５−１ 検討委員名簿

	氏名	所属
	朝比奈朋子	川村学園女子大学 教育学部 社会教育学科 講師
	市川 宏伸	都立梅ヶ丘病院 院長
	大貫 学	埼玉医科大学総合医療センター 神経内科
	尾崎 ミオ	東京都自閉症協会 理事 当事者家族
◎	坂爪 一幸	早稲田大学 教育・科学総合学術院 教授
	豊田 朋子	アウトリーチ代表 当事者家族
	中村 大介	都立青鳥特別支援学校 久我山分校 教諭
	野口美加子	当事者家族
	細見 みゑ	東京高次脳機能障害協議会 理事長 当事者家族
◯	山口幸一郎	早稲田大学 教職大学院 客員教授
	山田 祐子	日本大学 文理学部 社会学科 准教授

(五十音順・敬称略)
◎検討委員会委員長
◯同副委員長

５−２ 検討委員会議事録

⌈発達障害児(者)および高次脳機能障害児(者)の家族を対象としたコールセンター設立に関する調査研究⌋第１回検討委員会議事録

1. 日 時：平成 20 年 8 月 9 日(土) 18 時 00 分～ 20 時
2. 場 所：財団法人パブリックヘルスリサーチセンター会議室
3. 出席者：市川宏伸 坂爪一幸 中村大介 野口美加子 細見みゑ 山口幸一郎 中山淑子 浜崎伸夫 今津芳恵 浅野昌彦
   欠席者：大貫学 尾崎ミオ 豊田朋子 朝比奈朋子

(順不同・敬称略)

4.議事：

⑴ 検討委員の自己紹介

⑵ 委員長の選任

• 委員長は坂爪一幸先生、副委員長は山口幸一郎先生に決定し、承認された。

⑶ 財団側より本事業の目的と概要についての説明

• 本事業は単年度（2009 年 3 月まで)の事業である。
• 本事業の最終目的は、発達障害児(者)と高次脳機能障害児(者)の家族を対象としたコー ルセンター設立であるが、その前段階として、本年度は以下の２点の実施を考えている。 ①利用可能な資源のデータベースの作成 ②当事者家族の支援ニーズの調査。
• コールセンターの機能として、以下の２点が考えられる。①利用可能な資源の紹介、②傾聴や問題解決。
• 想定するコールセンターの姿は、ファースト( first & fast )ステップコールセンターである。

⑷ コールセンターの役割についての議論

• 一元化した窓口という意味では意義がある。しかし、資源の情報を提供するだけではなく、橋渡し役まで行わなければ意味はない。
• データベースという役割では、厚生労働省⌈発達障害情報サービス⌋や国立特別支援教育総合研究所の⌈発達障害教育情報センター⌋、嬉泉の⌈東京都内福祉支援データベース⌋ などの先行事業があるが、それらとの差別化をどうはかるかを明確にするべき。
• 情報公開に逡巡する医療機関が多い、相談員の人材をどう集めるか、教育するか、オープンなものにするかクローズなものにするか等、詰めるべき点が多くある。
• 高次脳機能障害の場合、東京都心身障害者センターが窓口になっているが、マニュアル通りの対応なので、結局、家族会が対応することが多い。当事者でないと分からない部分は多く、コールセンターの相談員にも家族会を入れると良い。
• 発達障害の場合、相談内容はライフステージによって異なるので、まずはどのような相 談のニーズがあるのか調査によって明らかにすることで、データベースの内容も決まってくるのではないか。さらに、現在相談業務に関わっている相談員のニーズを明らかにすることで、他の相談機関との差別化がはかれるのではないか。
• コールセンターを運用する機関が信用のおけるものであるとの広報も大切。
• 既存のデータベースや相談機関にたどり着けない人や、それらを利用していてもまだ不満を感じている人が多い。そういう人のニーズを把握することが必要ではないか。また、既存の相談機関はニーズを十分に把握しないまま設立されてしまっている。
• 当事者の情報が、医療、福祉、教育、就労の間でとぎれてしまっている、あるいはライフステージ毎にとぎれてしまう。一人の当事者をめぐる情報をつなぐことが可能なコールセンターであればいい。
• オープンな電話相談やメール相談には、相談内容の真偽がわからないという欠点がある。コールセンターが情報をつないで個人情報を保管するとなると、クローズなシステムが必要かもしれない。
• 発達障害と高次脳機能障害はともに高次脳機能の問題なのに、障害の間に壁がある。これをリンクさせられるようなシンポジウムを行っても良い。
• まとめ：

  (ｱ)本年度の調査は以下の２点を実施する。①当事者家族に対するニーズ調査、②既存の相談機関の相談員に対する実態調査・既存の相談機関の機能調査
  (ｲ)当該事業に関連したシンポジウムを開催する。

⑸ 検討委員会の開催

• 今後、月に１度の割合で検討委員会を開催する。
• 次回の検討委員会の日程は、 9 月 3 日、 4 日、 5 日、 10 日の中から、本日欠席の先生方のご都合を伺って決定し、後日検討委員に報告する。→後日 5 日(金)に決定。

5. 配付資料

• 発達障害児(者)および高次脳機能障害児(者)の家族を対象としたコールセンター⌈設立に関する調査研究 目的と概要⌋
• ⌈予備調査(アンケート)回答から見るコールセンターへの要望⌋
• ⌈調査計画書⌋
• ⌈資源調査リスト(例)⌋
• ⌈調査スケジュール⌋
• ⌈発達障害児(者)および高次脳機能障害児(者)の家族を対象としたコールセンター設立に関する調査研究 検討委員名簿⌋
• ⌈財団案内⌋

以 上

⌈発達障害児(者)および高次脳機能障害児(者)の家族を対象としたコールセンター設立に関する調査研究⌋第２回検討委員会議事録

1. 日 時：平成 20 年 9 月 5 日(金) 18 時 00 分～ 20 時
2. 場 所：財団法人パブリックヘルスリサーチセンター会議室
3. 出席者：坂爪一幸 山口幸一郎 市川宏伸 中村大介 野口美加子 細見みゑ 尾崎ミオ 浜崎伸夫 今津芳恵 浅野昌彦
   欠席者：大貫学 豊田朋子 朝比奈朋子

(順不同・敬称略)

4.議事：

⑴ 検討委員の自己紹介

⑵ 財団より発達障害児(者)の家族用の調査票案について説明

• 8 月から 9 月にかけて研究者によるワーキンググループを組織し、調査票の内容の検討を行った。
• 調査票は、①属性、②支援の実態、③支援ニーズ、④ストレスの４側面から構成される。
• 以下の 3 つの仮説を検証し、適切な支援の必要性を明らかにするための調査票である。①現在ストレスが高い人は過去と現在の支援が少ない、②告知時に支援が少なかった人は現在のストレスが高い、③告知の前後が最もストレスが高い。

⑶発達障害児(者)の家族用の調査票案についての議論

• 既存の支援機関は数多くあるが、それらが家族のニーズに合っていないという現実がある。その部分をくみ上げる項目が入っていないのではないか。
• 発達障害児が対象で発達障害者を調査する内容が入っていない。成人になってからの発達障害者の実態をくみ取る項目が必要ではないか。
• 家族の実態をイメージするには、◯✕式ではなく、当事者の座談会を行ったほうがよいのではないか。
• 早期発見の発達障害児だけが対象の調査票に思える。コールセンターのニーズはむしろ発達の後期に気づく知的障害を伴わない人にあるのではないか。
• 障害の種類や程度、子どもの年齢などが考慮に入れられていない、時間軸が入っていない等の問題がある。
• 単年度の研究で数字で結果を残すことで来年度につなげたいという意図は分かるが、すべて今年度に終わらせようとしないで、現在の支援機関の問題点をきちんと把握して、来年度につなげてはどうか。まずは調査票の設問３・１のみを実施して、一つずつの相談窓口の問題点を掘り下げていくことだけでも意義があるのではないか。
• 無記名式とすると、謝金の 1000 円はどうやって渡すのか。調査の実施の仕方も考える必要がある。
• 調査票の設問３・１のでは、⌈利用したことがある・ない⌋の他に⌈役にたったか・たたなかった⌋も加える必要があるのではないか。さらにその理由も加えた方がよい。ただし、色々なところを転々と相談に歩いている人はどのように答えるのかも考慮に入れるべき。
• 実際、東京都の自閉症協会ではアンケートの回収率が 20 %程で非常に低い。しかし、地方では回収率が高い。東京都で実施するとしたら、枚数は１枚程度でないと回収が困難ではないか。
• 支援機関には、ストレスを解消するという性格と、それ自体がストレスになってしまっているという性格の二面性がある。これを把握する必要があるのではないか。
• 既存の支援機関の長所短所を対比していかないと、今回の事業の目的であるコールセンターの設立に結びついていかないのではないか。自由記述の内容をまとめれば、ある程度の類型化が可能ではないか。
• 調査票の設問３・１の支援機関それぞれについて満足度を◯✕△をつけてもらって、それぞれに理由を書いてもらうような簡単なものでもよいのではないか。
• 比較的熱心にいろいろな支援機関を渡り歩いている人はアンケートも熱心に書くが、そうでない人の声をくみ上げる必要があるのではないか。
• どこが最初の支援機関だったか、どういう支援機関を渡り歩いたのかが分かるような内容が必要ではないか。
• 支援機関で相談に携わる相談員への調査はこれまで行われてきていないので、当事者と相談員の両方向性の調査をすると意義がある。

まとめ：

• 調査票の設問３・１をベースに、既存の支援機関の満足度とその理由を尋ねる調査票を作成し、実施する。
• 調査票作成の前に当事者による座談会を実施する。
• 相談業務に携わる人への調査も並行して実施する。

⑷次回検討委員会の日程

• 次回の検討委員会は 10 月 10 日 ( 金 )18 時より開催する。

5. 配付資料

• ⌈発達障害児(者)および高次脳機能障害児(者)の家族を対象としたコールセンター設立に関する調査研究第 1 回検討委員会 議事録⌋
• ⌈発達障害児(者)の家族に対する支援の実態に関するアンケート案⌋

以 上

⌈発達障害児(者)および高次脳機能障害児(者)の家族を対象としたコールセンター設立に関する調査研究⌋第３回検討委員会議事録

1. 日 時：平成 20 年 10 月 10 日(金) 18 時 00 分～ 20 時
2. 場 所：財団法人パブリックヘルスリサーチセンター会議室
3. 出席者：坂爪一幸 山口幸一郎 朝比奈朋子 市川宏伸 中村大介 野口美加子 細見みゑ 尾崎ミオ 山田祐子 浜崎伸夫 今津芳恵 浅野昌彦
   欠席者：大貫学 豊田朋子

(順不同・敬称略)

4.議事：

⑴ 検討委員の自己紹介

⑵ 財団より調査票案について説明

・前回までの検討委員会で、調査の目的を以下のように決定した。

①様々な相談機関を利用していても、なお不満を感じていたり、それでは不足していると感じたりしている人が多い。

②様々な相談機関が用意されているにもかかわらず、それらを利用していない人も多い。

③そこで、本調査では、既存の相談機関に不足している部分や機能していない部分を探索的に明らかにする。

・検討委員会の内容と座談会の内容をもとに、以下２つの調査票を作成した。

①発達障害児(者)の家族への支援の実態に関するアンケート

②高次脳機能障害児(者)の家族への支援の実態に関するアンケート

⑶の調査票案についての議論

⌈発達障害児 ( 者 ) の家族への支援の実態に関するアンケート⌋

• すべての設問で⌈お子様がお２人以上いらっしゃる場合は・・⌋の部分を除き、当事者一人につき１枚の調査票に記入してもらうようにする。
• 設問２・３に、⌈高機能自閉症⌋を追加する。
• 設問２・３の⌈主障害・副障害⌋は除き、⌈該当するものすべてに◯をつけてください⌋を追加する。
• 設問２・３に⌈肢体不自由(脳性まひ)⌋を追加する。
• 設問２・５の⌈告知⌋は⌈診断⌋に変更する。
• ⌈お子様の障害に気づいたのは何歳の時ですか⌋という設問を追加する。
• 設問２・３は２・５の後にもってくる。
• 設問２・６に⌈身体障害者手帳⌋と⌈精神障害者保健福祉手帳⌋を追加し、⌈複数の手帳をもっている⌋を削除し、複数回答可とする。
• 設問３・１の⌈役にたった⌋は⌈役に立った⌋に統一して変更する。
• 設問３・１の⌈乳幼児期⌋は⌈就学前⌋に、⌈小学校⌋は⌈小・中学校⌋に、⌈中・高校⌋は⌈高校⌋に変更する。
• 設問３・１の⌈福祉事務所⌋は⌈行政の福祉窓口⌋に、⌈職業安定所⌋は⌈ハローワーク⌋に、⌈精神保健福祉センター⌋は⌈総合精神保健福祉センター⌋に変更する。
• 設問３・１の⌈発達障害の専門診療科⌋と⌈その他の医療施設⌋は、⌈大学病院⌋⌈公立 総合病院⌋⌈公立単科病院⌋⌈私立総合病院⌋⌈私立単科病院⌋⌈診療所⌋に変更する。
• 設問３・１の⌈保健所⌋には⌈保健センター⌋を追加する。
• 設問３・１の⌈東京都心身障害者福祉センター⌋は⌈都及び地域の心身障害者福祉セン ター⌋に、⌈東京都社会福祉協議会⌋は⌈都及び地域の社会福祉協議会⌋に変更する。
• 設問３・１の⌈療育機関⌋は、⌈公立の療育機関⌋と⌈私立の療育機関⌋に分類する。
• 設問３・１に、⌈特別支援学級⌋と⌈通級指導教室⌋を追加する。
• 設問３・３に⌈行動上の問題への対応⌋⌈精神症状への対応⌋を追加する。

⌈高次脳機能障害児 ( 者 ) の家族への支援の実態に関するアンケート⌋

• すべての設問で⌈お子様がお２人以上いらっしゃる場合は・・⌋の部分を除き、当事者一人につき１枚の調査票に記入してもらうようにする。
• 設問２・４の⌈受傷⌋は⌈発症または受傷⌋に変更する。
• 設問２・６の⌈複数の手帳をもっている⌋を削除し、複数回答可とする。
• 設問３・１の⌈福祉事務所⌋は⌈行政の福祉窓口⌋に、⌈職業安定所⌋は⌈ハローワーク⌋に、⌈精神保健福祉センター⌋は⌈総合精神保健福祉センター⌋に変更する。
• 設問３・１の⌈急性期病院⌋と⌈リハビリテーション病院⌋は、⌈大学病院⌋⌈公立総合病院⌋⌈公立単科病院⌋⌈私立総合病院⌋⌈私立単科病院⌋⌈診療所⌋に変更する。
• 設問３・１の⌈保健所⌋には⌈保健センター⌋を追加する。
• 設問３・１の⌈東京都心身障害者福祉センター⌋は⌈都及び地域の心身障害者福祉セン ター⌋に、⌈東京都社会福祉協議会⌋は⌈都及び地域の社会福祉協議会⌋に変更する。
• 設問３・１⌈リハビリテーション期⌋⌈その後⌋は⌈回復期⌋⌈慢性期⌋に変更する。
• 設問３・１⌈就労支援機関⌋の中に⌈心身障害者福祉センター⌋を追加する。

まとめ：

• 事務局は、検討委員会の結果を反映させて調査票を修正し、次回の検討委員会までに検討委員に送付する。
• 検討委員は調査票の問題点に気づいた時点で、事務局に連絡をする。

⑷ 次回検討委員会の日程

• 次回の検討委員会は 10 月 31 日 ( 金 )18 時より開催する。

5.配付資料

• ⌈発達障害児(者)および高次脳機能障害児(者)の家族を対象としたコールセンター設立に関する調査研究第２回検討委員会議事録⌋
  • ⌈発達障害児(者)の家族への支援の実態に関するアンケート案⌋
  • ⌈高次脳機能障害児(者)の家族への支援の実態に関するアンケート案⌋

以 上

⌈発達障害児(者)および高次脳機能障害児(者)の家族を対象としたコールセンター設立に関する調査研究⌋第４回検討委員会議事録

1. 日 時：平成 20 年 10 月 31 日(金) 18 時 00 分～ 20 時
2. 場 所：財団法人パブリックヘルスリサーチセンター会議室
3. 出席者：坂爪一幸 山口幸一郎 中村大介 野口美加子 細見みゑ 浜崎伸夫 今津芳恵 浅野昌彦
   欠席者：大貫学 豊田朋子 朝比奈朋子 市川宏伸 尾崎ミオ 山田祐子

(順不同・敬称略)

4.議事：

⑴ アンケート調査の方法について

• 前回までの検討委員会でアンケートの内容は決定した。
• アンケート実施の方法として以下の３つが考えられる。

① 家族会の会員等に無作為に送付する。

② キーパーソンを幾人か決めて、その方達に数人ずつ配布していただく。

③ 調査員をやとって訪問で調査をする。

• 予算的にはどの方法でも可能。
• 時間的には、③を行うには時間が足りない。データ入力と分析、報告書の作成を考慮にいれる と、調査終了のタイムリミットは 2009 年 2 月。
• 個人情報の観点からいうと、家族会等の名簿を財団が用いるわけにはいかない。
• 作業所、病院などに訪問してアンケートをお願いするという方法も考えられる。(高次脳機能障害の場合は支援拠点の病院など)
• 発達障害の場合、特別支援学校またはＰＴＡ単位でお願いするという方法も考えられる。
• 山口先生には、特別支援学校関係の講演会で配布していただく、学校単位でお願いしていただく。
• 野口さんには、新宿区の作業所の所長さんにお願いしていただく。
• 細見さんには、家族会や定例会等で配布していただく。
• 他の検討委員の先生方には、メールでお願いをする。

⑵ 相談員の調査について

• 様々な支援機関で発達障害や高次脳機能障害の相談業務に携わっている相談員への調査を実施する。
• 調査票の内容は、⌈相談を受けて答えに困ることはないですか⌋⌈回答できなくて困ったことはどんなことですか⌋⌈どんなことをもっと勉強したいか⌋⌈どんな訓練を受けたいか⌋⌈どのような相談内容が多いですか⌋ 自分が支援したことが役立っていると思いますか⌋⌈解決できなかっ た相談事に関しては、その後どうされましたか⌋⌈どういう専門家と連携をとりたいですか⌋⌈他の機関を紹介する時どういう基準で紹介しますか⌋等が考えられる。
• その他、調査員の属性として、⌈年齢⌋⌈性別⌋資格⌋⌈経験年数⌋を加える。
• 自分の相談機関がどの程度機能していると思うかを◯△✕で評価してもらう。
• アンケート実施の方法は、施設にアンケートを郵送するよりも、聞き取り調査を行った方が質の高いデータを得られるのではないか。

⑶ 次回検討委員会の日程

• 次回の検討委員会は 11 月 19 日 ( 水 ) か 20 日 ( 木 ) のどちらかで調整する。

5.配付資料

• ⌈発達障害児(者)および高次脳機能障害児(者)の家族を対象としたコールセンター設立に関する調査研究第３回検討委員会議事録⌋
• ⌈発達障害児(者)の家族への支援の実態に関するアンケート案⌋
• ⌈高次脳機能障害児(者)の家族への支援の実態に関するアンケート案⌋

以 上

⌈発達障害児(者)および高次脳機能障害児(者)の家族を対象としたコールセンター設立に関する調査研究⌋第５回検討委員会議事録

1. 日 時：平成 20 年 11 月 19 日(水) 18 時～ 20 時
2. 場 所：財団法人パブリックヘルスリサーチセンター会議室
3. 出席者：坂爪一幸 山口幸一郎 中村大介 野口美加子 細見みゑ 豊田朋子 尾崎ミオ 山田祐子 浜崎伸夫 今津芳恵 浅野昌彦
   欠席者：朝比奈朋子 大貫学 市川宏伸

(順不同・敬称略)

4.議事：

⑴ 相談員に対するアンケート調査票ついて

• 前回の検討委員会での意見を反映させた調査票を事務局で作成した。今回も引き続き議論がなされ、修正の提案がされた。以下、主な修正点を挙げる。

① 資格を問う選択肢に臨床心理士と臨床発達心理士、言語聴覚士、介護福祉士、介護支援専門員、保育士、薬剤師を追加。

② どのような方からの相談が多いかを聞く設問では発達障害、高次脳機能障害、その他の３つに変更。

③ 相談員の勤務状況についても伺う。

④ 相談の解決が難しい場合、その理由を聞く。

⑤ 連携する機関の有無、スーパーバイザーの有無を聞く。

⑥ 相談業務がどれだけ役に立っていると感じられるかについても伺う。

⑦ 全体の構成を変え、⌈組織について⌋⌈個人について⌋分けて設問を立てる。

⑵ 相談員に対する調査の方法について

• 調査対象は調査票で挙げられたカテゴリーから各②ずつ、計 80 を想定する。
• 調査対象となって頂ける相談機関については検討委員からの情報提供もお願いしたい。
• 調査に際しては前もってロールプレイをしておくべき。

⑶ シンポジウムについて

• 第一候補を来年 3 月 20 日 ( 金・祝 ) 、第二候補を同 22 日 ( 日 ) 、第三候補を 28 日(土)に決定。
• 会場は予算、空き状況を勘案した上で考慮する。

⑷ 次回検討委員会の日程

• 次回の検討委員会は 12 月 10 日 ( 水 )18 時より財団会議室にて。

5.配付資料

• 発達障害児 ( 者 ) および高次脳機能障害児 ( 者 ) の家族への相談業務に関するアンケート ( 案 )
• シンポジウム日程調整表

以 上

⌈発達障害児(者)および高次脳機能障害児(者)の家族を対象としたコールセンター設立に関する調査研究⌋第６回検討委員会議事録

1. 日 時：平成 20 年 12 月 10 日(水) 18 時～ 20 時
2. 場 所：財団法人パブリックヘルスリサーチセンター会議室
3. 出席者：坂爪一幸 山口幸一郎 中村大介 細見みゑ 浜崎伸夫 今津芳恵 浅野昌彦
   欠席者：朝比奈朋子 大貫学 市川宏伸 野口美加子 豊田朋子 尾崎ミオ 山田祐子

(順不同・敬称略)

4.議事：

⑴ ご家族へのアンケート配布と回収の経過報告

① 事務局より、⌈発達障害児(者)の家族への支援の実態に関するアンケート⌋及び ⌈高次脳機能障害児(者)の家族への支援の実態に関するアンケート⌋の配布と回収の経過について報告があった。

② 12 月 10 日時点で約 2000 通配布、約 200 通回収済み。今後も配布、回収ともに増える予定。

⑵ 相談員への調査について

① 配付資料の通り、相談員対象の調査票が完成した。

② 相談員へのインタビューは、 4 名の調査員が担当することに決定している。

③ インタビュー先は、検討委員のご紹介先からアポイントを取り始め、電話によるアポ取りを明日から開始する。

⑶ シンポジウムについて

① 日時は 3 月 28 日(土)の午後 1 時から 5 時に決定した。

② 場所はリーガロイヤルホテル東京に決定した。

③ タイトルは⌈−発達障害児(者)と高次脳機能障害児(者)の家族にとって−今必要な相談を考える(仮)⌋とする。

④ 内容は以下の３点とする。

① 当事業の調査結果の報告(事務局)。

② 基調講演(坂爪一幸先生)。

③ パネルディスカッション(発達障害児(者)および高次脳機能障害児(者)のご家族各 2 名、相談業務に携わる専門家 2 名、山口幸一郎先生)。

⑤ サービスの提供側、ユーザー側、調査する側それぞれの率直な意見が出され、議論が起こるようなパネルディスカッションにする。

5.配付資料

① ⌈発達障害児(者)および高次脳機能障害児(者)の家族を対象としたコールセンター設立に関する調査研究⌋第５回検討委員会議事録

② 相談員用アンケート(案)

③ 相談員用アンケートヒアリング先一覧

以 上