青年期発達障害者の主観的Quality of Life評価に関する研究
今橋 久美子
国立障害者リハビリテーションセンター病院
１．緒言
近年、障害者のQuality of Life（QOL）に対する関心が高まり、発達障害者についてもその評価が試みられている。QOLの定義と測定方法はさまざまであるが、Schalock(2004)は、多くのQOL研究に共通してあらわれる領域を挙げ、感情の安寧（emotional wellbeing）、人間関係、物質的な福利(material wellbeing：経済状況、雇用、住宅など)、自己啓発（教育、資格、遂行能力など）、身体的な福利(physical wellbeing：健康、ADL、余暇など）、自己決定、社会参加と人権、法的な権利の７つをQOLの核と考えた。また、WHOによる定義ではQOLを文化、社会、環境の中での主観的な評価としているが、健康状態、満足感、精神状態などとは必ずしも同義でなく、むしろ生活のさまざまな側面に対する個人の認識という多元的な概念である。標準的なQOL評価尺度には、一般的なものと疾患特異的なものがあり、前者はどのような疾患にも適用可能なように一般的な状態を評価するものである。さらに一般的尺度は、単一の指標で表すIndex型と複数の次元で健康状態を表すProfile型に分かれる。一方、疾病特異的尺度は、疾病に特異的な症状などについて評価するものであり、がん(EORTC, FACTなど）、喘息(AQLQ, SGRQなど）、糖尿病(PAID)が知られている。
これらのQOL評価尺度の多くは、主観的評価の測定の基本としているため、自記・面接いずれの形式においても、回答者の言語・認知・コミュニケーション能力および情緒的安定が前提条件となり、それらの障害が重い場合は実施が難しい。自閉症スペクトラム障害をはじめとするコミュニケーションと認知が困難な発達障害者について、主観的QOL尺度を測定した研究も少なく、Persso(2000)は、「自閉症と広汎性発達障害では言語に問題のある人が多いので、直接評価が困難」と述べている。従来、障害者がコミュニケーションに問題をもつ場合は、近親の情報提供者が健康、福利についての本人の受け止め方を代弁してきた(Verdugo, 2005）。Saldaña(2009)は、発達障害者本人の主観的QOLについて家族に質問したが、回答した親の半数以上が自信を持って得点をつけられなかった点を指摘している。近親者による測定については妥当性の問題があるが、これまで代替案がなく、一般の集団にも使える簡便なアンケートも開発された(Cummins, 1997）
以上のような理由から青年期発達障害者のQOLに関する先行研究は、雇用や家族構成などの客観的指標を用いて測定したものが多い。例えば、16歳以上の青年38人中3人しか雇用されていない(Rutter, 1970）、23人中1人しか自給自足していない(Gillberg and Steffenburg, 1987）、120人中3人しか独居していない(Billstedt, 2005)などの報告がある。主観的QOL指標を用いて発達障害者本人に質問した研究はほとんどなく、言語能力が比較的高い高機能発達障害者は直接測定できる可能性があるが、言語能力をはじめとした知的機能が高くなるほど未診断で認知されにくい。
本研究では、青年期の軽度発達障害者を対象に、主観的QOL評価尺度を用いて面接により直接評価を行った。
２．方法
本研究では、就労移行支援プログラム介入の有効性評価方法開発のための前段階としてWHOQOL26を用いて青年期軽度発達障害の主観的QOL評価を試みた。WHOは、QOLを「一個人が生活する文化や価値観のなかで、目標や期待、基準、関心に関連した自分自身の人生の状況に対する認識」と定義し、QOLの構成領域を身体的、心理的、自立のレベル、社会関係、精神性／宗教／信念、生活環境、の六つの側面に及ぶ概念として設定した上で、国際間比較が可能な包括的QOL尺度(WHOQOL100)を開発した(WHOQOL Group, 1993)。このWHOQOL100の利用拡大を意図して開発された短縮版がWHOQOL26（田崎, 2007）である。いずれも疾病の有無を判定するのではなく、受検者の主観的幸福感、生活の質を測定することを目的としている。本研究で用いたWHOQOL26は身体的領域、心理的領域、社会的関係、環境領域の4領域のQOLを問う24項目と、QOL全体を問う2項目の、全26項目から構成される。
青年期発達障害に関連してWHOQOL短縮版を用いた研究は以下の2つで、いずれも家族・親のQOLを評価している(Shu,2009, Mugno et al., 2007)。Shuは介護が家族に与える影響を決める上でQOLが適切な関連要因となってきていることから、QOLと自閉症児の母親の統計学的特性との関係を調べた。その結果、母親の感情、慢性疾患歴、宗教が自閉症児の母親のQOLに関連していた。一方、Mugno は他の神経・精神障害と比較し、発達障害児の親のQOLについて知見が少ないことから、広汎性発達障害（自閉性障害、高機能自閉症／アスペルガー症候群、特定不能）、脳性まひ、知的障害児および対照群の親のQOLを比較した。その結果、広汎性発達障害の親は身体的QOL、心理的QOL、社会的関係、および全体的QOLが低く、広汎性発達障害のなかでも、特に、高機能自閉症／アスペルガー症候群の親が大きなストレスを抱えていることが示唆された。
本研究では、WHOQOL26を施行し、発達障害者本人のQOLおよび領域別得点について分析した。さらに、広汎性発達障害日本自閉症協会評定尺度：PARS、自閉症スペクトラム指数：AQ-J、ウェクスラー成人知能検査：WAIS-IIIを施行し、QOLとの相関を検討した。評価の施行については、国立障害者リハビリテーションセンターの倫理審査委員会の承認を経て、本人家族の同意を得た上で、同センター更生訓練所内の面接室において検査者が本人に質問した。データの分析にはSPSS 15.0を用いた。
３．対象
18歳以上で、高等学校卒業あるいは同等以上の学力を有し、国立障害者リハビリテーションセンター更生訓練所での就労移行支援プログラムに参加希望した発達障害者7名を対象(表１)とした。なお、就労移行支援プログラムの内容は、生活訓練・生活支援および職業訓練である。
| 症例 | 年齢 | 性別 | 診断名 | 併存障害 | 薬物療法 | 障害者手帳 | 最終学歴 | 家族構成 | 不登校・ ひきこもり |
就労経験 |
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| 1 | 21 | 男 | PDDNOS | なし | 抗てんかん薬 | 精神 | 短大中退 | 親と同居 | あり | なし |
| 2 | 18 | 女 | PDDNOS | うつ治療歴 | なし | 未取得 | 高校中退 | 親と同居 | あり | なし |
| 3 | 22 | 男 | PDDNOS | 不安障害治療歴 | なし | 精神 | 大学中退 | 親と同居 | あり | なし |
| 4 | 26 | 男 | Asp | うつ症状自覚あり 精神科受診既往 |
なし | 精神 | 専門学校卒 | 親と同居 | なし | あり |
| 5 | 23 | 男 | Asp | なし | なし | 精神 | 専門学校卒 | 親と同居 | なし | あり |
| 6 | 24 | 男 | PDDNOS | 昼夜逆転 | 睡眠導入剤・ 抗アレルギー剤 |
療育 | 高校中退 | 親と同居 | あり | あり |
| 7 | 19 | 女 | PDDNOS | 適応障害 | なし | 未取得 | 専門学校中退 | 親と同居 | あり | なし |
注 PDDNOS：特定不能の広汎性発達障害、Aｓｐ：アスペルガー症候群
４．結果
対象者は、18歳から26歳(平均22歳)で、男性5名、女性2名であった。診断名は、特定不能の広汎性発達障害(PDDNOS)が5名、アスペルガー症候群(Aｓｐ)が2名であった。併存障害として、うつ症状、不安障害、昼夜逆転、適応障害などをもっていた。薬物療法として、小児期から抗てんかん薬を、昼夜逆転に対して睡眠導入剤を服用している者が各1名ずついた。障害者手帳については、精神障害者保健福祉手帳取得者が4名、療育手帳所有者が1名、未取得が2名であった。最終学歴は、高校中退2名、専門学校、短大、大学いずれも中退各1名、専門学校卒業2名であった。家族構成は7名全員が親と同居していた。不登校・ひきこもり経験については、ありが5名、なしが2名、就労経験はありが３名、なしが４名であった。
次にWHOQOL26とPARS、AQ-J、WAIS-IIIの得点を示した(表２）。7名の平均値は、QOLが2.83、領域別では、身体2.82、心理2.48、社会2.67、環境3.21であった。日本の一般人口20～29歳の標準値（QOL3.27±0.46、身体3.44±0.57、心理3.26±0.63、社会3.25±0.71、環境3.17±0.53）と比較すると、環境以外はすべて標準値を下回った。特に、心理は１SDより低かった。PARS幼児期回顧得点は6から37（平均19）、思春期・成人期得点は19から37（平均26）、AQ-Jは27から38（平均32）であった。WAIS-IIIは、VIQが66から109（平均84）、PIQが54から83（平均70）、FIQが60から98（平均76）であった。
さらに下位項目得点(表3）を見ると、自己評価2.29、人間関係2.29、日常生活動作2.14、否定的感情1.57など、心理的領域を構成する自己評価と否定的感情の低さが特徴的であった。逆に、自由・安全と治安3.86、交通手段3.86、健康と社会的ケア：利用のしやすさと質3.71などの環境領域と医薬品と医療への依存3.57などは高得点であった。
次に、表４にPARS、AQ-J、WAIS-IIIとの相関係数を示した。WHOQOL26とPARS、AQ-Jとの有意相関はなかった。WAIS-IIIのFIQ(全IQ）と環境領域のQOLのみ相関係数0.807、有意確率0.028(p<0.05)であった。
| 症例 | QOL 平均値 |
身体 | 心理 | 社会 | 環境 | 全体 | PARS | AQ-J | WAIS-III | |||
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| 幼児期 回顧 |
思春期・ 成人期 |
VIQ | PIQ | FIQ | ||||||||
| 1 | 3.19 | 3.43 | 2.83 | 3.33 | 3.13 | 3.50 | 12 | 24 | 38 | 77 | 62 | 67 |
| 2 | 2.92 | 2.57 | 2.67 | 3.00 | 3.63 | 2.00 | 8 | 33 | 27 | 109 | 80 | 98 |
| 3 | 2.19 | 2.14 | 2.00 | 2.67 | 2.25 | 2.00 | 6 | 19 | 31 | 70 | 54 | 60 |
| 4 | 2.85 | 2.71 | 2.50 | 2.33 | 3.50 | 2.50 | 14 | 21 | 36 | 88 | 70 | 78 |
| 5 | 3.08 | 3.29 | 2.50 | 3.00 | 3.25 | 3.50 | 37 | 37 | 30 | 89 | 83 | 85 |
| 6 | 2.08 | 1.29 | 1.67 | 2.67 | 3.13 | 1.00 | 27 | 22 | 32 | 66 | 72 | 67 |
| 7 | 3.50 | 4.29 | 3.17 | 1.67 | 3.63 | 4.00 | 29 | 26 | 32 | 86 | 68 | 75 |
| 平均 | 2.83 | 2.82 | 2.48 | 2.67 | 3.21 | 2.64 | 19 | 26 | 32 | 84 | 70 | 76 |
注 VIQ：言語性知能指数、PIQ：動作性知能指数、FIQ：全検査知能指数
| 質問番号 | 領域 | 下位項目 | 平均値 |
|---|---|---|---|
| Q1 | 全体的なQOL | 2.43 | |
| Q2 | 全体的な健康状態 | 2.86 | |
| Q3 | 身体的領域 | 痛みと不快 | 2.86 |
| Q4 | 身体的領域 | 医薬品と医療への依存 | 3.57 |
| Q10 | 身体的領域 | 活力と疲労 | 2.71 |
| Q15 | 身体的領域 | 移動能力 | 3.29 |
| Q16 | 身体的領域 | 睡眠と休養 | 2.57 |
| Q17 | 身体的領域 | 日常生活動作 | 2.14 |
| Q18 | 身体的領域 | 仕事の能力 | 2.57 |
| Q5 | 心理的領域 | 肯定的感情 | 2.57 |
| Q6 | 心理的領域 | 精神性・宗教・信念 | 2.57 |
| Q7 | 心理的領域 | 思考・学習・記憶・集中力 | 2.57 |
| Q11 | 心理的領域 | ボディ・イメージ | 3.29 |
| Q19 | 心理的領域 | 自己評価 | 2.29 |
| Q26 | 心理的領域 | 否定的感情 | 1.57 |
| Q20 | 社会的関係 | 人間関係 | 2.29 |
| Q21 | 社会的関係 | 性的活動 | 2.71 |
| Q22 | 社会的関係 | 社会的支え | 3.00 |
| Q8 | 環境領域 | 自由・安全と治安 | 3.86 |
| Q9 | 環境領域 | 生活圏の環境 | 2.57 |
| Q12 | 環境領域 | 金銭関係 | 2.71 |
| Q13 | 環境領域 | 新しい情報・技術の獲得の機会 | 2.71 |
| Q14 | 環境領域 | 余暇活動への参加と機会 | 3.14 |
| Q23 | 環境領域 | 居住環境 | 3.14 |
| Q24 | 環境領域 | 健康と社会的ケア：利用のしやすさと質 | 3.71 |
| Q25 | 環境領域 | 交通手段 | 3.86 |
| PARS | AQ-J | WAIS-III | |||||
|---|---|---|---|---|---|---|---|
| 幼児期 回顧 |
思春期・ 成人期 |
VIQ | PIQ | FIQ | |||
| QOL平均値 | 相関係数 | 0.357 | 0.607 | 0.144 | 0.429 | -0.036 | 0.306 |
| 有意確率 (両側) | 0.432 | 0.148 | 0.758 | 0.337 | 0.939 | 0.504 | |
| 身体 | 相関係数 | 0.429 | 0.464 | 0.324 | 0.357 | -0.107 | 0.234 |
| 有意確率 (両側) | 0.337 | 0.294 | 0.478 | 0.432 | 0.819 | 0.613 | |
| 心理 | 相関係数 | 0.126 | 0.487 | 0.182 | 0.450 | -0.126 | 0.327 |
| 有意確率 (両側) | 0.788 | 0.268 | 0.696 | 0.310 | 0.788 | 0.474 | |
| 社会 | 相関係数 | -0.236 | 0.382 | -0.138 | 0.182 | 0.200 | 0.119 |
| 有意確率 (両側) | 0.610 | 0.398 | 0.769 | 0.696 | 0.667 | 0.799 | |
| 環境 | 相関係数 | 0.327 | 0.582 | -0.239 | 0.746 | 0.473 | 0.807* |
| 有意確率 (両側) | 0.474 | 0.170 | 0.606 | 0.054 | 0.284 | 0.028 | |
| 全体 | 相関係数 | 0.491 | 0.436 | 0.275 | 0.327 | -0.109 | 0.193 |
| 有意確率 (両側) | 0.263 | 0.328 | 0.550 | 0.474 | 0.816 | 0.679 | |
** 相関は、1 % 水準で有意となる (両側)。
* 相関は、5 % 水準で有意となる (両側)。
５．考察
本研究では、青年期の軽度発達障害者本人を対象に、主観的QOL評価を行った。直接評価の要件である言語能力が比較的高い軽度発達障害者は未診断であることが多く認知されにくいため、自治体の発達障害者支援センターを通じて国立障害者リハビリテーションセンター更生訓練所での就労支援プログラムに参加希望した者を対象とした。発達障害がコミュニケーション障害をひとつの特徴とすることから、面接室において検査者が本人に直接質問して回答を得たが、言語性IQが70程度あれば、WHOQOL26を施行することは可能であった。
QOL評価の主な結果は、心理的領域と社会的関係が身体的領域や環境領域と比較して低く、具体的には「気分がすぐれない、絶望、不安、落ち込みを感じる(否定的感情）」、「毎日の活動をやり遂げる能力に満足しているか(日常生活動作）」、「自分自身に満足しているか(自己評価）」、「人間関係に満足しているか(人間関係）」などの質問について特に評価が低かった。今回測定したQOLはPARS、AQ-Jとの有意相関はなく、QOLは自閉症状の強さやIQと必ずしも関係ないと考えられる。高機能発達障害者にQOLアンケートを用いた研究(Renty and Roeyers, 2006)によれば、インフォーマルな社会的サポート(として受け止められているもの)が主観的QOLに関連するが、IQや自閉症状などの個人特性はQOLに関連しないとされ、本研究の結果と一致した。「インフォーマルな社会的サポート」に関連して、対象者のひとり(女性)に、たとえば満足できる人間関係とはどのようなものか」と検査後に質問したところ、「一緒にお茶を飲んだり、買い物を楽しんだり、悩みを相談したりする友人がほしいが、なかなかそのような関係を作れない」との回答を得た。
本研究は、就労移行支援プログラム介入の有効性を評価するための前段階として比較的簡便な尺度を用いて主観的QOLの評価を試みたが、プログラム介入を経て、自閉症状やIQは変わらないにせよ、否定的な感情や自己評価といった心理的領域は変化しうるのではないかと考えられる。Gerver(2008)は、30名の広汎性発達障害を対象とした入所プログラム前後で本人のQOLについて家族とスタッフに質問し、スタッフが採点したQOL得点は上がったものの、家族は無回答が多く、比較が難しいと述べている。介入効果を測る上で、わかりやすい表現で直接本人に質問し、QOLを詳細にとらえることを次のステップとしたい。
本研究の限界として、言語能力が比較的高い軽度発達障害者が未診断で認知されにくいため、対象者数を増やすのが困難であった点、また研究期間が1年間であり、1年以上継続する就労移行支援プログラムの前後比較ができなかった点が挙げられる。今回得た知見から、自己評価、活動量、人間関係を焦点に項目を検討し、今後、対象者数を増やして介入の有効性を評価したいと考える。
文献
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