令和６(2024)年12月23日、厚生労働省は、社会保障審議会障害者部会（第144回）・こども家庭審議会障害児支援部会（第９回）合同会議において、障害者の日常生活及び社会生活を総合的に支援するための法律（障害者総合支援法）」の障害福祉サービスや相談支援等の対象になる難病等の範囲の拡大案について報告しました。

平成25年４月に難病等も｢障害者総合支援法｣の対象になりましたがその対象となる難病等の範囲は、「難病の患者に対する医療等に関する法律（難病法）」による指定難病（医療費助成の対象となる難病）が追加される等に対応して徐々に拡大されてきており、最初は130疾病であったものが、現状では369疾病が対象となっています。

来年度についても厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員において令和７年４月１日から新たな指定難病の追加を検討されていることから、それに合わせて、新たに障害者総合支援法の対象とする難病等について「障害者総合支援法対象疾病検討会」において検討された結果が報告されました。

その結果、新しく追加される予定の指定難病のうち、障害者総合支援法の対象疾病の要件を満たしている下表の７疾病については、指定難病として指定される場合には、障害者総合支援法の対象疾病とするとされました。

その結果、障害者総合支援法の対象疾病数は369疾病から376疾病に増える予定です。

また、指定難病の疾病名の変更に合わせて障害者総合支援法の対象疾病名も変更されます。

障害者総合支援法の対象疾病の見直し（案） ①新たに障害者総合支援法の対象とする疾病 ・LMNB1関連大脳白質脳症 ・ＰＵＲＡ関連神経発達異常症 ・極長鎖アシル-CoA 脱水素酵素欠損症 ・乳児発症STING 関連血管炎 ・原発性肝外門脈閉塞症 ・出血性線溶異常症 ・ロウ症候群 ②疾病名を変更する疾病 ・徐波睡眠期持続性棘徐波を示すてんかん性脳症 　→変更案：睡眠時棘徐波活性化を示す発達性てんかん性脳症およびてんかん性脳症 ・特発性血小板減少性紫斑病 　→変更案：免疫性血小板減少症

詳しくは下のサイトをご覧ください。
https://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/shingi-hosho_126730.html