです） 宇宙物理学のホーキング博士も著名な患者の一人です。国の定める特定疾患、いわゆる難病のひとつです。 運動神経をつかさどる細胞だけが選択的におかされ、中には眼球も動かなくなる人もいますし、認知症を伴う 人もいて、傍目には結構（かなり）むごくも不国議な病気です。私は人工呼吸器を使用して15年目です。 病歴は既に22年になりますが、現在は私鉄の駅から徒歩2分、練馬区役所から徒歩3分のアパートの4階で犬と暮らしています。
2. 普通の日本人を暮らしたい
   とても自由に育ったので、呼吸器をつけてどうなるかと思ったら、これが結構普通に生きていられます。 住まいが駅に近い事も、訪問看護ステーションに近い事もあって、介護も看護も、もしかしたら日本一入り易い家では ないかと思います。犬の嫌いな人には不向きてすが。詳細は会場で話しますが、以下に私の一週間を記します。
   

   日曜日

   ＮＰＯ法人 ＡＬＳ／ＭＮＤサポートセンターさくら会　重度訪問介護研修見学

   月曜日

   訪問看護を4回受けて清潔な人になる

   火曜日

   午前中は患者　午後は障害者として自立支援プログラムを受講

   水曜日

   フジレスピロニクス社を表敬訪問

   木曜日

   午後からデパート　ストレスを解消

   金曜日

   夜、知人のパーティ

   土曜日

   日本ＡＬＳ協会 千葉県支部年次総会に参加

＊ 私は結構重篤なＡＬＳであります。そのような人を支える為に、この週は訪問看護22回、介護保険36時間、 障害者自立支援法による重度訪問介護 150 時間でした。

＊ さくら会ＨＰ：http://www31.ocn.ne.jp/~sakurakai/