図2 医療的ケア児支援法主要な改正論点
医療的ケア児支援法 主要な改正論点 ～「児」から「者」を支える地域包括へ～
| 医ケア児支援法 | ▼ | 〈やること／できていない課題〉 | |
| NICUから在宅移行 | ・レスパイト・ショートステイ充実・早期療育・発達支援 ・親の孤立解消（離職防止・介護休暇・休職制度の充実） ・医ケアスコアの標準使用＆アップデート(Ⅰ型糖尿病・導尿等） | ||
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| 保育園・学校問題 | ・インクルーシブ保育（NICU卒院時の育休カウント開始） ・インクルーシブ教育・多職種連携ケアの担い手確保 ・高校の定員内不合格・高等教育の合理的配慮拡大 | ||
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| 成人移行期の課題 （卒業後の居場所） | ・高校卒業後の居場所・日中活動の場 ・医療的ケア児の定義確立／成人医療へのトランジッション ・就労支援の選択支援制度の対象外 | ||
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| 「18歳の崖」高校を卒業すると地域資源・サービスがほぼ皆無。再び在宅中心ケア／離職の危機【20歳】小慢終了 | |||
| 医ケア者 | ▼ | ||
| 就労/自立/壮年期 | ・進学・ひとり暮らし・就労の選択肢（重訪利用の地域差） ・医ケア者の社会的基盤がない（グループホーム・生活介護等） ・インクルーシブテック活用による新しい就労支援 | ||
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| 親亡きあと | ・成年後見制度／親亡き後の課題 （現状、都内にも受け皿がなく遠くの都外施設へ） ・医ケア者対応の入所施設・グループホーム・シェアハウス | ||
| 水平展開 | コミュニティベースドケア （脱・家族主体ケア） | ・多職種・機関連携：発達障害支援センター・移行期医療支援センターとの連携・家族支援・きょうだい児支援 ・社会的養護の医療的ケア児（里親支援・ファミリーホームヘ） | |
| 地域間格差解消 | ・医ケアセンターの基盤・機能強化／コーディネーター統一研修 ・災害対応…実効性ある個別支援計画・避難訓練の実施 ・社会資源の乏しい過疎地・離島の課題（小回りの利く制度基準） | ||