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国連世界情報社会サミット報告会

講演2

社会福祉法人 けやきの郷
理事長:須田 初枝
常務理事:阿部 叔子

講演をしている須田氏、阿部氏の写真

 今ご紹介に預かりました、須田でございます。先程ジョン・バーク先生のご紹介は、司会の方からお話しいただきましたので、私からは詳しくは申しあげませんが、実は、河村さんが、一度自閉症のお子さんをお持ちのアメリカの親御さんを連れて、うちに見学にいらっしゃったことがございます。その時にけやきの郷の利用者の生活から、いろいろなことを感じてお帰りになったのだと思いますが、実は、その後、ジョン・バーク先生をお連れになりまして、自閉症の専門施設として実施している療育や働くことに感心していただいたのだと思いますが、そのときに、ジョン・バーク先生と一緒に、国連のサミットに出てみないかと言われました。私は驚くと同時に大変喜びまして、これは日本を代表して日本で生活している自閉症をわかってもらおうということで、私は「いきまーす」なんて言いました。後で後悔したわけですが大変なことを引き受けたと思いましたが、やるっきゃない。これが自閉症の母親たちのエネルギーでございまして、それで行くことになりました。

 実はジョン・バーク先生とけやきの郷の理念がまったく一致しております。ジョン・バーク先生は実は、どんな重度の障害を持っていても社会に何を貢献していくかというようなことを基本に考えられておりました。そのために、現在、自閉症にどのような療育、教育、福祉、就労を支援していくかということを情報機器を使って、専門家や教員、ボランティア、本人、親などに情報公開をして、皆さんの相談にのっていらっしゃる先生でした。

 けやきの郷の理念と申しますのは、私が35年間、自閉症親の会の役員をしておりまして、いろんな団体と付き合っている中で、すごく私が感じたことがあります。それは何かと言いますと、やはり障害をもっていても人間であるということ。人間として生きるためにどうしたらいいかということを考えたときに、私は豊かで幸せで、人間として責任をもって生きさせたいと考えました。特に自閉症の人たちは大きな体をしておりまして、力があって、食べ物もよく食べるし、ただし問題行動がたくさんある。そういう中で、成人施設をつくり、なにを基本にしたらいいかということを考えた時に、重い人もすべて働くということを基盤にしながら療育をどうやってしていくかということを基本に据えました。本当に働けるかと大変心配しましたが、やはり指導員の並々ならぬ努力によりまして、やまびこ製作所という福祉工場をつくり、グループホームに生活している利用者のことを発表したのです。

 特に私が思うことは、人間として生きるためには、喜怒哀楽のある人生を送らせたい。その喜怒哀楽というものを自分の心の中で自閉症の人たちは育てることが難しい人たちなので、そういう環境をつくり、自閉症の子どもの発達をうながしていこうというのが私の考えでした。ただし、1人で自立していくことを考えましたが最重度の人を基盤においた場合に1人で自立することはなかなか難しいです。それで考え、私が発明した言葉ですが、「集団自立」。「自立が集団なんておかしいよ」って育成会のある方に言われまして、やり合ったことがありますが、集団で1つの個になって、社会に貢献して自立していくという、これがいわゆる私たち、けやきの郷の理念なのです。けやきの郷ができてから19年になりますが、それを基盤にして今までやってきたおかげで、どんな重い人達でも、私のところでは働きながら、そして楽しみながら、余暇を十分に楽しみながら、そして悲しみながら、苦しみながら、そういう中で、自閉症の子供たちが非常に義務教育を終わった後の成人として義務を果たしているなと私はつくづく思っております。そういうところにお二方が感心してくださったのだと思いますが、世界情報社会サミットで映した映像をご覧に入れて皆さんに、この理念が生きていることをぜひ見ていただきたい。ただし、これは英語で説明をしております。

 もうひとつ。この映像をつくるにはTBSのディレクターであります、山崎さんという皆さんもご存じの「渡る世間は鬼ばかり」の映像をつくり、ともさかりえさんの自閉症の映画をつくった方です。たまたまうちに来て、自閉症にとても興味をもちまして、ずっとけやきの郷のお祭りにも出ていらして非常に理解のある方です。

 その方に6時間、うちの、けやきの中の住人を撮っていただきまして、それを5分45秒に詰めたものです。ですから、いかに大変なことだったかをご想像下さい。…。阿部も以前、TBSのディレクターをしておりまして、映像を作り上げる途中で体調を崩すほどだったのですが、そんなようなことで映した映像です。実は私は英語ができません。それは戦前に生まれ、野球の「アウト」「ストライク」を「いい」「だめ」という時代に育ったものですから、英語がある程度、言っていることはわかりますが、自分で発言することは非常に難しいです。阿部は英語が分かるので、そういう意味でこの映像を映して、けやきの郷の理念と映像を説明したのは阿部です。私は広告をもって見せただけです。ここに掲げている理念は35年間の自閉症の運動の中から出てきた理念があることを、これを見ていただいて皆さんにわかっていただいたらありがたいと思います。

 では映像を映して、ここには英語がわからない方はいらっしゃらないとは思いますが、一応、阿部が英語を日本語に訳して、5分45秒の画像を見て頂きたいと思います。

阿部/では、これからビデオを上映いたしますが、以下、場面場面のテロップに沿ってご説明いたします(ナレーション・テロップとも原文は英語――また、以下の()の中は、映像の場面の説明)。

・(グループホーム「潮寮」より「やまびこ製作所」の利用者が、朝日を浴びて土手沿いに歩いている場面)
これは東京の西北35kmほどのところ(埼玉県川越市)にある自閉症の人たちの専門施設「けやきの郷」です。自閉症の子どもをもつ親たちが発起人となって1985年に開所した施設で、現在、7つの施設をもっております。

・(利用者が土手を歩いている映像のつづき)
これは福祉工場「やまびこ製作所」の利用者たちが、グループホーム「潮寮」から出勤していく風景です。ハミングが聞こえていると思いますが、歌を歌っているのは私の息子・阿部太郎です。

・(タイムカードを押すシーン)
出勤してくると、はじめにタイムカードを押します。

・(仕事場の前で、ラジオ体操)
次にラジオ体操です。仕事前にラジオ体操をすることによって、筋肉をめざめさせるのが目的で、日本の現場企業の習慣ともいうべきものです。(ぴょんぴょんはねていたり、腕をパタパタさせている人も多く、自閉症の重い障害をもっている人たちだということが分かる)

・(仕事場に全員が集まり、やまびこ製作所所長より、当日の作業の予定等を伝達)
これは朝礼です。利用者の一人が「今日も頑張ろう」と言っております。

・(朝礼が終わり、ヘルメットをかぶり、軍手をはめて持ち場につき、パレット―木製荷台―の製作に取りかかる)
このようにして、仕事が始まるわけですが、やまびこ製作所は、このようなパレット―木製荷台―を製作しています。

・(2人組になって、パレットを製作している場面)
2人組になって、パレットを製作している写真
2人組のうち、手前が、今お話のありました須田理事長の息子さんの宏さんです。7気圧のネイラー(釘打ち機)を使ってパレット製作をするのは、技術的にも非常に難しい作業ですが、開所以来15年の間にケガをした人は2人だけ。それも、軽いけがです。
仕事は非常に手早く正確なので、外部からの評価も高く、多くの企業と受注契約を結んでいます。

・(ハンマーで釘をうつ場面・当て木をする場面・釘を取り替えている場面)
もし、このネイラーがうまく働かなかったり、打った釘がはずれてしまったような時は、ハンマーを使い打ち直します。また、材木と材木の間に当て木をすることによって、間隔を正確にとることができます。
大部分の方、それも自閉症をご存じの方ほど、自閉症の人たちはチームを組んで、お互いに連携を取り合っての仕事は難しいだろうと思われていると思いますが、「やまびこ製作所」ではそれができているのです。呼吸を合わせてやっています。それは、「心の構造化」つまり、スタッフが、利用者の心に寄り添いながら、作業の手順を分かりやすく提示し、繰り返し指導することによってできるようになっているからです。
ごらんのように、釘も自分たちで非常に安全に交換しています。また、早く仕事をする人が、仕事の遅い人たちに合わせています。
また、このペアの組み合わせは毎日代わりますが、それによって、混乱することはまったくありません。これも、自閉症の人たちにとっては、おどろくべきことかもしれません。

・(マーキング―出来上がったパレットに、社名を刷り込む)
これはできあがったパレットに、会社名を刷り込む「マーキング」という仕事です。 これも2人組でやります。

・(カッターに長尺の材木を運ぶ)
材木をカッターに運んでいるのは、障害の程度でいうなら、最重度といわれている人たちです。2人とも言葉はありません。でもこの2人がペアとなり、呼吸を合わせ、お互いの行動を見ながら、4メートルほどもある材木をカッターに運びます。これには、WSISで共同発表したバーク博士も河村さんも特に感心していらっしゃいました。
障害の重い人たちがここまできたのも、スタッフの長い間の熱心な支えと愛情があったからこそです。

・(グループホームでの食事場面・食器洗い・洗濯・テレビ鑑賞・日記をつける場面)
利用者がここまできたのも、「心の構造化」・スタッフの支援・愛情とともに、グループホームでともに暮らすという、「働く場」「生活の場」が一緒であるということが理由の一つです。
食事のあと、当番がきまっていますが、みんなでお皿を洗ったり、洗濯機を回しております。また、テレビをみたりCDを聞いたり、フリータイムを楽しんでいます。(日記をつけている利用者に)この人は毎日非常に正確に日記を書いています。パレットを何台つくったか、何を食べたか、それも、たとえばサラダでしたら、レタス、キュウリ、ピーマン、トマト等、その内容まで実に細かく書いています。(彼の制作した刺繍をアップ)これは、彼が作った見事な刺繍です。

・(利用者へのインタビュー)
Q「おうちとここと、どっちがいいですか」
A「こっちがいい」

・(初雁の家のベーカリー班の映像)
グループホームの利用者は、この最初に設立した知的障害者更生施設「初雁の家」を通過した人たちです。「初雁の家」も、働くことを寮育の中心とし、生活をともにすることによって、自立を促す支援を行っています。この人たちは、「初雁の家」のベーカリー班です。これから、自分たちの作ったパンを、外に売りに行くところです。

・(ヘリコプター会社で塗装をする人たち)
この人たちは、けやきの郷の通所授産施設「ワークセンターけやき」の利用者で、ジョブ・コーチがついて、近くのヘリコプターの会社で塗装の仕事をやっています。ジョブ・コーチは、毎日一度ずつ回って、仕事ぶりをチェックしたり、企業主と連携を図っています。

・(自閉症・発達障害支援センターの場面)
これは、地域の自閉症の人たちを支援する支援センターです。
支援センターは、自閉症の人たちの支援にあたる人たち(家族、寮育者、教員、福祉職員、福祉行政等)のための研修のほか、自閉症の人たち、家族、支援者などへの相談・支援をインターネットなどを使って支援しています。

・(やまびこ製作所の給料日の場面)
やまびこ製作所の給料日です。一人ひとりに給料を手渡します。以下、その会話です。
所長「今月もよく働いてもらいました。おかげさんで、たくさんのパレットができました。ありがとう」
所長「今岡くん。ありがとうね」(といって、給料袋を手渡す)
今岡「ありがとうございました」
所長「網代俊哉くん」
網代「ハーイ」
所長「網代くん。給料もらったら、温泉に行くの?」
網代「温泉に行く、楽しいね、良かったね」
所長「阿部太郎くん」(最重度ですが、やっぱり給料をもらうと嬉しそうです)
所長「ご苦労さん」
阿部「ハイ」
この給料でグループホームの生活費をまかなっています。

・(やまびこ製作所の人たちがグループホームに帰る場面、一人の利用者が手をつないでいる)
このように、彼らは、手をつないで助け合っているのです。

・(「初雁の家」の利用者たちが土手を歩いてくる。お互いに手をつないでいる)
この「初雁の家」の人たちは、自立に向かって歩いていく新しい人たちです。

・(新しい人たちが、けやきのきの下で、手を振っている)
この新しい人たちも、「やまびこ製作所」の人たちのように助け合い、手をつなぎあって、自立していこうとしているのです。"Helping each other, hand in hand"
これが、皆様方に送る「けやきの郷」からのメッセージです。

以上、説明を終わります。

作業をしている写真

須田いかがでしたか?自閉症はダメだと言われていますが、やっぱり専門性を持った施設でしっかりと受け止める。これがすごく大事なことですし、我々が国連で世界に向かってこういうことを発表できたのは、日本を代表してやったのだなとつくづく思います。ますます河村さんには感謝しなくてはなりません。

 これを、自閉症協会で施設をやっている人がたくさんいますが、そういう方に言いますと「よかったわね」といいながら、腹の中では「私たちだって負けないわ!」と思った人たちが多々あったのではないでしょうか。このような負けぬ気持ちがあってこそ、より良い施設になるのだと思います。そういうことを世界に伝えて、世界の中にも、このような施設が多くたくさんできることを願っています。

 ジョン・バーク先生も、私たちは始めにそちらにおうかがいして、先生の所の施設も見せていただきましたが、みなさんが大変一生懸命です。指導してらっしゃる方が。学校も見せていただきました。うちは施設ですが、学校を中心にして小さい時からやっていらっしゃって、本当にすばらしいなと思いました。先生と一緒に共有してやっていきましょうと言って、最後はお別れしました。

 このサミットに出させていただいたのですが、サミットの感想を最後に述べて締めくくります。まだ7分ぐらいありますので。実は、私は英語を話せませんけれど、話さないだけに、そこの壇上に立っている方たちの熱意というものを非常に肌で感じました。それぞれの障害を代表して来た方たちだと思いますけど、皆さん前向きです。障害を持っていても、人間として生きていくためには、やはり前向きに生活し、取り組んでいくことの大変さ、大事さを私は非常に感じました。それと同時にいろんな障害があって、お互いにその障害を理解しあえることもできたと考えています。そのネットワークは、自閉症ばかりでなくいろんな障害とともに考え、人間として、地球上に住んで、幸せに責任をもって生きていくためにお互いに協調していきたいということを、私は心のなかに非常に感じて帰ってまいりました。そしてけやきの郷も皆さんに見て頂きましたが、まだまだやらなきゃならないことがたくさんあります。

 これは、我々の単なる第一歩でして、これからもっともっと、これを機に、しっかりした情報を皆さんに提供していきたいと思っています。けやきの郷としては日本の風土にあった、文化にあった、国民性にあった、日本の制度にのった中で、自閉症の人たちが人間として生きるためのシステムづくりを、これから全員で努力してやっていきたいというふうに考えております。これが私の感想です。阿部さんは英語ができるので、もっと詳しいことを感じてお帰りになったと思います。一言どうぞ。

阿部/私も、須田さんがいま申し上げたようなことをひしひしと感じました。プレゼンテーションが終わったとき、大きな拍手をいただきました。また、私たちのところに何人もの方々がかけよってきて「感激しました」とか、「是非、チュニスでお会いしましょう」とも言われました。情報弱者の中でも、発達に障害のある自閉症の人たちは、さらに取り組みの難しい条件をもっている人たちと思います。その中で、わたしたちの発信がどう受けとめられるかという一抹の不安がなかったわけではありませんでしたので、「人間として責任をもって生きること、生きるためのシステム作り・環境整備を」といったわたしたちの思いが熱く受け止めていただけた、この情報が世界に届けられたということは非常に嬉しく、また、これからの責任を重く感じた次第です。

 でも、それは、当然といえば当然だったのです。というのは、WSIS開催までの事前のインターネットを通じて、私は、河村さんをはじめとするGlobal Forumの方々の熱いやりとりを目の当たりにしていたからです。

 実は、私も情報弱者の一人であります。というのも、去年の11月までは、メールとか、インターネットなどは、難しくて怖くて触れない一人だったからです。でも、なんとなく予感があったのでしょうか、自宅にもノートパソコンを10月の末に買い込みました。河村さんから「国連に行きましょう」というお誘いがあったのが10月26日。これはきっと忙しくなるぞ、つまり、このビデオの台本づくりとか連絡とかメールのやりとりとかやることになるだろうな。そういう予感が、多分あったのですね。それで恐る恐るやり始めて、河村さんに初めてのメールを送りました。と、次の日、私のメールに入っていたのが、キキさんという方からのメールです。このキキさんは何?と私、全然わからなくて。そしたらそのキキさんは、さっき野村さんもお話申し上げた、国際障害者同盟の会長さんで、今度のサミットで、アナン事務総長の次に基調報告をなさったという凄い方です。その方からのメールでしたが、そういうメールがじゃんじゃん、一日に何十通も入ってきたのです。そのメールの洪水の中で、私には、河村さんが、障害者の権利・人権を情報社会のギャップを埋めるために文言に折り込ませようと、ものすごい努力をなさっているのということが分かってきました。

 特に、パラグラフ22。これはDINFを開けますと出てきますが、ここに障害者への配慮や人権を盛り込んだのですが、盛り込むためのすごいディスカッションを、メールを通じて国際的にやっている。昨日はストックホルム、デンマーク、ニューヨークから、今日はインドから、などなど。そしてやっと、タイのモンティアンさんから修正案を出して受理されたということを河村さんからの配信で見たとき涙がでる思いでした。その時のモンティアンさんのメールが、スイスのチューリッヒから「I'm heading back.」そして「何者にも負けないぞ」なんですね。その方は視覚障害の方ですが、そういう意気込みで、世界中のあらゆる障害の方が、このメールを通じて、河村さんに全部集約して、障害者の権利などをこの国連の中に認めさせようと努力をなさっている。そして私たちもその中の一員に入れて頂いたと言っていいのかどうかわかりませんが、少なくとも、その1つの役目を少しは担わせてもいただいたという感激で私は胸が熱くなりました。

 また、キキさんが基調講演をなさることが河村さんの呼びかけで決まると、世界中からキキさんに対してCongratulationのメッセージがパーっと入ったのです。すごい連帯感です。私は寝不足も忘れて、そのメールを毎日毎日一生懸命見ておりました。こういう努力があって、そして連帯があるからこそ、自閉症というなかなかわかりにくい、理解されない障害のわが子たちも生かされているのだなということを、非常に強く感じました。

 ジュネーブでは、そういう方たちがどういう顔をしているのだろうというのが私の大きな興味だったのですが、さすが、すごい方たちでしたね。どっしりとして、自信にあふれ、しかも配慮が行き届いたデリケートな方たちばかりでした。世界の素晴らしい人たちに出会えたことは、わたしたちにとって、これからのすごい財産になると思います。

 また、アメリカのKATCのバーク先生からもメールをいただきまして、これからけやきの郷と一緒に共同研究をしていきたいというお申し込みを受けました。私たちはこれからプロジェクトチームをつくり、共同研究をし、世界中にICTを使い、さらに発信していきたいと思っています。

 私の感じたところはそんなところです。どうもありがとうございました。