調査票一式

肢体不自由児者の生活と住まいに関するアンケートクロス集計結果　【 本 人 】

肢体不自由児者の生活と住まいに関するアンケートクロス集計結果　【家族】

肢体不自由児者の生活と住まいに関するアンケート【本人】 自由意見

調査を終えて

　本調査研究において、貴重なお時間を割いてご協力いただきました皆様に改めて心より感謝申し上げます。ありがとうございました。
　障がいのある方がそれまでの措置によるサービスの利用（行政処分）から自己選択自己決定して利用できるサービスとして平成15 年に支援費制度が施行され、平成18 年には障害者自立支援法として、障がい者の地域での自立した生活を支えていくという国の方針が打ち出されました。
　本調査では、特に介護支援の手厚い体制を必要とする肢体不自由の方、知的障がい等の重複障がいの方等の住まいのあり方として、共同住宅方式で介護体制や建物のバリアフリー化を工夫されている事例を多くの障がい当事者の皆様、ご家族、そして福祉関係の方々に情報提供することによって、障害者自立支援法でのケアホームやグループホームの制度の充実を待つばかりではなく、自らの創意工夫のもとで障がいのある方の多様な暮らしの在り方を考えていくきっかけとなることを願い、報告書としてまとめさせていただきました。

　とかく障害者自立支援法の下でのケアホーム・グループホームでは、職員配置基準や机上の支援計画作成に追われ、本来誰がそこに暮らすことを望み、どんな人生を今後歩んでいくのか、そのために何が必要なのかが、入居する本人自身も考える機会が少なくなっているという状況が少なからずあるとこの調査を開始するにあたり、私どもも感じていました。自己決定・自己責任という言葉は、まだまだ一部の身体障がい者の方たちだけの話であり、実際には在宅でホームヘルプサービスさえ使ったことがない方も多く、常に建物の中に施設職員という職業の人がいる入所施設が一番の安心だと思っている方たちも、当事者や家族の中にいまだ多くいます。

　しかし、誰であっても、その人の人生はその人だけのかけがえのないものであり、誰もそれを他人の都合で管理することもできず、勝手に決め付けることもしてはいけないはずです。たとえ、親であってもです。どうしたいのか、何を選ぶのかを決めるのはあくまでも本人です。ただし、知的障がい等により自己決定自体に支援がいる方の場合は、その方の本意をくみとっていく努力を、周囲の者が惜しむことなくしていかなければいけないでしょう。

　「好きな時間にちょっと散歩に出る」、「夜遅いけど近くのコンビニに行きたいな」、「今日は落ち込むことがあったから、夜は一人静かに過ごしたい」・・・日常の中にある普通の気持ちを普通に行動に移すということが、介護度の高い方にとっては特別な贅沢にならないように、程よい距離感の支援を安定して受けられ、そして自己選択の機会を得ること、あくまでも必要なのは、直接的な介護部分と自由に動くことができる空間があることが、障がいのある方が地域生活を送っていく上での最低限の条件ではないでしょうか。しかし、現実には、トイレをどうする？ 着替えは？ 食事介助は？ お風呂は？ まだまだ人として最低限の尊厳をもって生きていくための支援体制さえ不十分な状態です。そのことを誰もが知っているはずなのに、なかなか制度的には改善されていきません。そこで制度が整うのを待っているだけでは、やはり常に受け身で他者に決められるだけ、そして選ばれるのを待つだけの生き方になってしまいます。

　各地の事例から、まずは誰かが動けば何かが動き始めるということを実感しました。一人の車いすの方がお店に行けば、店員さんは我が店のバリアフリー度を気にし、お金のやり取りは財布にまでこちらが手を出して上げれば良かったのか、それはおせっかいなのかな・・など、あれこれ思い巡らせます。車いすでしょっちゅうウィンドウショッピングしていたら、気づいたらお店の前にスロープができていたということもあります。
　住む所を探したいと不動産屋さんに行けば、「バリアフリーの物件はなかなかないですね」「障がい者だけで暮らすんですか？」と素っ気なく返す人もいるかもしれませんが、いろいろなお店を何度も何度も訪ねてちょっと店内で溜息なんてついてみると、もしかしたら見るに見かねて、掘り出し物物件や改修に理解のありそうな大家さんを探してくれる店員さんがいるかもしれない。

　もちろん様々な既存の制度の活用については、ある程度の基本的な情報収集は自ら行う努力は必要です。役所で聞いたり、相談支援事業者（役所で教えてくれます）に相談したり、インターネットや携帯サイトで調べる方法もあります。そしてそれらを携えてまずは役所に相談に行ってみる。どんなに障がいが重くても、一市民であることには変わらないわけですから、遠慮することなく役所に出向き、相談してみてください。この街で障がいの重い人が親元でもなく入所施設でもなく暮らしていきたいと望んだら、まずはどのような資源がその街にあるのか。答えがその場で出なくてもいいんです。何度か足を運んで、その街にこのような課題があるということを知ってもらうことが必要です。

　そして、とにかく仲間、理解してくれる人、気にかけてくれる人、隣近所の人でも行きつけのお店の人でも養護学校時代の先生でも、いろいろな人を巻き込んでいくことが、いずれ大きな支えとなることが多いようです。一人の人が持っている情報や行動力はわずかですが、多くの人に悩みや思いを伝えれば、中にはお役立ち情報を持っている人もいます。また、気持の支えになってくれる人もいます。何もできなくても、引越しの時には手伝いに来てくれる人もいるかもしれないし、誰だって地域の中ではひとりでは生きていけないのですから、どんどん気持ちを伝えていきましょう。障がい当事者で自分で意思表示ができる人はもちろん自ら伝えていくことが大切ですし、コミュニケーションや理解力に重度の障がいがある方は、家族などが伝えていかなければいけません。「この子をこの街のなかで暮らさせたい」って。

　今の日本社会で生きていくことは、障がいのある無しに関わらず大変です。おそらく多くの人が様々な場面で生きづらさを感じ、あきらめ、溜息をつくことが多いはず。でも、人として最低限の生きていく上での保障として、介護支援と住居支援は、個人だけで解決すべきことではないはずです。多くの人の知恵と持っている情報と行動力を思いきって借りましょう。そのお返しは、地域で暮らし始めた本人のにこやかな表情で十分にお釣りが出るくらいです。

　今回のヒアリングでは、伺わせていただいたすべての場所で多くの印象的な出会いをいただきました。その中の例をいくつか・・・。

　東北地方で農家をされている実家で20 代まで在宅生活を送っていた女性。詩を書くことが好きで、投稿した詩が新聞社の賞をもらったときの写真も見せていただきました。しかし、畑仕事の合間に食事などの介助で毎日何度も家に戻ってくる母親の介護負担等も考え、自ら入所施設を望みました。行った先は、観光道路がある山の中腹よりも上にある施設。もちろん自由に外出したりなどできません。施設のスケジュール（つまり職員配置の都合）に合わせての1日の流れが始まったことでしょう。窓から見える景色も季節の移ろいだけだったかもしれません。その中で彼女が書いた詩は、どんなものだったのか・・・。
　明日の暮らし、1 ヶ月後、1 年後、10 年後・・・曜日によって決まった同じ暮らしが入所施設にはあります。それが「安心」なのかもしれません。
　それに対して地域で暮らすことは「不安」の固まりです。煩雑な書類手続き、介護者の確保、部屋の電球の交換から鍵かけ、カーテンの開け閉めまでどうするのかを考えなければいけません。お金の問題はもっと深刻です。働いて収入を得ることは、誰にとっても大変な時代です。それでも、あえて街の中で暮らしたい、困難や失敗があるのが地域だし、人との出会いを楽しんだり自分らしさを出せるのも地域・・・。富山の共同住宅「まちなか」という名前への思いが象徴していることです。

　室蘭の「があだぱーと」は、入居しているO さんが子どもの頃から思い描いていた未来デパートの名前だそうです。家族や先生の希望する店舗も入ったデパートです。そしてもちろんそこの店長はきっとO さん自身でしょう。今、仲間と暮らす家として「があだぱーと」の名前がついているということは、彼の「夢の実現」の一つの形かもしれません。

　誰もが当たり前に思い描く自分の暮らし、将来の夢、そして不安。それを障がいのある方も家族も大いに語ってください。周りの人に伝えてください。教えてください。

　今回は障がいのある方たちの共同住宅を主として調査しましたが、高齢者も若年者もともに建物を分け合って暮らすという発想も一部の団地で始まっています。児童の場合は深刻で、一番誰かの愛情を独占したい大事な成長期に家庭が破たんした場合、本人に選択の余地はほとんどありません。そこで里親制度やファミリーサポート、児童施設のユニット化などの取り組みが行われています。

　一つの実践例がいくつもの困難を浮き彫りにします。そして次の工夫が生まれます。今回の調査研究の報告によって、思いっきり素敵なアイディアを思いついた方、制度の柔軟な活用を検討する必要があると感じた行政の方、一人でもいたらうれしい限りです。当事者や家族、一部の支援者での努力と実践には限りがあります。社会全体で、あるいは街全体でともに考え、知恵を出し合い、障がいのある方だけではなく誰もが暮らしやすい地域が増えていくことを願います。

肢体不自由者の地域での小規模な住まいのあり方と介護体制についての検討委員会名簿

本調査研究においてご協力いただいた皆様に心よりお礼を申し上げます。

　アンケート調査にご協力いただいた方
　「社団法人全国肢体不自由児・者父母の会連合会」各支部と会員の皆様
　「財団法人北海道肢体不自由児者連合協会」各支部と会員の皆様
ヒアリング調査にご協力いただいた方
　　あおば生活ホーム「俊」
　　あずましや支援ハウス
　　生活ホーム「オエヴィス」「もんてん」
　　よつばホーム
　　グルーホーム「ゆい」
　　ＩＬホーム「ソレイユ小倉寺」
　　多機能型地域交流ハウス「があだぱーと」
　　ケアホーム「野ぶどう」
　　笑い太鼓グループホーム「パークサイド」
　　身体障がい者の生活の場「まちなか」
　　ケアホーム「すまいるはーと」
　　フロンティア
　　グループホーム「あさがお」
　　　職員の皆さま、入居されている皆様、支援に関わっている皆様

その他、地域支援に関わっている皆さま、当事者の方から多くの情報提供をいただき、ご協力ご指導をいただきました。誠にありがとうございました。