「新ノーマライゼーション」2024年8月号

田中茜吏（たなかあかり）

脊髄性筋萎縮症１型（SMA１型）で人工呼吸器を24時間つけています。阪神タイガースや嵐が大好きで甲子園球場やライブに行ったり、遠隔操作でOriHimeを使って売り子さんをしたり、お友達にOriHimeでお出かけしてもらって楽しく過ごしています。滋賀県在住。

私は田中茜吏、26歳です。SMA１型で24時間人工呼吸器をつけていますが、毎日楽しく生活をしています。私の楽しい生活について、お話したいと思います。

私は気管切開をしているので声が出せません。パソコンは視線入力とPPSスイッチを併用して、iPadはアクセシビリティのスイッチコントロールを使用しています。

私は甘くておいしいものが大好きなんです。でも、辛いものも酸っぱいものも大好きです。スイーツは舌にのせて味見して、その後お腹から注入をしてもらっています。

小学校の時は、お友達と給食当番をして、牛乳配り係もして、一緒に給食を食べていました。

最初は、私だけ給食がなかったのが悲しくて泣いてしまって、お友達も「悲しい、かわいそうやん」と言ってくれて、次の日から給食を出してもらえるようになりました。それからは舌にのせて味見して、牛乳など入るものは鼻のチューブから注入してもらっていました。

家にいながら、お友達と楽しんでいることがあります。私は、一般社団法人オンラインボッチャ協会とオリィ自由研究部（β）の音楽部に入っています。どちらもオンライン参加です。

オンラインボッチャは、Zoomをつないで月に1～2回行っています。遠隔操作で現地にあるランプの高さや左右を自分で操作して行います。お友達と一緒にボッチャをするのが楽しいし、月に1～2回も会えるので嬉しいです。

音楽部も月に1～2回参加しています。ZoomとSYNCROOM（アプリ）を使ってみんなと一緒にハンドベルやピアノの連弾をしています（私は、ピアノを視線入力とスイッチを併用して鳴らしています）。YouTube配信やイベントでみんなと一緒に演奏する時はドキドキするのですが、嬉しくて楽しいです。視線入力でピアノを弾いて、お友達とたくさん連弾したいです。

それから、小さい時から阪神タイガースが大好きで、シーズン中は月に1回は、甲子園球場に行って応援をしています。最初は、赤星選手と福留選手の大ファンでした。今もファンでテレビに出られると応援しています。

OriHimeを使って、家から遠隔操作で甲子園球場でビールを売ってみたいし、もっともっとタイガースファンの人たちとお話しながら盛り上げていきたいし、売上ナンバーワンにもなりたいと思っています。

飛行機に乗って阪神の沖縄キャンプに行ったことがあります。離陸の時は、体もフワフワと浮く感じがしました。飛行機の中から、青い空と白い雲が自分の目の前に見えて、とても綺麗で気持ちよかったです。

私は、先輩やお友達にOriHimeでいろんなところに連れて行ってもらっています。今まで、分身ロボットカフェDAWNや夜桜見物、東京駅構内、コンビニにも連れて行ってもらいました。また、めだかすくいを初めてやりました。OriHimeに網をつけてもらい、遠隔で操作しました。最初は、すくった時にめだかを飛ばさないかな？どうかな？とドキドキしてビックリしたけれど、一瞬だけでも釣れてとても嬉しかったです。

今年4月から月に数回、特定非営利活動法人「どこでもオリヒメ」の活動の一つで東京都大田区役所で障害者福祉施設の商品販売の売り子さんのお手伝いをしています。お客さんと話ができて嬉しいし、お店の人と売り子さんの練習ができて、とても感謝しています。

今後は、もっとたくさんの人と出会えたら嬉しいです。OriHimeで売り子さんもしたいし、今よりもっと、お仕事やお友達と楽しいことをして生活がしたいし、また、飛行機に乗っていろんな場所にも行ってみたいし、友達とリアルに会ってみたいと思います。

そして、多くの人にiPadの指伝話アプリや視線入力で楽しめることが広がるといいなと思っています。

体調に気をつけて楽しく過ごしたいです。

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