高機能広汎性発達障害成人の主観的QOLとその関連要因
稲田 尚子
国立精神・神経センター精神保健研究所
研究要旨
地域で暮らす高機能広汎性発達障害(PDD)成人154人(男性123人、年齢18-49歳、平均27.6±6.5歳)について、心理的および社会的関係の主観的Quality of Life(QOL)を明らかにし、それに関連する要因を検討した。QOLのz値は、心理的領域で平均-0.80(95%信頼区間：-1.00～-0.60)、社会的関係領域で平均-0.63(-0.83～-0.43)と、いずれも有意に低かった。重回帰分析を行った結果、心理的QOLには4歳以前に診断されたことと母親が助けになっていることが、社会的関係QOLには攻撃性がないことと母親が助けになっていることが、それぞれ有意に関連した。結果の解釈は、慎重に行う必要があるが、高機能PDD者本人の主観的な長期的予後の観点から、高機能PDD児に対する早期からの診断・支援、攻撃性の出現の予防、および家族サポートの重要性などが示唆された。
Ａ．研究目的
広汎性発達障害(PDD)者への支援は、ライフステージを通じて継続することが重要であり、彼らの長期予後を視野に入れた支援を検討する必要がある。近年、知的に遅れのない高機能PDDが、約半数以上を占めると考えられているが、これまで高機能PDD者の長期予後を調べた研究はあまり多くはない。予後の指標には、知的障害を伴うPDDに対する従来のものと同様に、仕事、住居、結婚、友人関係などが用いられ、Poor－Fair－Good の分類に総合的に判定されている。その基準に従うと、高機能PDD 成人で、予後がGoodであると報告されたものは、約1割であった[1]。しかしながら、PDD 者にとっての「良好な予後像」を考える際には、従来の生活機能の客観的な側面だけでなく、生活の質(Quality Of Life: QOL)という主観的な側面も含める必要があると考えられる。これまで、PDD成人のQOLに注目した研究はいくつかあるが、それらのほとんどは親が評価しているなど[2，3]、主に他者評価によるものである。高機能PDD者自身がQOLを評価した研究は、まだ1つしかなく[4]、Quality of Life Questionnaire[5]を用いて調べた主観的QOLと基本属性、本人評価による現在の症状および支援の特徴との関連について重回帰分析を行ったところ、現在の支援の特徴が現在の主観的QOLに有意に関連しているという結果が得られた。この研究では、過去の要因は検討されておらず、また主観的QOLだけでなく、関連が想定された要因についても本人が評価している。PDD者には、自己や他者、状況について客観的に認知することに問題があるため、主観的QOL以外の症状や状況については、本人のことをよく知る他者に評価してもらう方が、より客観的な情報を得られると考えられる。
本研究では、日本全国で行った質問紙調査をもとに、高機能PDD者における主観的QOLの実態を明らかにし、他者評価に基づいて、QOLに関連する現在および過去の要因を検討した。
Ｂ．研究方法
１．対象
本研究は、日本全国で行った長期予後に関する質問紙調査の一部として行われた。発達障害者支援センター61 施設中38 施設、精神保健福祉センター66 施設中21 施設、全国自閉症者施設協議会の会員施設65 施設中16 施設(通所施設4、入所施設12)、計75 施設から有効回答を得た。入所施設を除く63 施設において、調査期間中に当該施設を利用した18歳以上のPDD 者(以下、通所者)は1,103 人であり、うち402 人(36.4%)について調査が依頼され、321 人(協力率79.9%)に関して回答を得たが、うち8 人はいずれの情報からもPDDの診断が確認できず、除外した。12 の入所施設において、18 歳以上のPDD 者(以下、入所者)は416 人であり、うち396 人(95.2%)について調査が依頼され、270 人(協力率68.2%)に関して回答を得たが、2 人は診断が確認できず、除外した。本人からは、通所者202 人について有効回答を得た。養育者からは、通所者227 人および入所者232 人について、有効回答を得た。センター・施設職員(以下、支援者)からは、通所者287 人および入所者216 人について、有効回答を得た。
本研究では、調査に協力を得た18歳以上のPDD成人から選択し、QOLの質問に本人が回答し、養育者から必要な回答が得られた154人(男性123人、年齢18-49歳、平均27.6±6.5歳)を対象とした。
２．予後指標
１）主観的QOL
主観的QOLは、WHO-QOL26日本語版[6]の心理的領域6項目および社会的関係領域3項目を用いた。各項目について、「過去2週間にどのように感じたか」、「過去2週間にどのくらい満足したか」、あるいは「過去2週間にどのくらいの頻度で経験したか」を、「まったくない」「少しだけ」「多少は」「かなり」「非常に」などの5段階で回答する。
得点は、2領域の平均得点をそれぞれ算出し(心理的QOL、社会的QOL：得点範囲1～5点)、得点が高いほど主観的QOLが高いことを意味する。
QOL得点について、標準化サンプル[7]の年代および男女別の標準化に用いられたデータを基にz値に変換した。10代の対象者については、20～29歳の標準化データに基づいた。
２）日常生活能力
日常生活能力は、障害者年金申請の際の日常生活能力判定の際の基準となる、適切な食事摂取、身辺の清潔保持、金銭管理と買い物、通院と服薬、他人との意思伝達および対人関係、身辺の安全保持および危機対応に関連する6項目について、周囲の理解や支援がない場合どの程度できているかを「困難はまったくない」「困難はあまりない」「やや難しい」「かなり難しい」「不可能である」の5段階で養育者に回答してもらった。各項目について、何も支援を受けていない対象者がいる可能性が想定されたため、「支援を受けていない」という回答欄も用意した。
得点は、「不可能である」を1点、「困難はまったくない」を5点として6項目の平均得点を算出した(得点範囲1～5点)。なお、対象者が現在「支援を受けていない」項目では、当該項目について、調査票の中で別に尋ねている、現在どの程度できているかに関する養育者の回答(「不可能である」から「困難はまったくない」までの5段階)を、支援がない場合どの程度できているかの回答に読み替えた。
３．解析
まず、心理的QOL得点および社会的QOL得点と日常生活能力得点との関連をPearsonの積率相関係数(r)を用いて検討した。
次に、高機能PDD成人のQOLについて、標準化サンプルのそれと比べるため、z値を用いて一変量のt検定を行った。
そして、QOLとの関連を想定した各要因(表1参照)で2群にわけ、t検定を用いて、心理的および社会的QOLのz値を群間比較した。
最後に、t検定で群間に有意差があった要因および基本属性を説明変数、心理的QOL、社会的QOLのz値をそれぞれ従属変数とした重回帰分析(ステップワイズ法)を行い、独立して関連が示される要因を特定した。
統計解析はすべてSPSS18.0を用い、有意水準は両側5%とした。
(倫理面への配慮)
本研究は、臨床研究に係る倫理指針に基づき、国立精神・神経センター倫理委員会の承認を得て行った。調査に先立ち、調査への協力は任意であり、拒否しても何ら不利益がないことを書面で対象者に説明し、書面で同意を得た。回答は無記名で行い、内容には個人を特定可能な情報は一切含まれていない。
Ｃ．研究結果
１．高機能PDD成人の主観的QOLと日常生活能力との関連
高機能PDD成人における心理的QOL得点、社会的QOL得点、および日常生活能力得点の分布を図1に示した。
高機能PDD成人における心理的および社会的QOL得点と日常生活能力得点との関連を調べたところ（Pearson 積率相関係数）、それぞれr = 0.06、0.01であり、いずれのQOLとも、日常生活能力と有意な相関関係は認められなかった。
高機能PDD成人におけるQOLのz値は、心理的領域で平均-0.80(95%信頼区間：-1.00～-0.60)、社会的関係領域で平均-0.63(-0.83～-0.43)と、いずれも有意に低かった。
２．主観的QOLに関連する要因
t検定の結果、表1に示すように、男性、攻撃性がない者、他の精神障害の合併がない者、および母親が助けになっている者は、そうでない者と比べ、心理的QOLおよび社会的QOLのいずれも有意に高かった。また、就学頃に文章を話さなかった者、および4歳以前に診断された者は、そうでない者と比べ、心理的QOLが有意に高かった。
重回帰分析の結果、表2に示すように、心理的QOLには4歳以前に診断されたことと母親が助けになっていることが有意に関連した。また、表3に示すように、社会的QOLには攻撃性がないことと母親が助けになっていることが、それぞれ有意に関連した。
Ｄ．考察
本研究の対象について、養育者評価により日常生活能力を調べたところ、平均3点台までの者が全体の8割以上を占めており、支援がない場合には日常生活が少なからず困難な者がほとんどであった。今回の調査の対象は、客観的な指標を用いると、高機能PDD者を対象とした先行研究の結果と一致して[1, 8]、予後が良好な者は少ないと考えることができよう。
他方、彼ら自身が評価した心理的および社会的QOLを調べると、日常生活能力との間には全く関連がなかった。高機能PDD者の主観的QOLは、一般母集団のそれと比べると低いという結果が得られたが、彼らのQOLは全員が一様に低いわけではなく、高機能PDD者の中には、QOLが比較的高いものも存在することが明らかとなった。高機能PDD者の予後を考慮する際には、客観的側面に注目するだけでなく、QOLのような本人の主観的な側面という観点も取り入れて支援を行うことも重要であろう。
重回帰分析の結果、高い心理的QOLに関連する要因として、4歳以前の早期診断が示された。早期診断に関して、今回の調査対象は成人であるため、かつての基準によって4歳以前に診断を受けた者は、幼児期に症状が相対的に重篤であったと考えられる。そのため診断につながったが、一方で、診断と同時に適切な支援につながり、症状の改善だけでなく、本人に対する周囲の理解がすすみ、また本人に適した環境が整えられ、その後の本人を取り巻く環境全体が大きく変わった可能性がある。高機能PDDに対する早期診断および支援の重要性を示唆するものと考えられる。
また、高機能PDD者の高い社会的QOLは、攻撃性がないことと関連した。攻撃性は、高機能PDD児者が他者との関係を構築したり関係を維持したりすることを阻む要因として考えられ、今後は、支援の際には、早期から攻撃性の出現の予防および軽減という点に特に留意する必要がある。
母親が助けになっていることは、高機能PDD者の高い心理的QOLおよび社会的QOLのいずれとも関連していた。PDD児者は生涯に渡る継続した支援が必要であるが、高機能者は地域で暮らすことがほとんどであり、母親が最も身近で重要な支援者となる場合が少なくないことが想定される。専門家は、家族が高機能PDD児者本人を長期的にサポートできるような状況および体制を確保できるよう、家族に対して、高機能PDD児者本人の特性の理解を促し、また家族の育児負担感を軽減するようなサポートを継続的に行う必要があると考えられる。
本研究の限界はいくつかあるが、まず、対象が施設を利用しているものに限られていることが挙げられる。高機能PDD者の中には、施設利用の必要がないほど、予後良好な者がいることが想定されるが、今回の調査は、施設を通じて依頼したため、彼らの実態については把握されていない。次に、予後関連要因に関するデータ収集について、養育者の振り返りにより行った点が挙げられる。本研究の性質上、質問項目が幼児期から現在まで各ライフステージに渡って構成されており、項目によっては、過去の状態を思い出して評価することが難しい、または不可能な項目もあった可能性がある。また先行研究では、幼少時の自閉症状の程度は高機能PDDの長期予後に関係することが報告されているが8）、過去の要因についての回答者は非専門家である養育者としたため、自閉症状に関する客観的な評価が難しいと判断され、作成した調査票には、該当の項目が含まれていない。今後は、本研究により示された結果を踏まえて、さらに精密な調査を行う必要がある。
Ｅ．結論
全国調査をもとに、高機能PDD者の主観的QOLと、それに関連する要因を検討した。本研究の限界として、対象者が施設を利用している者に限られること、後ろ向き調査であること、などが挙げられる。しかし、高機能PDD者本人の長期的予後に関して、主観的QOLという観点から、早期からの診断・支援、攻撃性の出現の予防および家族サポートの必要性が示されたことは、今後のPDD支援のあり方に重要な示唆を与えるものであると考えられる。
(謝辞)
快く調査にご協力いただいた施設職員の皆様、ご家族、ご本人の皆様方に、心より感謝申し上げます。
Ｆ 健康危険情報
なし
Ｇ 研究発表
１．論文発表
なし
２．学会発表
- 神尾陽子，稲田尚子，小山智典：高機能広汎性発達障害成人のQOL：ライフステージを通した関連要因．第50回日本児童青年精神医学会総会，京都，2009.10.2.
Ｈ 知的財産権の出願・登録状況
(予定を含む)
１．特許取得
なし
２．実用新案登録
なし
３．その他
なし
I 参考・引用文献
- Engstrom I, Ekstrom L, Emilsson B. psychosocial functioning in a group of Swedish adults with Asperger syndrome or high-functioning autism. Autism 2003; 7: 99-110.
- Saldana D, Alvarez RM, Lobaton S, et al. Objective and subjective quality of life in adults with autism spectrum disorders in southern Spain. Autism 2009; 13: 303-16.
- Gerber F, Baud MA, Giroud M, et al. Quality of life of adults with pervasive developmental disorders and intellectual disabilities. J Autism Dev Disord 2008; 38: 1654-65.
- Renty JO, & Roeyers H. Quality of life in high-functioning adults with autism spectrum disorder: The predictive value of disability and support characteristics. Autism 2006; 10:511-24.
- Shalock RL, & Keith, K. Quality of Life Questinnaire Manual. Worthington, OH: IDS. 1993.
- 田崎美弥子, 中根允文. WHO-QOL 短縮版－使用手引き. 金子書房, 東京.1997.
- 田崎美弥子, 中根允文. WHO-QOL26手引き改定版. 金子書房, 東京. 2007.
- Szatmari P, Bartolucci G, Bremmer R et al. A follow-up study of high-functioning autistic children. J Autism Dev Disord 1989; 19:213-225．
| 心理的QOL | 社会的QOL | ||||||
| N | Z値 | t | N | Z値 | t | ||
| 基本属性 | |||||||
| 対象者の性別 | 男 | 123 | -0.68 | 2.35[*] | 122 | -0.50 | 2.68[**] |
| 女 | 31 | -1.26 | 31 | -1.15 | |||
| 対象者の年齢 | <= 24 | 61 | -0.76 | 0.34 | 61 | -0.53 | 0.77 |
| 25+ | 93 | -0.83 | 92 | -0.69 | |||
| 居住形態 | 同居ほか | 143 | -0.78 | 0.49 | 142 | -0.58 | 1.73 |
| 独居 | 11 | -0.97 | 11 | -1.25 | |||
| 婚姻状態 | 独身 | 145 | -0.79 | 0.37 | 145 | -0.60 | 1.37 |
| 既婚・同棲中 | 9 | -0.95 | 8 | -1.21 | |||
| 最終学歴 | 高卒以下 | 92 | -0.92 | -1.51 | 91 | -0.72 | -1.14 |
| それ以上 | 62 | -0.62 | 62 | -0.49 | |||
| 就業形態 | 仕事をしていない (休職中・訓練中も含む) |
115 | -0.82 | -0.48 | 114 | -0.63 | -0.40 |
| 仕事をしている (アルバイトを含む) |
37 | -0.71 | 37 | -0.54 | |||
| 現在の個人要因 | |||||||
| 療育手帳 | なし | 118 | -0.83 | -0.47 | 118 | -0.67 | -0.63 |
| あり | 34 | -0.72 | 33 | -0.51 | |||
| 精神障害者保健 福祉手帳 |
なし | 74 | -0.87 | -0.73 | 73 | -0.68 | -0.48 |
| あり | 80 | -0.73 | 80 | -0.58 | |||
| 他の精神医学的 診断 |
なし | 93 | -0.57 | 2.76[**] | 93 | -0.40 | 3.14[**] |
| あり | 58 | -1.13 | 57 | -1.04 | |||
| 身体の障害・ 病気 |
なし | 136 | -0.81 | -0.38 | 135 | -0.62 | 0.42 |
| あり | 16 | -0.69 | 16 | -0.76 | |||
| 自傷 | なし | 131 | -0.73 | 1.68 | 131 | -0.56 | 1.30 |
| あり | 14 | -1.31 | 14 | -1.01 | |||
| 攻撃性 | なし | 100 | -0.59 | 2.93[**] | 100 | -0.45 | 2.28[*] |
| あり | 45 | -1.22 | 45 | -0.95 | |||
| 過去の個人要因 | |||||||
| 幼児期の 切り替えの 困難性 |
なし | 94 | -0.76 | 0.00 | 94 | -0.60 | -0.25 |
| あり | 44 | -0.76 | 43 | -0.55 | |||
| 幼児期の 感覚過敏 |
なし | 102 | -0.76 | 0.36 | 101 | -0.62 | 0.08 |
| あり | 45 | -0.84 | 45 | -0.63 | |||
| 幼児期の 衝動性 |
なし | 93 | -0.78 | 0.13 | 92 | -0.51 | 1.52 |
| あり | 54 | -0.80 | 54 | -0.82 | |||
| 就学前の 言語水準 |
二語文かそれ以下 | 34 | -0.34 | 2.32[*] | 33 | -0.29 | 1.64 |
| 文章を話した | 103 | -0.90 | 103 | -0.70 | |||
| 現在の環境要因 | |||||||
| 父親の支援 | なし | 63 | -0.89 | -0.73 | 63 | -0.71 | -1.25 |
| あり | 60 | -0.73 | 59 | -0.42 | |||
| 母親の支援 | なし | 15 | -1.94 | -4.01[***] | 15 | -1.86 | -4.50[***] |
| あり | 119 | -0.69 | 118 | -0.43 | |||
| きょうだいの 支援 |
なし | 82 | -0.90 | 0.00 | 81 | -0.75 | -0.92 |
| あり | 35 | -0.90 | 35 | -0.52 | |||
| 過去の環境要因 | |||||||
| 早期診断[a] (4歳未満) |
なし | 93 | -0.90 | -2.02[*] | 93 | -0.66 | -1.18 |
| あり | 29 | -0.37 | 28 | -0.35 | |||
| 支援の継続性[b] | 一時支援なし | 124 | -0.82 | -1.63 | 124 | -0.62 | -0.13 |
| 常時支援あり | 22 | -0.36 | 21 | -0.58 | |||
- 早期診断は、4歳未満に発達に関する何らかの診断を受けた者を「あり」とした。
- 支援の継続は、就学前、小学生時代、中学生時代を通じて何らかの支援を受けていた場合を「あり」とし、いずれかの時期に何も支援がなかった場合を「なし」とした。ここでの支援には、定期的に相談していた専門家がいたこと、療育を受けていたこと、特別支援教育に加え、小中学校時代に受けた加配や通級指導、適応指導教室やフリースクールの活用も含めた。
| 投入済み変数[注] | 標準化係数 (β) | t |
|---|---|---|
| 早期診断（4歳未満） | 0.22 | 2.22[*] |
| 母親の支援あり | 0.32 | 3.24[**] |
調整済みR2＝0.16
注：除外された変数は、性別(男性）、 年齢(24歳以下）、 居住形態(同居）、婚姻状態(独身）、 最終学歴 (高卒以下）、就業形態、 他の精神医学的診断なし、攻撃性なし、就学前の言語水準（二語文かそれ以下）、であった。
| 投入済み変数[注] | 標準化係数 (β) | t |
|---|---|---|
| 攻撃性なし | 0.18 | 2.15[*] |
| 母親の支援あり | 0.32 | 3.69[***] |
調整済みR2＝0.14
注：除外された変数は、性別(男性）、 年齢(24歳以下）、 居住形態(同居）、婚姻状態(独身）、 最終学歴 (高卒以下)、就業形態、 他の精神医学的診断なし、であった。