CBRガイドライン・エンパワメントコンポーネント

アドボカシーとコミュニケーション

はじめに

アドボカシーは、CBRガイドライン全体を通して推奨される活動として言及されている。アドボカシーは多様な方法でさまざまな人たちによって取り組まれている。例えば、自助グループや障害当事者団体が、変革とインクルーシブな政策やプログラムをきちんと実行するよう政策決定者を動かす、といった取り組みである。しかし、本要素では、個人が自身のために声を上げるといったセルフアドボカシーに焦点を当てる。

アドボカシーの成否は、重要なメッセージが伝えられるか、またそれに耳が傾けられるかどうかにかかっている。しかし、障害のある人々の多くがコミュニケーションの障壁を経験している。彼らの声には耳を傾けてもらえないことが多く、自分の生活に影響のある諸問題、諸政策、諸サービスの政策決定に関与する機会は限られている(4)。障害者権利条約は、障害のある人々のコミュニケーションの重要性を強調する。第9条は、「他の者との平等を基礎として、（中略）情報通信（情報通信機器及び情報通信システムを含む。）」を障害のある人が利用できるようにすることを締約国に呼びかけ、第21条は「障害者が、（中略）あらゆる形態の意思疎通であって自ら選択するものにより、表現及び意見の自由（他の者との平等を基礎として情報及び考えを求め、受け、及び伝える自由を含む。）」権利を認めている(5)。

セルフアドボカシーと効果的なコミュニケーションは、障害のある人々のエンパワメント過程の重要な部分である。本要素では、それらの重要な側面を強調し、CBRプログラムによって実施可能な活動案を提示する。

BOX3　インド

実りある人生へ向けてのハンサの旅

ハンサはインド・グジャラート州の人里離れたダーンキという村に生まれた。彼女の家族は労働者で、日雇い仕事で暮らしていた。重度聴覚障害、弱視、そして知的障害のために、ハンサは村人から「神の呪い」と呼ばれた。家族は村人から敬遠され、彼らが農地や他人の家にいると不運のしるしとされた。ハンサの家族は日々の現金収入でその日暮らしの生活だったたため、このスティグマと差別は家族全体の重荷となった。

ハンサと彼女の家族の人生が変わり始めたのは、センス・インターナショナル（Sense International）によってトレーニングを受けたCBRワーカーが支援を始めたときからである。CBRワーカーは定期的な家庭訪問のたびごとにゲームや活動を通じて、ハンサが自身を取り巻く環境に順応するよう手助けをした。やがてハンサは反応を示し、進歩し始めた。彼女は手話によってコミュニケーションをする方法を学び、ビーズを用いて数え、単純な計算を行う方法を覚えた。また、母親の家事の手伝いもできるようになった。以前は髪も乱れ引きこもっていたハンサは、身だしなみもしっかりし自信に満ちた若い女性に変化を遂げた。

しばらく時間を要したが、村人の態度も徐々に変わり始めた。農家の人々はハンサの両親を再び雇うようになり、ハンサのもつ技能や能力を認めるようになった。ハンサは今、農場労働者として家族の稼ぎにも貢献している。家族は再び、社交行事やコミュニティの行事に招かれるようになり、ハンサには同世代の友人のグループもできた。

目標

障害のある人々が自分で意見を述べられるようになる。

CBRの役割

CBRの役割は、障害のある人々がアドボカシーやコミュニケーションの技能を身につける手助けをし、彼らの環境が、彼らが意思決定をし、ニーズや要求を効果的に表明するのに適切なものであることを保証することである。

望ましい成果

障害のある人々とその家族にとって、情報やコミュニケーションリソースへのアクセスが向上する。
障害のある人々にとってのコミュニケーションの障壁が削減または取り除かれる。
障害のある人々とその家族がそれぞれの所属する地域において自分の立場や意見を表明する。
CBRスタッフが効果的なコミュニケーターとしてコミュニケーションに困難を覚える人を含むすべての関係当事者と情報を共有する。

主要概念

セルフアドボカシー

セルフアドボカシーとは何か？

多くの人が個人的ニーズを満たすために日常的にセルフアドボカシーを行っている。セルフアドボカシーとは、自らの声をもつことである。自らの権利と責任を知り、その権利をはっきりと主張し、自分自身の人生について選択と決定ができることを意味する。

なぜ重要なのか？

セルフアドボカシーは、エンパワメントの重要な要素である。障害のある人々の多くがその人生の大半を、他者から耳を傾けられることなく、自分のすべきことも他者に言われて過ごす。決定は通常、他者によってなされるのである。セルフアドボカシーの技術を学習することによって、障害のある人々は自らの権利を主張し、自らの生活を管理し、最善の意思決定をすることを学ぶことができる。セルフアドボカシーとは、何を食べ、何を着るか選ぶといった簡単なものから、利用したサービスについてコメントするなど、彼らにとって重要な諸問題について公に話すといった複雑なものまで、さまざまなことを意味する。

BOX4

効果的なセルフアドボカシー

国連障害者権利条約の策定過程において、障害のある子どもたちが重要な役割を担った。2006年1 月、国連障害者権利条約の第6回特別委員会の際に、バングラデシュ、中国、英国の子どもたちのグループがニューヨークに行き、自分たちの権利を保護するために、なぜ条約に具体的な方策を含めなければならないかについて語った。大勢に配布された声明文の中で、彼らは、施設収容を止めること、暴力や虐待に立ち向かうこと、サービスおよび情報へのアクセスを保証することの重要性を認識する必要性を強調した。2007年3月の条約の調印式ではニカラグアとアルメニアの2人の障害のある若者が、条約の履行に際して障害のある子どもたちに特別な注意を払う必要性について指摘した。これらの若者の参加は、障害のある子どもたちが自らの権利擁護の有効な提唱者になり得ること、また自らの問題に影響を及ぼす決定に参加する資格があることを人々に確信させた。(6)、(7)、(8)、(9)。

どのような支援が求められるか？

さまざまな場面で、障害のある人々はスティグマと差別を経験するが、自分の意見、要望やニーズを表明することが非常に困難なことがある。障害のある人々の多くがセルフアドボカシーの技能（推奨される活動参照）を習得するための支援を必要とする。障害のある人々にとっては、自らの言葉で語るセルフアドボカシーが究極の目標ではあるが、状況によっては、擁護者の支援を求めたり、必要とするケースもある。擁護者になれるのは、自らの家族、友人、障害当事者団体、コミュニティのアドボカシーボランティア、またはCBRスタッフである。その際、擁護者は、障害のある人が情報へアクセスすること、約束を取りつけることや会議の場でのサポート、重要な問題にかかわる手紙を書くこと、困難な状況においては彼らの代わりに発言をするといった支援が求められる。

コミュニケーション

コミュニケーションとは何か？

コミュニケーションとは情報やメッセージが、1人の人から他の人へ伝達される方法であり、かつ個人と地域の社会関係がそれによって構築され、維持される手段でもある。効果的なコミュニケーションのためには手段、理由、および機会の3つの鍵がある。

手段：メッセージの伝達方法を指す。これは口頭や書面によるもの、手話、あるいはさまざまなコミュニケーションの支援機器を活用して行われる。人々が必要とするのは、自分のニーズにもっとも合ったコミュニケーション手段へのアクセスである（保健：支援機器参照）。
理由：なぜコミュニケーションがとられるのか。存在しうる数々の理由には、飲み物を求めるなど実際的な要求を表明するため、考えや意見、感情を表現するため、人に名前を尋ねたり、人と仲良くなったり、冗談を言ったりするためなどがある。
機会：人は他者と頻繁にコミュニケーションをとる機会が必要である。しかし、障害のある多くの人々はコミュニケーションの機会がそうない。例えば、障害のある子どもは家に来訪者があると、隠されてしまうことがしばしばある。卒中の後遺症で発話ができない大人が家族の意思決定から除外される、聴覚障害者が手話通訳者がいないために地域の議会に参加できない、といったこともある。機会が限られていることは、コミュニケーションや他の技術の学習、発達にも影響を及ぼす。

コミュニケーションのための声がなくとも

障害のある人々のセルフアドボカシーは、彼ら自身の声が重要だが、それは文字通り自分の声でなければならないとは限らない。障害のある人々の中には会話やコミュニケーションが容易にできない人々も少なからずいる。身体、聴覚、視覚、知的といった障害は、障害のある人のコミュニケーションの方法や、他人が彼らの言うことが容易く理解できるかどうかということにも影響を及ぼす。もし口頭で話せないとしても、すべての人が何らかのコミュニケーション能力を有していることを認識することは重要である。コミュニケーションは音声言語のみによるものではないからである。

障害のある人は、言葉以外の他のさまざまな手段で、好きなものや嫌いなもの、欲求やニーズを表現することがでる。コミュニケーションには「文字の表示、点字、触覚を使った意思疎通、拡大文字、利用しやすいマルチメディア並びに筆記、音声、平易な言葉、朗読その他の補助的及び代替的な意思疎通の形態、手段及び様式（利用しやすい情報通信機器を含む。）」を含む (5)（保健：支援機器参照）。

BOX5　ベトナム

コミュニケーション方法を学んだトラン

トランは14歳。彼は家族と丘陵地帯の人里離れた村で暮らしている。トランには脳性麻痺があり、その結果、コミュニケーションの障害もあった。そのため彼の家族や友人は彼の言葉が理解できず、彼自身も動作をコントロールできないために手話も使えない。多くの人がトランには限られたコミュニケーション能力しかないことから、彼には知的障害があると考えていた。そのような状況の中、CBRプログラムに連絡を取り、助けを求めたのはトランの叔母であった。CBRスタッフは、トランの生活の中で重要な事項を絵にして並べてコミュニケーションボードを作るのを手伝った。トランは現在、このボードや、目で合図をすることを通して、彼のニーズを示したり、家族や友人と情報交換をし、会話をすることができる。CBRスタッフは、トランの家族に彼に読むことを教えることも勧めた。

コミュニケーションの障壁

セルフアドボカシーとは、障害のある人々の声に耳が傾けられることも意味し、それを阻むコミュニケーションの障壁を見出すことは重要である。障壁とは大きく4つに分類される。距離や、聞くことに集中するのを妨げるような環境といった「物理的な障壁」、複雑な言葉や専門的用語の使用といった「意味の障壁」、表現に困難がある他者とのコミュニケーションを避ける短気や傲慢な態度といった「態度の障壁」、そして不適切なタイミングや多すぎる情報量といった「情報のあり方の障壁」である。効果的なコミュニケーションのためには、現存する障壁を認識し、それらを克服するためのステップを踏むことが重要である。

推奨される活動

障害のある人々のエンパワメントのために、セルフアドボカシーを支援し、効果的なコミュニケーション能力を向上させる必要があるが、そのためには、CBRスタッフは、障害のある個々人やその環境に働きかけるだけでなく、自身のコミュニケーション能力を高めなければならない。

基本的なコミュニケーションアセスメントの実施

Let’s communicate: A handbook for people working with children with communication difficulties (10)のような文献にはコミュニケーションアセスメントに関する包括的な情報が紹介されている。コミュニケーションの質を評価するときに注意すべき基本的な事項は以下のとおりである。

どのようなコミュニケーションの手段、方法が現在、用いられているか。
その手段、方法がどのくらいうまく用いられているか（障害のある人、ない人の両者の技能を検証する）。
コミュニケーションの仕組みをすべての人が理解しているか。
障害のある人のニーズを、障害をもたない人が本当に理解しているか。
障害のある人は通常誰とコミュニケーションをしているか。
障害のある人はなぜコミュニケーションしているのか。参加のためか、具体的なニーズを表現するためか、または自分の感情を表出するためか。
その人はどのようなコミュニケーションの機会をもっているか。彼らは多くの人と話をしているか、あるいはひとり取り残されていないか。
良いコミュニケーションを阻む障壁が他にあるか。
身分、力、役割がコミュニケーションに影響を与えているか。例えば障害のある女性が男性の前で会話ができるか。障害のある人がコミュニケーションをすることを家族は恥としないか。

コミュニケーション技術を発達させるために提供されるべき支援

CBRスタッフは、障害のある人とその家族がコミュニケーション能力を向上できるよう、緊密に働きかける必要がある。支援は、個人のニーズや環境に基づき、CBRスタッフが直接提供する場合もあるし、それ以外の人によって提供される場合もある。繰り返しになるが、Let’s communicateといった参考文献から多くの有用な提案を見つけることができる。コミュニケーション障害のある人を特定した際、以下のようなことがCBRスタッフに期待される。

利用可能なところでは（例えば言語療法といった）専門サービスへ照会する。
人によっては話し言葉ではコミュニケーションができないことを家族が認識していることを確認した上で、手話やコミュニケーションボードといった他の形態のコミュニケーション手段に関する情報を提供する。
必要とされるコミュニケーション支援ツールへのアクセスを確保する。必要に応じ、家族に対してその製作方法を示す（保健：支援機器参照）。
補聴器を必要とする人に対して入手方法、フィッティング、手入れの方法と利用方法に関する適切な情報が提供されるよう保証する。
手話を教えるか、あるいはどこに行けば手話を学べるかを教える。
コミュニケーションに障害のある人々の（例えば市場での買い物、料理、掃除、水汲みといった）日常生活や日常の体験にインクルージョンを促し、コミュニティの中で使うことのできる簡単な単語、言い回し、ジェスチャーを教える。
聴覚障害者の会、卒中患者の会、障害者スポーツクラブ、インクルーシブな遊び仲間といった社会的な交流の機会を提供するグループ、クラブなどを紹介する。

BOX6

ステファニーが聴いた新しい世界

聴覚に障害のある子どもは家族や友人、教師とコミュニケーションをするために補聴器を必要とする場合がある。CBRプログラムは、そのようなニーズに対して補聴器利用の支援や補聴器の使い方やメンテナンスについての情報を提供することができる。また、CBRプログラムでは、低価格な電池が入手可能かを調べ、状況に応じて手話の使用を薦めることもできる。

ステファニーの聴覚障害は長年にわたって気づかずに放置されていた。彼女のコミュニケーションの相手は母親のみに限られ、他の人々からは孤立していた。ある日、地元のCBRプログラムでボランティアとして働く医師が彼女の聴力損失は、慢性的な耳の感染症の結果であると診断した。彼女は感染症の治療を受け、後に補聴器のフィッティング（調整）を受けた。その結果、ステファニーは小学校に通い始め、新しい世界が次々と広がった。彼女はもう孤立した存在ではなく、友人たちと日々交流している。

コミュニケーションの障壁への対処

CBRプログラムでは、以下のような方法で、コミュニケーションの障壁を減らし、取り除くことができる。

障害のある子どもや大人のコミュニケーションの機会を最大に活用するために、家庭環境での肯定的な態度を奨励する。
障害のある人とコミュニケーションをすることができ、障害のある人の話に興味をもってくれるキーパーソンとなる人を見出す。
本人たちの好むコミュニケーション手段に関する情報を共有する。CBRプログラムでは、例えば、その人とコミュニケーションをする最善の方法が他者にもわかるように「私のコミュニケーションシート」というようなものを作るといった、障害のある人々が自立して実践できる手段を開発することが重要である。
通常よりもコミュニケーションの時間にゆとりをもたせたり、わかりやすい言葉、身振り、手話、絵、点字といった障害のある人々との間で有効なコミュニケーション戦略を家族や地域の人々に教える。
聴覚に障害のある人のため、話をするための静かな空間や、読唇をするために十分な光を確保するというような環境を整備することによってコミュニケーションの最適化を図ることを提案する。
トレーニングを受けた手話通訳者の人材プールを作ることを支援する。この場合、障害当事者団体と協力をすることが有用だろう。
コミュニケーションに困難のある人々が直面する課題について地域住民の啓発を行うために、公開の集会やメディアを活用する。
障害当事者団体とともに、トレーニングや地域の行事、開発プログラムなどのすべての活動機会におけるアクセシブルな情報やコミュニケーションの形について、その必要性や活用について啓発を行う。

BOX7　フィリピン

より良い未来のための手話

フィリピンのボホール島では、地元のCBRプログラムが聴覚障害のある人々とその家族、そして地域住民を対象に基礎的な手話研修の導入を行った。2008年、8歳から68歳、あらゆる職業や地位の200名を超える住民が手話を学び、現在は家族や友人に教えている。この取り組みの目的は、聴覚障害の文化についての意識を高め、ろう者を尊重し、彼らとコミュニケーションを図ることを促すことである。

ある4週間の研修の終わりに、この研修に関わった講師（ほとんどが聴覚障害のある大人）たちは、地元の大学で同じような手話の研修をするよう要請された。大学は、講師にトレーニングプログラムの講師料を支払った。その結果、もっとも優秀な学生のうちの3名が、卒業後、聴覚障害のある高校生の教師としてCBRプロジェクトに参加することになった。

セルフアドボカシーへの支援の提供

CBRプログラムは以下のことを実施しなければならない。

障害のある人々が何を求めているかを忘れずに尋ねる。
障害のある人に対してその人の障害についての情報を伝える。
人々に対して障害の社会モデルについて教える。
障害のある人々に彼らの権利と責任についての情報を提供する。
CBRプログラムで意思決定をする際には、障害のある人々も決定過程に含める。
コミュニティ内のサービスについての情報を人々に提供する。
障害のある人々をコミュニティ内の自助グループや障害当事者団体に紹介する。

CBRスタッフが効果的な情報伝達者になるよう保証する

アドボカシー活動を通じて障害のある人々を支援するには、CBRスタッフは効果的なコミュニケーション媒介者である必要がある。CBRスタッフには、異なる背景をもったさまざまな地位の人々と交流をすることが求められる。そして、階級・身分に差があったり、共通の言語がなかったり、識字力に差があるような時には、特に話題が難しい場合やデリケートな場合に、情報を明確に伝達できる必要がある。そのためCBRスタッフには以下のことが求められる。

コミュニケーションに適した環境整備を奨励し、コミュニケーションが困難な人が自分の言いたいことが言えるように支援する。
地域の人々と同じ言語、方言を話す。
地域の手話および代替コミュニケーションの方法を知る。
地域における文化的、階層・階級的違いを理解、尊重し、障害のある人々や女性、他の周縁化された人々と敬意をもってコミュニケーションをすることで良いロールモデルになる。
保健、教育、生計、社会セクターのさまざまな関係当事者と定期的にコミュニケーションをもち、関係当事者の会議では対話を促進する。
一般の人々とコミュニケーションをとるためのメディアの使い方を知る。

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