平成２２年度厚生労働科学研究費補助金
障害者対策総合研究推進事業（身体・知的等障害分野）報告書

ジュン　イサクソン　カイレス氏招へい報告

勝又　幸子
国立社会保障・人口問題研究所

1．招へい理由

『障害者の自立支援と「合理的配慮」に関する研究－諸外国の実態と制度に学ぶ障害者自立支援法の可能性－』においては、日本の障害者権利条約批准を前提に、新たに必要とされる政策について考察してきた。平成22年度は3年計画の研究事業を締めくくるにあたって、本研究の中心課題である自立生活と、1～2年目ではカバーできていなかった障害女性という、2つのテーマに焦点をあてた議論をするために、この分野に知見と経験のある研究者を招へいすることにした。諸外国に学ぶという本研究の趣旨に沿って、自立生活運動の発祥の地である、アメリカ合衆国カリフォルニア州から、障害者の自立生活の運動家でありまた、研究者であって女性である、ジュン・イサクソン・カイレス氏を招へいした。

ジュン・イサクソン・カイレス氏
アメリカ合衆国　カリフォルニア州
ウェスタン保健科学大学　障害保健政策センター　部長補佐

2．共同研究の報告

12月3日（金）
講演者：ジュン・イサクソン・カイレス氏
テーマ：障害者の医療アクセスの課題　アメリカにおける調査から（講演録　抄訳）
パワーポイント使用（配布資料あり）

私は、障害のあるひとびとの医療へのアクセスが障害の無い人と同様に確保されること、また緊急時の対応において、障害のあるひとが無い人と同様に対応をうけられるようにすること、それらに関心をもって研究をしてきました。

障害がある人とない人の間にヘルスケア（医療）サービスの格差をなくすこと、医療機器に関しては新たな利用しやすいものが開発普及していくことを目指しています。政策や行動のガイドラインは、医療機関に対してアクセシブルな機器などを導入し利用できるようにすることを強制する役割をなすべきです。

本日の講義は、医療アクセスの問題点、研究、訓練、状況についてお話します。障害のあるひとは無い人と同じ医療に対するアクセス、医療機器を利用する機会などがありません。視察台、治療台、歯科治療台などです。障害の無いひとに比べて障害のあるひとは予防的ケアを受ける機会にめぐまれていないということです。実際私の友人でも癌の早期発見がおくれたり、精密検査ができないで十分な治療ができなかったりして、死んだひとがいます。問題としては、障害者の問題というだけでなく、高齢者の問題でもあり、また経済的影響を大きく及ぼす問題です。早期治療ができないと、のちに多くの医療費がかかることもあります。障害者で体重計に乗れないので体重を計れない人は、その正確な体重データがないために十分な治療ができないことすらあります。女性でも健常者とおなじ診察台に乗れないひとはがんの発見が可能な検査をうけられません。そんなとき、医療関係者はその人を椅子にすわらせたまま検査することがよくあります。診察台への上りおりに身体的に支障がある障害者は、病院におけるそのような行為が苦痛で、それがゆえに予防のための健康診断などを怠りがちになります。低い診察台のほうがだれにとっても使いやすいのです。（スライド映写による具体例）歯科において使われる360度のレントゲンは、車いすの人には椅子にすわれないために使えません。車いすのまま計測できる体重計や体重計を内蔵したベッドなどあります。丈夫な手すりや大きなデジタル表示、重量のある電動車いすにも対応できる体重計が望ましいです。（アクセシブルな体重計の例スライドにより説明）手すりなどをつけて、普通の体重計を障害があって身体のバランスがとりにくい人のために改造することも、低費用で可能です。診察の時に患者が座る椅子にも、障害の種類によっては、すわりにくかったり、あぶみが足の固定にならなかったりするようなものが多くあります。（スライドで通常の診察椅子と工夫された診察椅子の例を映写）上下左右にスライドしたりする椅子が、おなじように上下左右にスライドする机型の機器に接続されれば、かなりの自由度が確保できます。たとえば、眼科における視力検査機などです。（車椅子の人が対応かのうな視力検査機のスライド）歯科治療の椅子に座れない人も治療がうけられるように工夫された歯科診療台は、肘掛や背もたれに工夫されています。（スライド映写による具体例）費用をかけなくとも、体が動いてしまって固定しにくい人には、マジックテープをつかって固定することも可能です。

また、自力で歩行が困難な人の避難器具も重要です。（階段上り下りの補助器具スライド）フィットネス機器についても、視力の弱い人や全盲の人にも、使いやすくすることができます。（アクセシブルなバイク＝エクササイズ用の自転車をスライドで映写）

これまでお話ししてきたまとめですが、最高の器具や設備があったとしても、もしそこにそれを使うという政策や訓練された人がいない場合は、それを生かすことができません。また利用者が使いにくさを表明していくことで、はじめて使いやすいものへと改善が行われます。

アメリカにおいて、医療関係者がアクセシブルな設備や器具に改善をした理由はADAの規制や州政府からの指導以外には33％が利用者からの要望だったと答えています。日本にあてはまるかはわかりませんが、アメリカにおいては患者が大きな声を出して要望してアクセシブルな医療サービスへと改善されてきました。

このようなアクセシブルな器具は現在ではかなり普及してきました。ただ、それがあまり広く使われていないだけです。ですから利用者が声をあげて、人々が認識するようにしなければなりません。これにより、障害者だけでなく多くの人が益をうけます。

医療サービス提供者自身の高齢化が器具の改善を必要としています。使いやすい機器は、医療サービス提供者がより長く現役でサービスを提供しつづけることに有効だということがわかっています。また、障害をもっている医療関係者が雇用を確保していくためにもこのような機器は重要です。

医療サービス提供者がけがをするのは、障害者の介助をしている場合が多いという研究結果があります。とくに背中と肩のけがが多いです。ですから、これらの器具は医療関係者の労働災害を防ぐためにも有効です。

アメリカでは司法省がいくつかの指針を出しています。例えば、医療機関においてはアクセシブルな器具の購入をすべきとのことです。また、アメリカでは新しいヘルスケア関係の法律で、アクセシブルな医療機器の基準の作成をうたっています。ADAの施行後、多くの不服申し立てがおこされています。その結果医療器具の改善がなされた部分もあります。今はアクセシブルな器具の基準作成に着手しています。消費者(利用者)の要求がカギだとおもいます。配布資料においてウェブ上でみることのできる情報をしめしましたので、のちほどご覧ください。インターネットラジオでアクセシブルな医療サービスの必要性について研究成果を発信したり、小冊子にまとめています。重要なことは、これらの研究の成果をいかにして、医療提供関係者の知るところとするかということです。私たちがよく言っている以下のようなメッセージがあります。

〔あなたの健康です。あなたの人生です。それをあきらめてはいけない。戦い抜きましょう。状況は改善できます。期待が低いことで、必要な改善が行われず、差別された環境をそのままにしてしまうことの無いように。それは、他のおなじ改善を必要としている人のためにも重要です。〕

今、このような器具が必要でなくとも、高齢になっていつかは必要になります。健康面が脅かされたのでは、自立生活は意味を持たなくなります。ですから、その意識をひろめるためにも、今から行動することが重要なのです。

12月4日（土）
講演者：ジュン・イサクソン・カイレス氏
「ジェンダーと障害」公開研究会における基調講演から（抄訳）
「アメリカにおける女性障害者の自立生活」
（米国ウェスタン保健科学大学障害保健政策センター）

ジュン・カイレスと言います。ロサンジェルスからきました。私はアメリカで自立生活運動が始まった頃から、この活動に携わっています。私自身も、自立生活センターを10年程運営していました。現在、私が焦点をあてているのは、障害者のニーズをヘルスケアなど緊急対策にインテグレートしていくことです。

今日、障害を持つ女性のヘルスケアのアクセスについて話そうと思っていました。しかし、昨日、それはプレゼンテーションさせていただきましたので、今日はアドボカシー（権利擁護）についての方がいいのではということになりました。今日は、アメリカにおけるアドボカシーと自立生活について、学んだことを話させていただきたいと思います。では、幾つか、私の好きなアドボカシーに関する引用を皆さんと集めたものをシェアしたいと思います。その1つは、「問題だ」と定義された人々が、それを再定義する力を得ること、それを革命という。2つ目は、「願い」は最終的なゴールという形をとらない限り無意味なものだ。

何年かにわたり学んだのは、次のようなことです。人は正しいことだという理由で、何か変化を起こす訳ではありません。変化をおこさせるためには強制しなければいけない時があります。２分野で、様々な活動をしましたが、大きな結果をもたらしたことの背景については２つの要素がありました。

1つはＡＤＡです。障害のあるアメリカ人法です。その法律が制定されるまで長年かかりました。実際に現実のものとするには、何年もかかります。法律が実際に機能するのは、私たちが要求をだし不服申し立て、訴訟をおこして初めて機能するのです。ですので、最も大きな変化は、法的な不服申し立ての訴訟が起き、人が変化を起こすことを強制されたときでした。私が見たアメリカにおけるアドボカシーの最大の変化の２つ目をお話します。

それは、私たちが力を持つ位置に立ったときです。

権利擁護者の人達がサポートグループをつくり、さまざまな問題への戦略を立てることが重要なわけです。そうすることで、私たちは反対意見をともに訴えていくことができるのです。

今日のトピックが女性なので、自立生活において女性に関することで起こった有名な話をしたいと思います。ＮＣＩＬという団体は、アメリカで有名な組織です。

1980年代に設立され、最初の５年間は女性が不満を持つようになってきました。なぜなら、様々なスポットライトが当たるのは男性で、裏で作業をしているのは女性だったからです。実際、裏の現場では女性が多くのことをやっていました。私たちは、自分が認識されないことにうんざりしてきました。ある晩、内緒で結託しました。

ブロックで投票しようということで合意しました。オフィスのために選挙に出る人に、みんなで、その人のために投票しようと決めました。翌日、全ての女性がそこで選出され、勝ったわけです。男性たちは何が起こったのかとびっくりしました。

私たちにとって重要なのは、グループでサポートすること、一緒にすること、共にゴールに向かい、戦略を立て、シンプルにそれらを実行することなのです。それ以降、男女はほぼ同等に組織を運営するようになりました。

けれどもこの件に関しては今でも女性たちの間で語り草になっています。アドボカシーに関して、またジェンダーの問題に関して重要なのは、1人が全部できるのではなく、課題を選んでやっていくということが大事なのです。そうした課題は、大抵自分の中で、怒りの原因になっているものだったりします。怒りとは、その問題について皆さんがその問題をどのように思っているかを計る１つの良い方法だと思います。怒りは、それを感じた後ちゃんと行動として方向付けされれば、それは良いものと思っています。私がいつも言っているのは、怒りは、それに焦点をあてたとき、変化を起こす良い燃料だということです。怒りは火花を発生させます。その火花は火をつけます。それは情熱にさらに燃料を与えます。そして、隠された力やエネルギーの肩をたたいて、モチベーションを与える、引っ張り出すものだと思っています。

実際確かに、勝つか負けるかわからないことをやるという時には、だれでもあまり気が進まないものだったりします。問いたいのは、皆さんがどれだけ、その問題への取り組みに対して、パワフルかということです。問題のゴールを設定し、実現可能だと信じることが重要なわけです。

私がアメリカの自立生活運動のなかで、間違っていると思うことがあります。それは多くの人々が、権利擁護（アドボカシー）のゴールを毎年毎年変えているということです。現実としては、権利擁護のゴールが実現されるまでには、20年もかかってしまいます。私たちは、バスをアクセシブルにするために20年かかりました。取り組む問題を選ぶなら、長年取り組むものであるべきだと思います。

もう１つは、自分達がやっているのと同じことを目標としている、別の組織と一緒にやるべきだということです。例えば、高齢者のコミュニティーと協力するとか。エイズのコミュニティーだったり、女性運動だったりします。

それが重要なのは、数が大きくなると、より強い力を持てるようになるからです。

もう１つ重要なのは、大きな問題を小さな課題にしていくことです。そうすることで、ちょっとした成功を感じて、嬉しい思いができます。小さな成功はちゃんとトラッキング（検証）することが大事です。必要なら、また方法や目標を変えて、さらに洗練させることも必要です。

もう１つ学んだことは、好かれるより、尊重される方がいいということでした。声をあげると、人はあなたを尊敬したり、尊重してはくれますが、好きにはなってくれなかったりします。また、批判を回避する一番の方法は、何も言わないこと、しないこと、何者にもならないことです。このように、声をあげることをしないと、抑圧が大きくなり、やがてその重圧によって落ち込み、うつ状態に変わります。

有名な哲学者が次のように言っています。「もしあなたのように、多くのことを考えている人が動かない限り、絶対によくはならない」スース博士の言葉です。

彼は、とてもよい哲学者で、次のようなことも言っています。

「自分らしくあれ、そして感じたことを言え」。自分らしくあれ、そして感じたことをいえ、なぜなら、それについて気を配らなければいけない人は何も考えていないし、どうでもいいと思っているから」です。

昨日別のところで、医療アクセスについてお話ししましたが、後で時間があれば、ヘルスケア問題についても話せればと思います。何故なら、女性はヘルスケアのアクセスも不平等です。医療機器がアクセシブルではなく、様々な診断、検査、マンモグラフィー、がん検診などへも、アクセスも不平等で限られているからです。診察台などに乗れないとか、使えないという問題もあります。重要なことなので、機会があれば話したいと思います。その結果、診断が遅れ進行が進んだあとになり、早期発見できないという問題があります。

最近まで、自立生活は、反医療モデルで動いていました。けれども、活動に携わる人も高齢化し、ヘルスケアの利用する頻度も増えてきました。実際、以前別のミーティングでも話は出ましたが、私たちは年をとるにつれ、健康は贈り物と認識するようになりました。そしてそれを今日も持ち続けたいと思っています。明日も持ち続けたいと思っています。（健康な状態を保つことに大きな価値をおくようになります。）

そしてそれはとても大事で貴重なものなのです。障害者、とくに障害女性は最高な健康状態を持つための権利があるはずです。けれども多くの人はまだその権利を持っていません。

3．受け入れ期間の活動

期間：2010年11月25日（木）～12月8日（水）

滞在先：ホテルサンルートプラザ新宿（東京都渋谷区代々木2-3-1）

活動報告：

11月28日（日）東京都自立生活センター協議会主催　交流ランチミーティング（於：サンルートプラザ小会議室「カトレア」）

12月1日（水）12：00～15：00 自立生活センターステップえどがわ訪問　意見交換

12月2日（木）15：00 国立社会保障・人口問題研究所　西村所長表敬訪問後、打合せ

◎12月3日（金）14：00～16：00 講演　障害者の医療アクセスの課題－アメリカにおける調査から（別添１）（於：国立社会保障・人口問題研究所第4会議室）『障害者の自立支援と「合理的配慮」に関する調査研究』

◎12月4日（土）「ジェンダーと障害」公開研究会（別添２）基調講演者として参加

12月8日（水）交流会参加（於：国立社会保障・人口問題研究所第4会議室）

（注）2週間の招へい期間終了後、招へい研究者の自己負担で滞在を延長し12月17日（金）帰国
（注）◎はⅡ共同研究で報告した研究会。

4．事業の成果と今後の計画

アメリカにおいては、ADA（障害のあるアメリカ人法）の策定と施行によって、障害者のあらゆる社会参加および社会生活におけるアクセスが保障されるようになった。将来、日本が障害者権利条約を批准し、障害者差別禁止法が整備されると、障害者の医療アクセスについても、特定地域の大規模病院や専門病院でしか車いす利用者が検査や治療をうけられないということは積極的に改善されるべき課題として認識されるようになることだろう。障害者が、どのような場面において、利用を阻まれることになっているかは、障害の形態と程度によって異なる。障害者自らが利用者として、不都合を指摘すること、それこそが社会参加である。障害のある女性の問題にしても、女性障害当事者が声を上げることが重要であるということを、ジュン・イサクソン・カイレス氏の講演から学ぶことができた。今回のジュン・イサクソン・カイレス氏の医療アクセス課題から見えてくることは、障害当事者の参加による議論が、すべての人にアクセシブルな社会へと変える原動力になえるという事実である。それは、とりもなおさず「インクルーシブな社会」をつくるという、21世紀に多くの国々が取り組む共通の目標の礎となることだろう。『障害者の自立支援と「合理的配慮」に関する研究－諸外国の実態と制度に学ぶ障害者自立支援法の可能性－』は平成22年度で終了するが、この研究では障害者の「自立生活」に焦点を当てた研究が多かった。本研究に参加した研究者がそれぞれの場で、研究と活動を継続していくことが望まれる。

5．謝辞

本共同研究を実施するにあたり、June Isaacson Kailes氏の招へいを実現していただいた財団法人日本障害者リハビリテーション協会に感謝いたします。また、Kailes氏滞在中に日本における自立生活の実態を見学し、障害者との意見交換の機会を与えていただいた、東京都自立生活センター協議会、自立生活センターステップえどがわ、DPI女性障害者ネットワークのご協力に感謝いたします。

最後に今回の招へいに快く応じていただいたJune Isaacson Kailes氏本人と氏に同行し介助者の役割を担っていただいたJune氏の夫Robert Kailes氏に心より感謝いたします。

Japanese Society for Rehabilitation of People with Disabilities

11/20/2010

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公開研究会　ジェンダーと障害
「障害のある女性にとって合理的配慮とは何か」

●日時：2010年12月4日（土）17：30～20：00（受付開始17：00）
●場所：戸山サンライズ 2階大研修室（東京都新宿区戸山1-22-1）

プログラム

17：00受付開始

17：30開始

司会
はじめのことば

○公開研究会の目的

○パネリスト基調講演

ジュン　イサクソン　カイレスさん＜資料p.1～2＞
　アメリカにおける女性障害者の自立生活‐過去と現在、そして未来‐

伊藤智佳子さん＜資料p.3～13＞
　障害当事者における男女の違い～当事者運動団体の調査結果の分析を通して～

佐々木貞子さん＜資料p.14～21＞
　障害女性の生活の困難とは～人生の中で出会う複合的な生きにくさ～

18：40
～休憩（25分）～

再開　19：05

＜ディスカッション＞　テーマ：障害のある女性が望む社会とはどのようなものか

司会
○パネリストが提起した問題点の確認（5分）
※パネリストへの質問（10分）
○ディスカッション及びフロアーからの発言（40分）

おわりのことば

終了20：00

***配布資料***
DPI女性障害者ネットワーク＜資料p.22～26＞
交流会のお知らせ（プログラムの裏面）　質問票（別紙1枚）

ロゴマーク

Resources on Accessible Medical Equipment November 22,2010

www.hfcdhp.org -- CLICK -Products & Click -Accessible Health Care Briefs for Accessible Health Care Series

Tools For Decreasing Health Care Barriers
Importance of Accessible
- Examination Tables
- Weight Scales
Health Care Facilities Access
Choosing and Negotiating an Accessible Business Location
Barrier Removal:Improving Accessibility with Limited Resources
Providing Information in Alternative Formats
Accessible Web Site Design
Tax Incentives for Improving Accessibility

Improving and Protecting Your Health

5"G's" Getting Access to Health Care for People with Physical Disabilities
"Aging with a Disability" Presentations
Using a Fitness Center Does Not Have to be an Exercise in Frustration:Tips for People with Mobility and Visual Disabilities
- Inclusive Fitness Equipment:Resource listings
Making Preventive Health Care Work for You -A Resource Guide for People with Physical Disabilities
Pathway Series:Breast Care CD-ROM

Access to Medical Care for Individuals with Mobility Disabilities(May 2010),

http://www.ada.gov/medcare_ta.htm(last accessed 9.14.10)U.S. Department of Justice,Civil Rights Division,Disability Rights Section. Provides guidance for medical care with mobility disabilities and includes an overview of general ADA requirements,commonly asked questions,and illustrated examples of accessible facilities,examination rooms,and medical equipment.

Importance of Accessible Mammography Equipment(2009) Covers discussion and illustrations:

Reasons why medical facilities should have height-adjustable / wheelchair accessible mammography equipment;
Accessible and inaccessible features of mammography equipment;and
Accessories to improve access.

Suggested Intake Questions On Special Needs When Scheduling A Mammography Appointment(2009),American Association on Health & Disability,Rockville,Maryland.

http://www.aahd.us/site/static/pdfs/komen/Compendium_Intake_Questions2009.pdf?PHPSESSID=7d20fdba54d0aebfdbb2c31bcc621584

A short text document that provides suggested questions and information concerning accommodations women with disabilities might require when scheduling a mammography appointment. Giving the caller the opportunity to alert staff to her specific needs prior to her appointment will help her feel less anxious and more welcomed by the facility.

Health ,Wellness and Aging with Disability - http://jik.com/hwawd.html

NPR's Morning edition 9/13/07 looks at accessible medical equipment
http://www.npr.org/templates/story/story.php?storyId=14362338
Medical Care Often Inaccessible to Disabled Patients by Joseph Shapiro

Book:Medical Instrumentation Accessibility and Usability Considerations(2006)
Edited by Winters & Story,http://www.rerc-ami.org/ami/book/

Rehabilitation Engineering Research Center on Accessible Medical Instrumentation-
http://www.rerc-ami.org/ami/

6201 Ocean Front Walk,Suite 2,Playa del Rey,CA 90293
Phone(310)821-7080
Fax(310)827-0269
jik@pacbell.net
www.jik.com

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