３．調査報告
３－１ 調査概要
本調査は、発達障害児(者)および高次脳機能障害児(者)の家族を対象としたコールセンターの設立のために、相談や支援をめぐる現状と相談ニーズを理解すること、ならびに相談業務を実施している相談機関の現状を明らかにするため行われた。
今回の調査は二種類の調査から構成されている。一つは、発達障害児(者)及び高次脳機能障害時(者)の当事者家族を対象として、当事者の属性、相談ニーズ、今まで利用した機関への評価を尋ねる調査ある。もう一つは、発達障害や高次脳機能障害の相談を実施している機関で相談業務に従事する相談員を対象とした調査である。後者については、調査票による回答のみならず実際に施設に調査員が出向き、面接調査を実施した。これにより、テキスト上からだけでは得られない情報を収集するように努めた。
３－２ 調査１⌈当事者家族向け調査⌋
本調査は、発達障害児(者)および高次脳機能障害児(者)の家族について、以下の３点を探索的に明らかにすることを目的とした。
① 当事者家族がこれまで利用した相談機関、またそれらに対する評価。
② 当事者家族が相談機関にこれまで相談した内容。
③ 当事者家族が相談機関にこれから相談したい内容。
家族会の関係者や特別支援学校の関係者らを通じて当事者家族へアンケートを配布すること を依頼した。また、他団体のシンポジウムでの配布なども行った。調査票と返信用封筒を同封し、回答後に郵送による回収を行った。実施概況は以下の通りである。配布数は 1,922 件、有効回答は 716 件であった(回収率 37.2%)
- 調査期間 2008 年 11 月～ 2009 年 1 月
- 対象 東京都に在住の発達障害児(者)および高次脳機能障害児(者)の家族
- 有効回答 716 件(発達障害児(者)家族 536 件、高次脳機能障害児(者)家族 180 名(回収率 37.2% )
調査結果
１． ご自身についてうかがいます。
１・１ あなたの性別をご記入ください。
| 発達障害 | 高字脳機能障害 | |
|---|---|---|
| １．男 | 47 （8.77%) | 41 （23.00%) |
| ２．女 | 489 （91.23%) | 139 （77.00%) |
単位：人
１・２ 現在のあなたの年齢をご記入ください。
| 発達障害 | 高字脳機能障害 | |
|---|---|---|
| 平均年齢 | 46.57 歳（SD；9.35） | 57.15 歳（SD；12.06） |
１・３ あなたがお住まいの市区町村をご記入ください。
| 発達障害 | 高字脳機能障害 | |
|---|---|---|
| 千代田区 | 1 | 1 |
| 中央区 | 5 | |
| 新宿区 | 73 | 9 |
| 文京区 | 4 | 1 |
| 台東区 | 27 | 2 |
| 墨田区 | 49 | 7 |
| 江東区 | 20 | 6 |
| 品川区 | 2 | 4 |
| 目黒区 | 31 | 3 |
| 大田区 | 8 | 14 |
| 世田谷区 | 28 | 27 |
| 渋谷区 | 2 | 3 |
| 中野区 | 11 | 3 |
| 杉並区 | 29 | 9 |
| 豊島区 | 6 | 1 |
| 北区 | 6 | 2 |
| 荒川区 | 15 | 1 |
| 板橋区 | 31 | 3 |
| 練馬区 | 33 | 8 |
| 足立区 | 15 | 12 |
| 葛飾区 | 9 | 16 |
| 江戸川区 | 18 | 3 |
| 八王子市 | 9 | 5 |
| 立川市 | 12 | 1 |
| 武蔵野市 | 6 | 1 |
| 三鷹市 | 4 | 3 |
| 青梅市 | 2 | |
| 府中市 | 8 | 3 |
| 昭島市 | 8 | |
| 調布市 | 5 | 7 |
| 町田市 | 2 | 5 |
| 小金井市 | 2 | |
| 小平市 | 4 | |
| 日野市 | 4 | 1 |
| 東村山市 | 4 | 2 |
| 国分寺市 | 1 | 3 |
| 国立市 | 2 | 2 |
| 福生市 | 1 | 1 |
| 狛江市 | 3 | 2 |
| 東大和市 | 5 | 2 |
| 清瀬市 | 1 | |
| 東久留米市 | 5 | |
| 武蔵村山市 | 8 | |
| 多摩市 | 1 | 1 |
| 稲城市 | 1 | 1 |
| あきる野市 | 7 | |
| 西東京市 | 3 | |
| 瑞穂町 | 5 |
２． 発達障害をお持ちのお子様 ⁄ 高次脳機能障害をお持ちのご家族についてうかがいます。
２・１ ご自身は当事者とどのような関係ですか。
| 発達障害 | 高字脳機能障害 | |
|---|---|---|
| 父 | 35 | 9 |
| 母 | 482 | 66 |
| 祖父 | 1 | |
| 祖母 | 2 | |
| 配偶者 | 87 | |
| その他 | 13 | 17 |
２・２ 当事者の年齢と性別をご記入ください。
| 発達障害 | 高字脳機能障害 | |
|---|---|---|
| １． 男 | 47（8.77%) | 41（23.00%) |
| ２． 女 | 489（91.23%) | 139（77.00%) |
| 平均年齢 | 17.00 歳（SD；10.21） | 47.42 歳（SD；16.58） |
２・３ 当事者が障害を診断されたのは何歳のときですか。
| 発達障害 | 高字脳機能障害 | |
|---|---|---|
| 平均年齢 | 3.17 歳（SD；9.35） | 40.85 歳（SD；17.48） |
２・４ 当事者の障害に気づかれた ⁄ 発症されたのは何歳のときですか。
| 発達障害 | 高字脳機能障害 | |
|---|---|---|
| 平均年齢 | 2.12 歳（SD；3.97） | 39.24 歳（SD；17.73） |
２・５ 当事者は何と診断されていますか。 ⁄ 当事者の症状は何ですか。(複数回答可)
単位：人
２・５ 当事者が診断された場所 ⁄ 現在受診している科に◯をおつけください。
| 専門科 | 158 |
| 専門以外科 | 176 |
| 療育機関 | 77 |
| 健診 | 87 |
| 学校 | 6 |
| 他機関 | 58 |
| 脳神経外科 | 81 |
| 神経内科 | 34 |
| 精神科 | 41 |
| 内科 | 24 |
| リハビリテーション科 | 77 |
| 受診なし | 20 |
| その他 | 26 |
単位：人
２・７ 当事者がお持ちの手帳すべてに◯をつけてください。(複数回答可)
| 発達障害 | 高次脳機能障害 | |
|---|---|---|
| １．身体障害者手帳 | 138 | 124 |
| ２．精神障害者保健福祉手帳 | 17 | 62 |
| ３．療育手帳(愛の手帳) | 451 | 7 |
| ４．持っていない | 34 | 20 |
| ５．その他 | 5 | 7 |
単位：人
３． 障害を持つお子様とご家族への支援についてお伺いします。
３・１ 次のような支援機関・相談機関を利用されたことがありますか。利用されたことがある場合、どの程度役に立ったり満足だったりしましたか。⌈非常に役に立った・ 非常に満足だった⌋場合は◎を、やや役に立った・やや満足だった⌋場合は◯を、⌈あまり役に立たなかった・あまり満足ではなかった⌋場合は△を、⌈全く役に立たなかった・不満だった⌋場合は×を、( )の中に記入してください。
| 就学前 | 小・中学校 | 高校 | 高卒後 | |
|---|---|---|---|---|
| 一人あたりの利用機関数(平均) | 6.60 | 6.33 | 4.09 | 4.93 |
| 急性期 | 回復期 | 慢性期 | |
|---|---|---|---|
| 一人あたりの利用機関数(平均) | 3.19 | 4.39 | 9.33 |
| 就学前 | 小・中学校 | 高校 | 高校卒業後 | ||||||
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| 度数 | 平均 | 度数 | 平均 | 度数 | 平均 | 度数 | 平均 | ||
| 生活相談援護の窓口 | 都発達障害者支援センター | 41 | 1.78 | 40 | 1.68 | 13 | 1.85 | 13 | 1.54 |
| 福祉窓口 | 226 | 1.69 | 208 | 1.77 | 66 | 1.85 | 47 | 1.96 | |
| 児童相談所 | 261 | 1.67 | 170 | 1.71 | 24 | 1.67 | 8 | 1.50 | |
| 心身障害者福祉センター | 162 | 2.07 | 86 | 1.85 | 26 | 1.88 | 23 | 1.61 | |
| 社会福祉協議会 | 50 | 1.34 | 65 | 1.54 | 12 | 1.58 | 9 | 2.00 | |
| 精神保健福祉センター | 20 | 1.50 | 12 | 0.58 | 2 | 1.00 | 5 | 0.60 | |
| 計 | 760 | 1.68 | 581 | 1.52 | 143 | 1.64 | 105 | 1.53 | |
| 発達・療育・保健相談機関 | 保健所 | 300 | 1.63 | 70 | 1.49 | 9 | 1.00 | 10 | 1.40 |
| 大学 | 39 | 1.72 | 25 | 1.80 | 2 | 1.50 | 4 | 1.50 | |
| 公立療育機関 | 229 | 2.25 | 98 | 2.11 | 15 | 2.13 | 8 | 2.13 | |
| 私立療育機関 | 168 | 2.30 | 127 | 2.34 | 17 | 2.24 | 8 | 2.25 | |
| 計 | 736 | 1.97 | 320 | 1.93 | 43 | 1.72 | 30 | 1.82 | |
| 就学・教育相談機関 | 教育委員会 | 183 | 1.16 | 99 | 1.25 | 12 | 1.33 | 3 | 1.00 |
| 都教育相談センター | 48 | 1.38 | 32 | 1.16 | 6 | 1.67 | 4 | 1.25 | |
| 教育センター | 103 | 1.50 | 71 | 1.48 | 7 | 2.14 | 1 | 0.00 | |
| 特別支援学校 | 85 | 2.16 | 245 | 2.47 | 126 | 2.19 | 11 | 1.64 | |
| 特別支援学級 | 50 | 1.52 | 171 | 2.10 | 9 | 1.44 | 5 | 2.00 | |
| 通級指導教室 | 22 | 1.41 | 61 | 2.05 | 2 | 1.50 | 1 | 0.00 | |
| 普通学校 | 28 | 0.96 | 101 | 1.68 | 5 | 1.60 | 3 | 2.00 | |
| 計 | 519 | 1.44 | 780 | 1.74 | 167 | 1.70 | 28 | 1.13 | |
| 就労支援機関 | ハローワーク | 2 | 0.00 | 4 | 0.75 | 6 | 1.67 | 14 | 1.36 |
| 障害者職業センター | 2 | 0.50 | 3 | 1.00 | 8 | 1.88 | 12 | 1.67 | |
| 就労支援機関 | 2 | 0.00 | 2 | 0.00 | 11 | 2.00 | 21 | 2.14 | |
| 心身障害者職能開発センター | 3 | 1.00 | 2 | 0.50 | 2 | 2.00 | 7 | 2.00 | |
| 職業能力開発校 | 2 | 1.00 | 1 | 0.00 | 2 | 1.50 | 0 | ||
| 計 | 11 | 0.50 | 12 | 0.45 | 29 | 1.81 | 54 | 1.79 | |
| 医療機関 | 大学病院 | 184 | 2.02 | 119 | 2.19 | 31 | 2.39 | 17 | 2.59 |
| 公立総合病院 | 134 | 2.10 | 100 | 2.06 | 28 | 2.04 | 13 | 2.23 | |
| 公立単科病院 | 54 | 2.06 | 50 | 1.96 | 16 | 2.13 | 5 | 2.40 | |
| 私立総合病院 | 92 | 1.79 | 58 | 1.93 | 14 | 2.36 | 12 | 2.33 | |
| 私立単科病院 | 41 | 1.93 | 42 | 2.07 | 15 | 2.13 | 12 | 2.25 | |
| 私立診療所 | 143 | 2.10 | 150 | 2.28 | 49 | 2.29 | 36 | 2.44 | |
| 計 | 648 | 2.00 | 519 | 2.08 | 153 | 2.22 | 95 | 2.37 | |
| 地域生活支援機関 | 子ども家庭支援センター | 39 | 1.46 | 25 | 1.24 | 1 | 2.00 | 1 | 2.00 |
| 地域生活支援センター | 12 | 1.25 | 19 | 1.58 | 8 | 2.00 | 16 | 2.31 | |
| 自立生活センター | 8 | 0.88 | 7 | 0.86 | 2 | 1.50 | 3 | 2.33 | |
| 緊急一時保護期間 | 77 | 1.96 | 132 | 2.20 | 37 | 2.30 | 22 | 2.23 | |
| 通勤寮、福祉ホーム | 7 | 1.14 | 9 | 1.67 | 2 | 2.50 | 13 | 2.46 | |
| 学童保育、児童館 | 64 | 1.48 | 159 | 2.06 | 10 | 1.80 | 1 | 2.00 | |
| デイケア | 50 | 2.32 | 66 | 2.41 | 14 | 2.07 | 12 | 2.00 | |
| 習い事 | 87 | 2.00 | 140 | 2.31 | 35 | 2.29 | 15 | 2.53 | |
| 家族会 | 95 | 2.22 | 129 | 2.30 | 43 | 2.19 | 37 | 2.32 | |
| 民間支援団体 | 35 | 2.31 | 79 | 2.39 | 39 | 2.41 | 21 | 2.52 | |
| ボランティア団体 | 46 | 2.07 | 80 | 2.30 | 20 | 2.35 | 18 | 2.56 | |
| 授産施設、福祉作業所 | 5 | 1.00 | 11 | 1.73 | 14 | 2.50 | 86 | 2.48 | |
| 計 | 525 | 1.67 | 856 | 1.92 | 225 | 2.16 | 245 | 2.31 | |
| 急性期 | 回復期 | 慢性期 | |||||
|---|---|---|---|---|---|---|---|
| 度数 | 平均 | 度数 | 平均 | 度数 | 平均 | ||
| 生活相談・援護の窓口 | 福祉窓口 | 59 | 1.27 | 77 | 1.48 | 68 | 1.50 |
| 児童相談所 | 1 | 1.00 | 6 | 1.50 | 4 | 1.00 | |
| 心身障害者福祉センター | 24 | 1.50 | 43 | 1.74 | 44 | 1.80 | |
| 社会福祉協議会 | 13 | 0.62 | 20 | 1.15 | 21 | 1.00 | |
| 総合精神保健福祉センター | 6 | 0.83 | 8 | 1.25 | 10 | 1.10 | |
| 計 | 103 | 1.04 | 154 | 1.42 | 147 | 1.28 | |
| 療育・保健 | 保健所 | 22 | 1.05 | 32 | 1.31 | 29 | 1.10 |
| 公立療育機関 | 3 | 1.00 | 8 | 1.88 | 7 | 1.43 | |
| 私立療育機関 | 2 | 1.50 | 6 | 1.83 | 8 | 1.88 | |
| 計 | 27 | 1.18 | 46 | 1.67 | 44 | 1.47 | |
| 就学・教育相談機関 | 教育委員会 | 2 | 0.00 | 4 | 0.75 | 4 | 0.50 |
| 教育相談センター | 2 | 1.00 | 2 | 1.50 | 4 | 0.75 | |
| 教育センター | 1 | 0.00 | 4 | 1.00 | 3 | 0.33 | |
| 特別支援学校 | 1 | 0.00 | 2 | 1.50 | 4 | 1.25 | |
| 特別支援学級 | 1 | 0.00 | 2 | 1.00 | 4 | 1.00 | |
| 通級指導教室 | 1 | 0.00 | 1 | 0.00 | 3 | 0.33 | |
| 普通学校 | 3 | 1.00 | 8 | 1.75 | 4 | 1.25 | |
| 計 | 11 | 0.29 | 23 | 1.07 | 26 | 0.77 | |
| 就労支援機関 | ハローワーク | 6 | 1.17 | 15 | 1.33 | 31 | 1.35 |
| 職業能力開発校 | 3 | 0.33 | 6 | 1.33 | 11 | 1.00 | |
| 障害者職業センター | 6 | 1.33 | 15 | 1.60 | 14 | 1.29 | |
| 地域の就労支援機関 | 3 | 0.33 | 7 | 1.00 | 18 | 1.50 | |
| 心身障害者職能開発センター | 3 | 0.33 | 4 | 0.75 | 10 | 1.20 | |
| 心身障害者福祉センター | 6 | 0.67 | 18 | 1.78 | 18 | 1.44 | |
| 計 | 27 | 0.69 | 65 | 1.30 | 102 | 1.30 | |
| 医療機関 | 大学病院 | 42 | 2.07 | 33 | 2.00 | 31 | 1.94 |
| 公立総合病院 | 50 | 2.06 | 46 | 2.22 | 37 | 1.84 | |
| 公立単科病院 | 10 | 1.40 | 12 | 1.67 | 10 | 1.30 | |
| 私立総合病院 | 34 | 1.74 | 39 | 1.67 | 31 | 1.61 | |
| 私立単科病院 | 13 | 1.62 | 20 | 1.90 | 15 | 2.00 | |
| 私立クリニック | 9 | 1.22 | 17 | 2.00 | 31 | 2.00 | |
| 計 | 158 | 1.68 | 167 | 1.91 | 155 | 1.78 | |
| 地域生活支援機構 | 福祉作業所 | 7 | 1.00 | 20 | 1.85 | 28 | 1.86 |
| デイサービス | 7 | 1.14 | 32 | 2.13 | 55 | 2.22 | |
| 地域活動支援センター | 6 | 1.17 | 14 | 1.93 | 16 | 1.75 | |
| 機能訓練所 | 8 | 1.38 | 14 | 1.71 | 15 | 1.67 | |
| 緊急一時保護機関 | 5 | 0.60 | 7 | 0.86 | 13 | 1.08 | |
| 通勤寮、福祉ホーム | 3 | 0.33 | 8 | 1.00 | 13 | 1.38 | |
| 家族会、当事者会 | 22 | 2.32 | 60 | 2.35 | 85 | 2.46 | |
| 民間支援団体 | 8 | 1.25 | 11 | 1.55 | 14 | 1.79 | |
| 計 | 66 | 1.15 | 166 | 1.67 | 239 | 1.77 | |
| 介護機関 | 地域包括支援センター | 7 | 0.86 | 8 | 1.38 | 18 | 1.61 |
| 在宅介護支援センター | 6 | 1.17 | 9 | 1.44 | 13 | 1.38 | |
| 居宅介護支援事務所 | 10 | 1.50 | 16 | 1.69 | 31 | 1.97 | |
| 計 | 23 | 1.17 | 33 | 1.50 | 62 | 1.65 | |
３・２ 上の支援機関や相談機関を利用されて役に立った・満足だった理由、あるいは役に立たなかった・不満足だった理由を以下に記入してください。
３・３ 上のような支援機関にあなたはどのような内容を相談しましたか。当てはまる数字を◯で囲んでください。(複数回答可)
| 発達障害 | 高次脳機能障害 | |
|---|---|---|
| １．障害に関する知識を得たい | 265 | 85 |
| ２．子どもの行動上の問題への対応に関する相談 | 273 | |
| ３．子どもの精神症状への対応に関する相談 | 175 | |
| ４．当事者への接し方に関する相談 | 85 | |
| ５．医師や病院の紹介 | 175 | 68 |
| ６．リハビリテーションに関する知識を得たい | 86 | |
| ７．療育機関の紹介 | 233 | |
| ８．就学に関する相談 | 321 | 12 |
| ９．就労に関する相談 | 85 | 60 |
| 10．ヘルパーやボランティアの紹介 | 166 | 47 |
| 11．障害者手帳や療育手帳に関する相談 | 318 | 70 |
| 12．学童保育やデイケアの紹介 | 99 | 10 |
| 13．年金や生活保護に関する相談 | 38 | 46 |
| 14．家族内の問題に関する相談 | 47 | 27 |
| 15．自分自身の精神的問題に関する相談 | 69 | 36 |
| 16．家族会の紹介 | 28 | 41 |
| 17．学校や保育園での教育方針に関する相談 | 134 | |
| 18．サークルや習い事の紹介 | 44 | |
| 19．成年後見に関する相談 | 28 | 16 |
| 20．自立支援制度に関する相談 | 95 | 30 |
| 21．交通事故損害賠償についての相談 | 14 | |
| 22．介護保険についての相談 | 34 | |
| 23．その他 | 30 | 18 |
単位：人
３・４ 現在、あなたが当事者のことで相談にのってほしいことはどのようなことですか。以下に自由にご記入ください。
| 発達障害 | 高次脳機能障害 | |
|---|---|---|
| 親なきあとの子どもの生活 | 68 | 12 |
| 自立について | 4 | |
| 障害者年金について | 2 | |
| 就労 | 69 | 11 |
| 後見 | 19 | 5 |
| 問題行動について | 43 | 13 |
| 相談窓口 | 19 | 5 |
| 漠然とした将来の不安 | 77 | 14 |
| 利用できるサービス・施設 | 114 | 31 |
| 性教育，思春期 | 13 | |
| 法律，制度について | 9 | |
| 休暇，余暇，活動場所 | 24 | |
| 疾患，障害 | 11 | |
| 卒後の進路 | 3 | |
| 就学，進学 | 21 | 6 |
| コミュニケーション，言葉 | 4 | |
| 子どもへの対応の仕方 | 18 | |
| 経済的問題について | 6 | 3 |
| 要望 | 2 | |
| 習得する能力について | 3 | |
| 子どもの生活、人間関係、身体・・・ | 11 | |
| 一時保護について | 3 | |
| 同じ境遇の人について | 3 | |
| リハビリについて | 4 | |
| その他 | 12 | 8 |
単位：人
